Bunu yazarken beni en çok ne kızdırıyor biliyor musun? O kelime bana kırmızıyla altını çiziyor "endometriozis" kelimesinin her vakada kullanıldığı! Her on kadından birini etkileyen bu kadar yaygın hastalık hakkındaki bilgilerin korkutucu derecede ihmal edilebilir olduğunu bir kez daha kanıtlıyor … - diyor 14 yaşından beri endometriozis ile mücadele eden Monika Ośka-Trzcińska.

"Milyonerler" dizisinin katılımcılardan birine "Endometriozis vücudun derinliklerine inen mukoza hastalığıdır. Neyin mukozası" sorusunun sorulduğu bölümü hatırlıyor musunuz? Adam ne diyeceğini bilemedi - önce mideyi seçmek istedi, sonra boğazda durdu. Ama bu rahimle ilgiliydi, bu yüzden bir sonraki oyuna bir milyon için veda etmek zorunda kaldı. Sadece bu "rahim" de tam olarak doğru bir cevap değil.

En son araştırmalara göre1 , endometriozisin ortaya çıkmasından sorumlu olan hiç de "rahmin dolaşan mukozası (yani mukoza, endometrium)" değildir, ancak benzer bir yapıya sahip hücreler. Ve bu, bazı şeyleri önemli ölçüde değiştirerek, bu hastalığın neden sadece adet gören kadınlarda (hastaların büyük çoğunluğunu oluşturmalarına rağmen) değil, aynı zamanda genç kızlarda veya menopoz sonrası kadınlarda ve hatta - bireysel durumlarda - rahmi olan erkeklerde teşhis edildiğini açıklıyor. bildiğiniz gibi - sahip değiller.

Ama bu gizemli hastalık tam olarak neyle ilgili? Sağlıklı bir kadında adet döngüsü sırasında, yukarıda belirtilen mukoza, uterus boşluğunda - çok önemlidir - büyür. Adet döngüsü sırasında mukoza soyulur ve bu da adet görmeye neden olur.

Bununla birlikte, endometriozis durumunda odakları uterus boşluğunun dışında bulunur. Ayrıca her ay artar ve kanarlar, ancak kanın vücuttan çıkması mümkün değildir. İmplantlar beyinde bile çok sıra dışı yerlere yerleştirilebilir.

- Son zamanlarda, endometriozisli kadınlar için dünya çapında bir destek grubunda, paranazal sinüslerde endometriyal benzeri hücrelere sahip bir gencin yerleştiği ve kızın menstrüasyon sırasında gözlerinden kanamaya neden olduğu bildirildi. Polonya'daki ilk EndoMarsz'ın organizatörü, Facebook'taki Endometrioza grubunun kurucusu Anna Janocha, hasta insanlar dünyanın her yerinden doktorlardan yardım istediler.

Bu büyüyen ve kanayan endometriozis salgınları iltihaplanmaya neden olur ve vücut içten dışa kendini iyileştirmeye çalışır.

Bu neden oluyor? Bilim adamları sürekli olarak bu soruyu cevaplamaya çalışıyorlar. Yaygın doku göçü teorisi birçok uzman tarafından sorgulanmaktadır. Sonuçta, eğer rahimdeki doku gezinseydi, endometriyal doku ile aynı aktiviteyi gösterirdi ve değil - yukarıda belirtildiği gibi, biyokimyasal olarak farklıdırlar.

Endometriozis ile ilgili iki farklı hipotez şu anda test edilmektedir: ilki, bağışıklık sisteminin yanlış yer ve ortamdaki (yani rahim boşluğunun dışındaki) dokuyla savaşması gereken anormal bir tepkidir, ancak buna karşı değildir. 't. Rahim boşluğunun dışına çıkan dokunun olası değişiklikleri de incelenir.

Birçok araştırmacı endometriozisin etki mekanizmasını neoplastik hastalıklardakilerle karşılaştırır çünkü endometriyal dokunun agresif bir forma dönüşmesi, sızıntılar oluşturması ve organlara saldırması muhtemeldir.

Prensesler "Ah, acıyor!"

- İlk adetimi hatırlıyorum, aslında ondan hemen önceki zamanı. 14 yıl 4 ay 4 günlüktüm. Cumartesi gecesi ve pazar gecesiydi ve yatakta acı içinde kıvranıyordum. Uyuyamadım. Herkes beni incitecek bir şey yediğimi düşündüğü için mideme damlalar geldi. Sadece Pazartesi günü kanamaya başladım ve mutlu olduğumu bile hatırlıyorum çünkü sınıftaki hemen hemen tüm kızlar regl olmuştu ve sonunda onların grubuna katılıp okul koridorlarının köşelerinde "o" şeyler hakkında konuşabildim - endometriozis hastası diyor Monika Ośka-Trzcińska .

Ekliyor: - Bundan sonra adet görme düşüncesi beni hiç mutlu etti mi bilmiyorum. Sonraki aylar, bu günlerin kolay bir şey olmayacağını fark etmemi sağladı, ancak o zamanlar muhtemelen en büyük zorluğun onlardan bir şekilde hayatta kalmak olacağını beklemiyordum.

Adet sırasında dayanılmaz ağrı, endometriozisin en sık belirtilen semptomlarından biridir. Ama "dayanması zor" ne anlama geliyor? Muhtemelen çoğu kadın, kendisine sorulduğunda, dönemleri boyunca ağrı ile mücadele ettiklerini söyleyecektir. Peki fark nedir? Endometriozisdeki ölçeğiAnna Janocha 'de belirtilmiştir.

- Bir süre önce bacağımı burktuğumu sandım. Düştükten sonra bayıldım, çığlık atmadım, sakarlığıma güldüm. Ancak 10 gün sonra bacağımın iyileşmediğini gördüm. Eskiden dansçıydım, bu yüzden muhtemelen tendonla ilgili bir şey olduğunu düşündüm. Sonunda hastaneye gittim, röntgen çektim, bacağım burkuldu ve çok sakindim - sadece rahatsızlık hissettim. Doktor resme baktı ve dondu. Ona yakında dans edip etmeyeceğimi sordum çünkü Yılbaşı hemen köşedeydi. Hayır diye cevap verdi -bir konsey toplandı, vidalamak istediler, çünkü kemik kayması olan bir kırık olduğu ortaya çıktı. Kırılma anı, 10 gün alçısız yürüme, hastanede muayene olma - adetim boyunca hissettiğim ağrının yanında hiçbir şeydi.

Buna rağmen, kadınlar genellikle jinekologlardan "böyle bir kadının güzelliği", "bir kadın acıtmalı" ve hatta prenses olduklarını "oh, acıyor" diye duyuyorlar.

Aneta Binkowska : - Adetimden önce, zamanla yumurtlama veya diğer normal günlerde de kendini göstermeye başlayan korkunç mide ağrıları eşlik etti. Jinekolog ziyaretleri herhangi bir sonuç getirmedi, ancak jinekoloğun endometriozis hakkındaki görüşü basitti: bu konuda hiçbir şey yapılamaz, acıtmalı.

Monika Ośka-Trzcińska : - Doktorlar kadınların acı çekmesine izin vermeseydi, hoşgörüyle tedavi etmeseydi, endometriozis çok daha hızlı teşhis edilirdi! Erkekler doktor muayenehanelerinde pek duymazlar: "Acıyor, çünkü bu senin güzelliğin" ve muhtemelen dünyadaki tahmini 200 milyon kadının çoğu hayatlarının bir noktasında endometriozis hastası bu cümleyi duydular.

8 yıl - bu, dünyada teşhis için ortalama bekleme süresidir

Nüfusun %10 kadarında endometriozis olabileceği tahmin ediliyor, bu da Polonya'da 2 milyon kadar kadın anlamına geliyor. Ortalama olarak, teşhis için 8 yıl beklerler. Niye ya? Yukarıdaki grafikte görebileceğiniz gibi, hastalığın semptomları spesifik değildir, diğer birçok rahatsızlıkla karıştırılabilir, ayrıca farklı kadınlarda - örn. odakların farklı konumu nedeniyle - endometriozis farklı olabilir. Üstelik bu hastalığın sebebinin ne olduğu (nihayetinde) bilinmiyor.

Bu nedenle, kadınların en sonunda semptomlarıyla birlikte gastroloğa, ürologa, proktologa veya endokrinoloğa gitmesine şaşmamalı - ve eğer öyleyse - jinekoloğa giderler. Ancak jinekologlarda durum farklı olabilir:

Monika Ośka-Trzcińska : - Bu hastalıkla yaşadığım için aynı anda hem zayıf hem de güçlü hissediyorum. Sadece kendime güvenmeyi öğrendim (ve kocam, onsuz ve onun desteği olmasaydı, nasıl başarabilirdim bilmiyorum). Ambulansı aramanın bir anlamı olmadığını biliyorum - gelmeyecekler; acil servise git - bana ağrı kesici vermeyecekler, jinekoloğumdan randevu almamı söyleyecekler; bu hastalıkta bir avuç uzmandan olmayan doktorlara güvenin - cehaletlerini kabul etmeyecekler.

Anna Janocha : - Endometriozis hakkında beni etkilemeyecek bir efsane bilmiyorum, buna böyle bir hastalığın olmadığı gerçeği de dahil. Hamile kalmak istediğimde dahiliye uzmanı bir paket standart testler istedi ve onları jinekolojik muayene için geri gönderdi. AynısıKliniğin, uzun zamandır jinekoloğuma gittim. Hastalıklarımla baş etmenin ve hamile kalmanın en iyi yolunun tatile gitmek olduğunu söyledi. Kanım damarlarımı dondurdu - bu tatile üç Hail Marys ekler ve dinlenirdim - endometriozis hastalarının %50'sine kadarı da kısırlıktan muzdariptir - bu nedenle tatilde dinlenmek bir tedavi değildir. Sonunda doğru doktoru bulduğumda bana üç soru sordu: Adetlerim ağrılı mı, ağır mı ve ne kadar süredir bebek için uğraşıyorum? İlk iki soruya evet, üçüncü soruya "bir yıldan fazla" yanıtını verdiğimde, "Endometriozis olabilir" dedi. Teşhis için 17 yıl bekledim.

Aneta Binkowska : - Endometriozisi tesadüfen öğrendim. Tiroid bezimi kontrol etmek için aynı zamanda endokrinolog olan bir jinekolog ile randevum vardı. Bu nedenle doktor ultrason muayenesi yaptı ve sağ yumurtalıkta 7 cm'lik bir tümör buldu. Ek testlerden sonra kanser belirteçlerinin yükseldiği ortaya çıktı. En kötü düşüncelerim vardı. Ancak o zaman önerilen doktoru buldum.

Magdalena Chrzanowska : - İlk teşhis şüphesi ben 26 yaşındayken, hastalık çoktan ilerlemişti. Sonra bana yardım edebilecek doktorları aramaya başladım. Hatırladığım kadarıyla endometriozis tedavisinde uzmanlaşmış biriyle tanışmadan önce yaklaşık 5 tanesini ziyaret ettim.

Bu doğru doktor çoğunlukla başka bir kız tarafından önerildi, internette google'da aratıldı veya ilk bulduklarından farklı bir jinekolog tarafından önerildi. Çünkü endometriozis konusunda uzman olmadığını kabul edebilen doktorlar da var.

özel olmalı

Endometriozapolska.pl tarafından bildirildiği gibi, dünyadaki EndoWomen'ların kendilerine uygun tedavi yolunu gösterecek birini bulmadan önce ortalama 10 doktoru ziyaret etmesi gerekiyor. Sıklıkla kendi kendilerine tedavi etmek zorunda oldukları tedavileri de ekleyelim. Kasım 2022'de Milletvekili Adam Korol, Sejm Mareşali'ne endometriozisli hastalar için tıbbi bakım konusunda bir gensoru sundu. Muhatabı, milletvekili endometriozis hakkında sorular soran Sağlık Bakanıydı: insidans ölçeği, tıbbi bakım varsayımları, hastaların kaydı ve tedavilerinin finansmanı.

Cevap bize endometriozisli hastalar için "hastane tedavisine" ortalama 2.100 PLN harcandığını söylüyor. Bu yardımdan 3560 hasta yararlandı (ve Polonya'da tahminen 2 milyon kadının hastalıktan muzdarip olduğunu hatırlayalım). 2.100 PLN çok mu? Değil. Hastalık odaklarını ortadan kaldırmak için laparoskopik cerrahi yaklaşık 20.000 PLN maliyeti. 103 zlotisi sıraylaayakta uzman hasta bakımı için ortalama miktar - 10.461 kadına hizmet verildi. Karşılaştırma için - endometriozis konusunda uzmanlaşmış bir doktora bir ziyaretin maliyeti 300 PLN'dir ve kuyruklar genellikle birkaç hafta sürer.

Monika Ośka-Trzcińska : - Bir noktada hastalığım yüzünden ülkeyi terk etmeyi düşünmeye başladık, sadece bu değil. Kısırlıkla mücadele ederken endometriozisin dördüncü (en ciddi) derecesinde normal şekilde işlev görebilmek için çok fazla finansal kaynağa sahip olmanız gerekir. Hastalığın aile bütçemizi 50.000-70.000 PLN az alttığını düşünüyorum. Uzmanlar tarafından bakıldığım, her şeyi kendim ödemek zorunda olmadığım ve bu nedenle giderek daha ciddi mali sorunlarla boğuştuğum bir ülkede yaşamak istiyorum. Son gücümle ambulans çağırdığımda, acı içinde kustuğumda ve soğuk terler içinde yerde yatarken "görüşürüz" sesini duyacağım bir ülkede.

Endometriozisli hastalara özel duruma bağlı olarak ağrı kesici, iltihap önleyici, spazm önleyici ve hormonal ilaçlar verilir ve tedavileri yapılır.

Endometriozis için en popüler iki tedavi ablasyon (tükenmişlik) ve rezeksiyondur. Ateşleme prosedürü sırasında bir elektrot veya lazer kullanılır - bu minimal invaziv bir yöntemdir, işlemden sonra hasta hızla iyileşir, ancak nüks riski yüksektir - odaklar sadece yüzeysel olarak yakılır.

Öte yandan, örneğin cerrahi bir bıçak veya bir plazma bıçağı ile odağın eksizyonu yapılabilir. Daha zor ve radikal bir yöntemdir ancak etkinliği nedeniyle tedavinin altın standardı olarak kabul edilir. Bununla birlikte, aracın kendisinden daha önemli olan, lezyonların total eksizyon tekniğinin yanı sıra doktorun, özellikle cerrahi sırasında endometriozis odaklarını belirleme alanında, herhangi bir değişikliği kaçırmamak için beceri ve deneyimidir.

Yukarıdaki yöntemlerin uygulanmasına rağmen endometriozis durumunda %100 kesin tedavi yoktur. Çoğu durumda tedaviye başlamak hastanın günlük işleyişini büyük ölçüde kolaylaştırsa da, hastalığın semptomları hala bir kadına eşlik edebilir.

Anna Janocha : - Henüz prosedüre girmeye karar vermedim, şu ana kadar uygun diyet, akupunktur, fizyoterapi, yoga ile hastalığın semptomlarını en aza indiriyorum. Pelvik taban kaslarını germeyi hatırlamaya çalışın, masajlarım var. Bu yöntemler gerçekten işe yarıyor - eskisinden çok daha az acıyla mücadele ediyorum. Bununla birlikte, tüm bu yöntemler ek maliyetler yaratır - yalnızca uzmanlara yapılan ziyaretler değil, aynı zamanda satın almalar, örneğin organik ekmek maliyetleri 8 PLN, normal ekmek - 3-4 PLN. Neyse ki doktorum - uzmanendometriozis tedavisi alanı - sadece eylemlerimin etkinliğini tanımakla kalmaz, aynı zamanda uygulamasının bir parçası olarak diğer hastalara bu yöntemlerin kullanılmasını tavsiye eder.

Aneta Binkowska : - Hastalığı öğrendiğimde internet sitelerinde ve bloglarda bilgi aramaya başladım. Endometriozis ile mücadelede önemli bir noktanın diyet, sağlıklı bir yaşam tarzı ve fiziksel durumunuza dikkat etmek olduğu ortaya çıktı. Bir sonraki kontrol ziyaretimde, ilgili jinekoloğa bunu sordum. Ne yazık ki, bu bilginin teyidini almadım ve dahası, bana deli gibi davranıldı. Doktor hiçbir diyet veya egzersizin etkili olmayacağını söyledi. Bu noktada 4 yılı aşkın süredir tedavi gören doktorun bana yardımcı olamadığını fark ettim. Üstelik güvenimi boşa çıkardı, beni hayal kırıklığına uğrattı.

Tavsiyelere bağlı kalmanın çok zor olduğunu itiraf etmeliyim. En zor girişim, her gün çok alıştığım beslenme alışkanlıklarımdan vazgeçmek oldu. Şimdiye kadar süt ürünlerinden, şekerden, glütenden (sirk ekmeğini ekşi hamurla kendimiz pişiriyoruz) kaçınıyorum ve et (sadece balık) yemiyorum. Her gün endometriozis için bitki karışımı içer. Bugün güvenle söyleyebilirim ki diyet harikalar yarattı!

Magdalena Chrzanowska : - Yaşam tarzındaki değişiklikler, beslenme ve egzersizdeki değişikliklerin uygulanması, akupunktur ve ayrıca son zamanlarda endometriozis odaklarının eksizyonunun laparoskopisi sayesinde, yaşam kalitemin arttığını söyleyip düzeltti. Adet sırasında ağrı hala var ama artık onu kontrol edebilirsiniz.

Monika Ośka-Trzcińska : - Hastalıkla başa çıkmak ve semptomlarını hafifletmek için yolumda yürüdüm. Bu hastalık birçok kadının normal işleyişini engelliyor ve ağrı ve eşlik eden semptomlar nedeniyle onları eve kilitliyor, bu yüzden bir şekilde onun pençelerinden kurtulmayı başardığım için minnettarım.

Şeker ve işlenmiş gıdalardan kaçınarak vegan oldum. Düzenli olarak yoga yapmaya çalışıyorum. Ağrı kötüleştiğinde osteopatların ofislerine giderim. Yorgun hissettiğimde evden çalışıyorum. Bir psikoterapist desteğine sahibim. Daha çok bitkisel tarifler deniyorum. Tüm bu faaliyetlerde mükemmel değilim ama bunu sürekli daha iyiye yönelik bir çaba olarak görüyorum.

Farkındalığın gücü EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - Endometriozis, nedenleri ve mekanizmaları tam olarak anlaşılmayan bir hastalıktır, bu nedenle tek bir etkili tedavisi yoktur. Bu, birçok kadın için çok sinir bozucu bir durum, özellikle de bizde olmayan birçok hastalıkla karşı karşıyayız.açık. Tanı konmadan önce bu kadar çok doktor ve uzmanı ziyaret etmemizin nedenlerinden biri de budur. Hastalık araştırmalarda görülmez ve belirtiler çok kafa karıştırıcı olabilir. Bu nedenle endometriozis hakkındaki bilgileri ve bu alandaki doktorların becerilerini yayma ihtiyacı.

Yapmak istediği şey buAnna Janocha :

- Kadınlar arasında farkındalık yaratmayı gerçekten önemsiyorum. Polonya'da endometriozis hakkında hala bilgi yok - ve eğer öyleyse, genellikle arkaik ve çelişkilidir. Dünyanın her yerinden kadınlar için tıbbi İngilizce kaynakları çeviren destek gruplarına katılıyorum. Diğer kadınlarla birlikte endometriozis ile ilgili en son yayınları izliyoruz - en son araştırmaları çok hızlı biliyoruz - sürekli olarak araştırma veritabanlarına hastalığımızla ilgili anahtar kelimeleri giriyoruz. Endometriozis ile mücadelemize destek veren doktorların listesini oluşturuyor, workshoplar düzenliyoruz.

Adamlarımız bize çok yardımcı oluyor. Kocam her zaman çok minnettar olduğum eylemlerimi destekliyor. Ayrıca EndoKobiet'ten birinin eşi olan bir programcıdan da yardım alıyoruz. Bir keresinde bir fuarda ekolojik hijyen ürünleri üreten bir şirketten bir adamla tanıştım. Endometriozis için harika olduklarını söyledim, çok iyi bildiğini söyledi. EndoMan olup olmadığını sordum. Aynen öyle olduğunu öğrendim. Endometriozis alanında önde gelen bir uzman olan Dr. David Redwine, karısının acı çekmesi nedeniyle bu hastalıkla ilgilenmeye başladı. Hepimiz harika bir EndoAilesi oluşturuyoruz.

Mart endometriozis farkındalık ayıdır. Bu yıl ilk kez - 30 Mart'ta Varşova'daki Castle Square'de öğleden sonra saat 2'de - EndoMarch - bu hastalıkla mücadele eden kadınların bir toplantısı yapılacak.

Anna Janocha : - Bu bir protesto değil, böyle bir hastalığın var olduğunun kanıtı olacak. EndoWomen topluluğunu oluşturmaya ve onların ve tüm toplumun endometriozis hakkındaki bilgisini derinleştirmeye kararlıyız. Tüm EndoSister'ları bu toplantıya davet ediyoruz! Ne yazık ki çoğu zaman olumsuz şeyler yüksek sesle duyuluyor, kadınların tüm bunlarda yalnız olmadığına, birbirimize destek olmak için bir arada olduğumuza dair olumlu bir mesaj taşıyoruz ama umarım onlar da bizi duyarlar.

Magdalena Chrzanowska : - Bilgiyi kendimiz için, diğer kadınlar için yaymanın dışında - endometriozisi olan veya buna sahip olabilecek, ancak nedenini bilmeyenler için rahatsızlıkları - ayrıca gelecek nesil kadınların geleceği, daha iyi bakım, daha iyi ve daha erken teşhis için savaşıyoruz. Umarım ve derinden inanıyorum ki bu değişiklikler gerçekleşecek. Böyle bir inançla birlikte daha fazlayızbu alanda harekete geçmek için güç topluyoruz.

Monka Ośka-Trzcińska : - Kadınlara tek bir mesajla ulaşmak istiyorum: Kendinize acının normal olduğunu söylemeyin ve bunu yapmayın. kendini işten at. Her zaman bir nedeni vardır! Savaş çünkü bu senin hayatın ve sağlığın ve bunu senin için kimse yapmayacak.

Yardım için nereye gitmeli

Endometriozis teşhisi konuldu veya şüpheleniyorsunuz, ancak bundan sonra ne yapacağınızı bilmiyor musunuz? Buradan yardım alabilirsiniz!

  • Endometriozis Vakfının üstesinden gelmek

Facebook grupları ve profilleri:

  • Endometriozis
  • Endometriozis - bir destek grubuyla bağımsız bir endometriozis profili
  • Endometriozis-ANTİDOTUM
  • Endometriozis - onunla nasıl yaşanır?

Web sayfaları:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Kaynaklar:

1. M. içinde. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 ve http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Kategori:

Kadın hastalıkları