Ola bir şirkette nakliye uzmanı olarak çalışıyor, hafta sonları kocasının işini yürütmesine yardımcı oluyor, makyöz olmanın yanı sıra boş zamanlarını çocuklarına ve ailesine ayırıyor. Çok yoğun yaşıyor, şu an hareket halinde ve kendi dediğine göre hastalığını düşünecek vakti yok.
Sende bir sorun mu var diye merak etmeye nasıl başladın?
Mühendislik eğitiminin üçüncü yılında midem bulanmaya başladı. Paroksismal karın ağrısıydı, hiçbir ilaçla kontrol edemedim. Artık doğumla kolayca kıyaslayabileceğim bir acıydı. Çığlık atıyordum, acıdan ağlıyordum. Genellikle bu rahatsızlıklar yarım gün sürer, sonra geçer, bir süre ara verir, sonra tekrar geri gelirdi. Bana bir şeylerin kesinlikle yanlış olduğunu düşündürdü.
Daha önce hiç karın semptomunuz olmadı mı?
Çocukken hep bağırsak problemlerim vardı, ilk başta irritabl bağırsak sendromu olduğunu düşündüm, bu yüzden diyetime dikkat ettim. Ancak, üniversitede olmaya başlayan şey somuttu. Eğitimimin üçüncü yılından sonra yarı zamanlı bir iş bulmak istedim. Deneme günü için bir şirkete gittim ve sonra o kadar acı çektim ki eve gidemeyeceğimden korktum.
Ertesi gün, daha önce teşhis konmuş laktoz intoleransı nedeniyle yaklaşık 10 yıldır bana rehberlik eden gastroenterologuma gittim. Benim için bir ultrason yaptı, sonra muhtemelen bağırsaklarımda bir sorun olduğunu söyledi ve beni hastanede bir koğuşa koydu. Orada gastroskopi, kolonoskopi, enterografi ve tüm kan tahlillerimi yaptırdım. O zaman bunun Crohn hastalığı olduğu ortaya çıktı.
Doktorlar sizinle bu hastalık, şanslar, olasılıklar hakkında konuştu mu?
Genel olarak, doktorlar sadece benim için bir teşhis koymuş gibi görünüyordu ve en başından en güçlü ilaçlarla, yani bağışıklık sistemini baskılama ve steroidlerle tedavi edilmeyeceğime dair bilgi aldım, ancak sadece bu şekilde başlayacağız. -isminde sülfasalazin veya daha zayıf ilaçlar ve onlara nasıl tepki vereceğimi göreceğiz.
Bu hastalığı daha önce duydunuz mu?
Nasıl bir hastalık olduğunu bilmiyordum. Ciddi olduğunu fark etmemiştim. Ben hatırlıyorum,hemşirelerden sadece biri hayatımın bundan sonra çok değişeceğini söyledi. Ve bu kadar. Hepsi bu kadar, bir gastroenteroloji kliniğine kaydolmam, hastalığımı kontrol etmem, ilaç kullanmam söylendi ve ardından eve taburcu edildim.
İnternette hastalığınız hakkında bilgi mi arıyorsunuz?
Bu hastalık hakkında hiçbir şey bilmeden tabii ki internetten araştırmaya başladım, en kötü şekilde anlatıldığı yere. Şimdi bu hastalığın değişen şiddette olabileceğini biliyorum. Benim durumumda, hastalık genellikle hafiftir ve hakkında okuduklarım iki hafta boyunca yatakta kalmama ama ağlamama neden oldu.
Sizin durumunuzda gastrointestinal sistemin hangi bölümü hastalıktan etkileniyor?
İleumla ilgili bir sorunum var.
Nasıl aldınız, hareket ettiniz ve devam ettiniz?
Aslında en büyük tekmeyi büyükannem evde oturup ağladığım zaman verdi. Babaannem geldi ve dedi ki: "Zaten ağladın, şimdi bir tutmalısın, devam etmelisin."
Destek her zaman önemlidir, özellikle böyle anlarda birinin bize yakın olmasına ihtiyacımız var…
Evet, özellikle alevlenme döneminde burada çok şey veriyor. Ayrıca kocamdan ve ailemden de çok büyük destek alıyorum ve bunun için çok minnettarım. Bir alevlenmede, neredeyse iki aydır işsiz olduğum için çalışamadığımda, ailem durumun kötü olduğundan hiç şikayet etmedi ve hep benimle hastanelere gittiler.
Bu alevlenmeler kendini gösteriyor mu?
Her şeyden önce, ne zaman ortaya çıkacaklarını hiç bilmiyorum. Yaklaşık 8 yıl boyunca, aslında iki alevlenme dönemi geçirdim. İlkini istilacı önlemler olmadan kendi başıma yenmeyi başardım. Bu hastalığın hafif bir formuna sahip olduğum için şanslıyım, benim durumumda karın ağrısı ve kusma ile kendini gösteriyor. Neyse ki diğerleri gibi hiç ishal olmadım.
Ne kadar sürdü?
2 ay
Kesintisiz iki ay oldu mu?
Hayır, dönüşümlü olarak acıttı, neyse ki bana huzurlu anlar yaşattı.
Ve ikinci alevlenme?
İkinci alevlenme hamilelikten sonraydı, o kadar güçlüydü ki neredeyse bir yıldır kullandığım steroidlere geçmek zorunda kaldım. Neyse ki, oldukça hafif steroidlerle onları sakinleştirmeyi başardılar. Entocort'u aldım.
İlaçlardan sonra yan etkiler yaşadınız mı?
Evet, uykuya dalmakta zorlandım.
Bebeğinizin doğumunun ardındansınız. Hiç ………. var mıydıhamile kalmak veya sizi veya çocuğunuzu tehlikeye atmak için kontrendikasyonlar var mı?
Hamilelik planlaması için herhangi bir kontrendikasyon yoktu. Remisyonda hamile kaldım, bu bilinçli bir karardı, kocam ve ben bebek sahibi olmak için iyi bir zaman olduğunu biliyorduk. Crohn hastalığı ile doğrudan ilişkili olmayan yüksek riskli bir hamileliğim vardı. Doğumda da komplikasyonlar vardı, çünkü Polonya'da jinekologlar kadının doğal yolla doğum yapması konusunda ısrar ederken, gastrologlar annenin sezaryen ile doğum yapmasının daha güvenli olduğunu söylüyor.
Gözyaşı var - kimi dinlemeli?
Evet, zordu. Neyse ki güvendiğim ve sezaryen yaptırmaya karar verdiğim güvenilir bir gastroenterolog var.
Bu hastalık kalıtsal mı?
Neyse ki değil.
Diyetten bahsettiniz. Bu hastalık için yukarıdan aşağıya herhangi bir diyet önerisi var mı, ancak kendinize neyin izin verilip neyin verilmediğini kontrol etmeli misiniz?
Aslında diyetin genel bir belirleyicisi var ama bende işe yaramadı. Bu hastalığa yakalanmış çok arkadaşım var, çeşitli forumlarda tanıştım onlarla da deneme yanılma yoluyla çeşitli ürünleri elimine ettiler.
Ve size en çok hangi ürünler zarar verir?
Kesinlikle et. Bende iltihaplanmaya neden oluyor. Ayrıca süt.
Yani diyet çok sınırlı. Bununla nasıl başa çıkıyorsun?
Artık alıştım. Belirli zamanlarda ilaç almam gerekiyor, beslenmeme dikkat etmem gerekiyor ama kendimi çok kısıtlı hissetmiyorum. Çok yoğun bir hayat yaşıyorum, belki de tamamen sağlıklı insanlardan daha fazla.
Yani onunla yaşamak mümkün. Şimdi sık sık alevlenmeler mi yaşıyorsunuz?
Artık diyetimden vazgeçmedikçe hiçbir sorunum yok - o zaman buna katlanmak zorundayım. Ayrıca, fena değil.
Hastalık hayatınızı ele geçirmedi mi?
Hayır, ama uymak zorundaydım. Ama benim için kahv altı yapmaktan daha önemli bir şey yok çünkü ilaç kullanmam gerekiyor. İş için de kendi yemeğimi kendim hazırlamam gerekiyor çünkü iş arkadaşlarım gibi hazır yemek sipariş edemiyorum. Ama bu benim için sorun değil.
Teşhisi yeni duyan insanlara ne söylemek istersiniz?
Öncelikle röportajımız aracılığıyla bu hastalıkla yaşamanın mümkün olduğunu göstermek istedim. İnternetteki bilgileri korkutucu olduğu için okumamak da önemlidir. Bir süredir hasta olan insanlardan tavsiye almanızı, iyi uzmanlar aramanızı tavsiye ederim. Ayrıca bana yardımcı olan şifalı otlar ve çeşitli takviyeler kullanıyorum. Başka bir şey de stresi az altmaktır, çünkü o da,hastalığın semptomlarını kötüleştirebilir.
Siz de bu hastalıkla yaşayan insanlardan destek buldunuz. Onları nasıl buldun?
Sorularıma cevap ararken bu insanları forumlarda buldum. Sürekli bilgi alışverişinde bulunuyor, buluşuyor ve birbirimize yardımcı oluyoruz. Ne yazık ki, çok az insan bu hastalıkla yaşadığını kabul ediyor ve bunların sayısı giderek artıyor. Ancak hasta olduğunuzu bildirmek önemli, neyle mücadele ettiğinizi başkalarının anlaması daha kolay olur diye düşünüyorum.
Yazar
Marcelina DzięciołowskaUzun yıllardır tıp endüstrisi ile ilgili editör. Sağlık ve aktif bir yaşam tarzı konusunda uzmanlaşmıştır. Psikolojiye olan özel tutkusu, bu alandaki zor konuları ele alması için ona ilham veriyor. Psiko-onkoloji alanında, amacı kanser hakkında farkındalık oluşturmak ve klişeleri kırmak olan bir dizi röportajın yazarı. Doğru zihinsel tutumun harikalar yaratabileceğine inanıyor, bu nedenle uzmanlarla istişarelere dayalı mesleki bilgiyi teşvik ediyor.