Makaleyi arkadaşlarınızla paylaşarak sitenin geliştirilmesine yardımcı olun!
Grzegorz'un sağlık hikayesi harika bir film senaryosu olabilir. Hepatit 2 neredeyse onu öldürüyordu, ama pes etmedi - bir nakil geçirdi ve 10 yıl sonra Ironman triatlon yarışmasına katıldı. Bugün, kurduğu vakfın bir parçası olarak diğer alıcılara, diyaliz hastalarına ve nakil öncesi hastalara destek veriyor.
Patrycja Pupiec: Üç mucize yaşadığınızı söylediniz. Birincisi nakil için karaciğer bulmak, ikincisi başarılı bir nakil ve üçüncüsü de tam gücüne kavuşmuş olmanız. Lütfen bana bunun hakkında daha fazla bilgi verin.
Grzegorz Perzyński:İlk mucize, karaciğerin son anda bulunmasıydı. Sağlık durumum nedeniyle doktorlar bana çok fazla hayatta kalma şansı vermedi. Annem, ertesi gün ciğer bulunmazsa öleceğimi duydu. Organ için haftalarca bekledim, ne yazık ki hiçbir etkisi olmadı, o zaman neden alayım? Yine de … işe yaradı.
Hikaye olağanüstü ve olumlu bir sonla bitse de, bu sağlık sorunlarına karşı yenilmenin kolay olduğu anlamına gelmez, değil mi?
Çok kötü durumdaydım, nakilden birkaç gün önce benimle hiçbir temas olmadı. Hayatta kalma şansı çok azdı ve haftalarca benim için karaciğer yoktu, bu yüzden bunu bir mucize olarak görüyorum. İkinci mucize, vücudumun hastalıktan aşırı derecede bitkin ve bitkin olmasına rağmen, yakaladığı gerçeğidir. Sağlıklı bir kalbim olmasaydı, pıhtılaşma indeksi ölçeğin dışında olduğu için yoğun bir kan infüzyonundan bile kurtulamazdım. Bu durumda yeni karaciğerin çalışmaya başlaması bile şaşırtıcıydı.
Bu üçüncü mucize, tekrar forma girmeyi, hayata dönmeyi başardığım gerçeğidir. Aslında her şeyi yeniden öğrenmem gerekiyordu. Gövdeyi kaldırmaktan, hastane yatağında oturmaya ve sonra ayaklarınızın üzerinde durmaya kadar. Nakilden sonraki zaman ve fiziksel rehabilitasyonun kendisi benim için son derece zor bir andı. Fiziksel şekle giriyordum ama zihinsel rehabilitasyonu kaçırdım.
Gücünü nereden aldın?
Sporcu ruhum ve olumlu tavrımbüyük bir rol oynadı. Ben istemedim ve vazgeçemedim, fırsatım olursa ilerlemek zorundaydım. 2002'de, sıradan hasta bir nakli nasıl yöneteceğine dair herhangi bir bilgi bulamadı. Başlangıçta kardeşimin böbrek nakli deneyiminin bana yardımcı olacağını düşünmüştüm ama onun için durum tamamen farklıydı. Ayrıca, her nakil hastası, yeni edinilen yaşam için korku ve korku içinde hayal edilemez stres ve zihinsel yük dahil olmak üzere bunu kişisel olarak deneyimlemelidir.
Neyse ki kardeşim bunu benim kadar dramatik bir şekilde yaşamak zorunda değildi. Ailemizde organ nakli alanında bir bakıma "öncü" olduğu söylenebilir ancak uzmanlara göre bunlar birbirinden bağımsız iki vakaydı.Her ne kadar karmaşık genetik testler yapmamış olsam da - biri konuşabilir. talihsiz bir tesadüf.
Yeni bir başlangıç için bir şans mı?
Transplantasyon hayat kurtarır ve size bundan zevk alma şansı verir. Bu çok büyük bir değer ve neden bahsettiğimi biliyorum (gülüyor). Bir insanı bir tür aşırı durumdan ve benim durumumda dramatik bir durumdan nasıl kurtarabilir, inanılmaz. Nakilden önce öldüğümü hissettim. Bunun farkındaydım, çünkü acilen ameliyata alındım. Durumum ağırdı, "dumanla araba kullanıyordum", diyalize giriyordum çünkü zaten hepatorenal sendromdu, ensefalopati ilerledi, yani karaciğer yetmezliğine bağlı nörolojik bozukluklar.
İşler kötüye gidiyordu, telefonu açacak gücüm bile yoktu. Nakilden önce bile tedavide sorunlar yaşadım ama sonra annem her şeyi kendi üzerine aldı, ofislere, hastanelere gitti ve süreci hızlandırdı. Bugün yaşayabiliyor olmam da onun bağlılığı sayesinde!
Hastalığına şaşırdın, değil mi?
Evet, teşhis benim için sürpriz oldu, çünkü her zaman sağlıklıydım, spor yaptım, gerçekten aktiftim. Dikkatimi çeken ilk belirtilerden biri gücümün olmamasıydı. Uyuşukluk vardı, iştah yoktu. Bir uzmana gittim ve muhtemelen hepatit B olduğu ortaya çıktı, daha sonra doktorların artık bana yardım edemeyeceklerini duydum. Genel olarak, her zaman pozitif bir adam oldum. En kötü anlarda bile, şartlara rağmen biliyordum ki, her şey bana karşıyken, içimden bir umut olmasa da kurtulacağımı hissettim ve kendimi daha da kötü hissettim.
Sonra ne oldu?
Sonra hastaneye kaldırıldım. 27 yaşındaydım ve uzun yıllardır karaciğer sirozu hastasıydım. Açıkçası virüs benim bozulmamı hızlandırdı, ama tanıtıldıtedavi, kısa bir süre için olumlu bir etki yaptı. Sonra başarılı bir nakil ve zor bir iyileşme oldu. Kilom 50 kilogramın altına düştü, sporu her zaman sevmiş olmama rağmen kaslarım, gücüm yoktu. Benim için kolay değildi, ama yeniden başlamam gerekiyordu. Tamamen yeni. Oturmayı, yürümeyi öğrenmem gerekiyordu. Birkaç haftalık rehabilitasyondan sonra işe dönebildim.
Sporu sevdin ve hastalık gücünü aldı. Böyle aktif bir insanın bakış açısından özellikle zor olmalı …
Hastane odama yeni bir karaciğere de ihtiyacı olan bir hastanın geldiği bir durumu hatırlıyorum. Durumu benimkinden çok daha iyiydi, hastaneye kendi başına kabul edildi ve ben yavaş yavaş güçsüzleşiyordum. Bu hastanın aynı kan grubuna sahip olduğunu öğrendiğimde daha da kötü hissettim çünkü burada ölüyorum, tamamen bitkindim ve o da iyi gibi görünüyor. Başım için çok zor zamanlar oldu.
İlk başta tam bir acılık ve büyük bir hayal kırıklığı hissettim. Tabii ki, bu adamı suçlamadım ve sadece kan grubunun ötesinde bir nakil için uygun olan diğer parametrelerin uzun bir listesi olduğu için değil, aynı zamanda bunun neden tıbbi olarak bu kadar adaletsiz olduğunu anlayamadım, aynı zamanda rastgele mantıksız olduğunu da anlayamadım. . Sonra iyimserliğimin en derin katmanlarına başvurmam ve hiç yıkılmamak için kafam üzerinde çalışmam gerekiyordu. Yüzüne o ağır yumruktan sonra ancak zamanla geldi.
Şu anki hayatın nasıl? Aktif olman aniden tamamen enerjin olduğun anlamına gelmez, değil mi?
Karaciğer naklinden sonra kendimi çok iyi hissetmeme rağmen yine de uzmanların gözetimi altında olmam gerekiyor. Tabii ki aktif bir yaşam sürmeme rağmen bazı kısıtlamalarım ve bazen "aştığım" farkındalığı var.Spor çılgınlıklarımı şahsen önermediğim diğer hastaların gözünde belki biraz risk alıyorum. Bunu sadece eğitim, farkındalık, medya ve halkla ilişkiler açısından bu ihmal edilmiş alana mümkün olduğunca halkın dikkatini çekmek için yapıyorum.Hayatta kalmayı başaran tek kişi olmadığımı biliyorum, ancak şansım gerçekten küçüktü. ve yine de bu meşhur dibe geri dönmeyi başardım ve bugün kendimi harika hissediyorum.
Spor hayatımda büyük bir rol oynamaya devam ediyor. Fiziksel aktivite olmasaydı, kalbim buna dayanamazdı. Biz, bağışıklığı baskılanmış insanlar, bir bakıma krediyle yaşıyoruz. Her yerde her türlü mikrop, bakteri, patojen ve virüslere karşı dikkatli olmalıyız. Ve sadece bir salgın sırasında değil. Kafanın arkasında bir yerde, bir şeyin olabileceğine dair bir korku vardır, meselahayatımı kurtaran bir organın reddinin bazı belirtileri bile var, ama yine de her şey gibi sonsuza kadar verilmedi.
Yine de Ironman yarışına katılmayı planlıyorsun.
Bir tür orta yol bulmaya çalışıyorum. Bir yandan sporcu olarak tatmin olmak, diğer yandan abartmadığımı hissetmek. Benimki gibi bir yaklaşıma kesinlikle karşıyım, çünkü biz alıcılar - bir bakıma - biçimsel olarak farklı olsa da engelliyiz. Ben, bir bakıma, 20 yıl önce neredeyse ölmek üzere olan ve bugün birçok sağlıklı insanın erişemeyeceği sporla uğraşan bir hastanın ekstrem bir örneğiyim.
Bu nedenle sosyal kampanyamın başlığı "Nakilden IRONMAN'e - dramatik karaciğer naklinden 20 yıl sonra". Temel amacı, organ naklinin hayat kurtardığını açıkça gösteren hasta örneği ve vasiyetnamelerin dağıtılması yoluyla toplumu bilinçlendirmektir. Ve tüm bunlar benim koşu, triatlon ve diğer uzun menzilli spor dışı etkinliklerim sırasında, bu tür birçok ifadeyi verebileceğiniz.
Vakıf sayesinde diğer hastalara da yardımcı oluyorsunuz.
LIVERstrong Transplantation Foundation, dramatik deneyimlerim ve ilk böbrek naklini 2001 yılında, yani benim naklimden bir yıl önce olan kardeşimin temelleri üzerine 2022'de kuruldu. Toplumda organ nakli konusunda farkındalık yaratmak istememizin dışında organ nakli öncesi ve sonrası insanlar için çalışıyoruz. Mevcut COVID-19 bağlamı ve nüfusumuzdaki yüksek ölüm oranı pek hoş olmasa da, bu alanda zaten bazı başarılarımız var.
Yine de, Senato'daki Parlamento Nakil Ekibine aktif olarak katılarak, nakil hastalarını SARS-CoV-2'ye karşı ilk aşı grubuna dahil etmeyi veya hastalarımız için daha fazla COVID-19 aşısı uygulama sürecini hızlandırmayı başardık. Ulusal Organ Nakli Günü münasebetiyle Senato'da ve sadece 2 kişi olmaktan gurur duyduğumuz Genel Kurul Salonu'nda konferansın düzenlenmesi büyük bir başarı, bunu söylemekten çekinmiyorum. kendi kendini finanse eden kuruluş. Dahası, Polonya transplantolojisindeki en büyük yetkililerin yanı sıra diğer birkaç hasta örgütünü de davet etmeyi başardık. Oturumun başkanlığını Senato Mareşali Prof. Tomasz Grodzki ve ekibin başkanı, senatör prof. Alicja Chybicka.
Ayrıca hala iletişim halinde olduğunuz vakıf sayesindeHastalar, gerçekleri bilir. Organ nakli gereken hastaların tedavisinde ne kadar değişti?
Doktorların tavrı kesinlikle değişti. Bugün çok açıklar, iletişim eskisinden tamamen farklı. 20 yıl önce hastayken, bir doktordan temel bilgileri almakta sorun yaşadığımı hatırlıyorum. Soracak bir şey yoktu. Doktorların hastalarla iletişim standartları sorgulanabilirdi. Herhangi bir diyalog söz konusu değildi.
Genç bir doktora neden bana özel testler istediğini sorduğumda, yanıt olarak şunu duydum: neden bilmen gerekiyor? Ne de olsa yanlış bir soru değildi, benim için çok hassas bir soruydu - sağlığım. Ben her zaman bilinçli bir hasta oldum, ama o günlerde birçok doktor böyle hastaları tercih etmezdi. Bilimsel araştırmalar bile bu hasta bilincinin tedavinin başarısı için çok önemli olduğunu doğrulamaktadır. Sadece hastaya değil tüm iyileşme sürecine yardımcı olabilir.
Bir başka durumu da hatırlıyorum, özellikle mevcut pandemi kısıtlamaları açısından saçma. Doktor anneme "görevim" için teşekkür etti çünkü daha önce hemşireleri kan alırken eldiven giymeye ikna edememişti. Diyelim ki doktor, hemşire odasında eldiven takmak istemeyen ya da hala eldiven giyen, bu arada başka hastalara bakan, kapı kollarına dokunan kadın çalışanlarla yıllardır mücadele ediyor…
Kibarca bu temel standartları sorduğumda, sözde ben oldum. "zor hasta". Ama sonunda, bu hanımları da bunun onların güvenliği için olduğuna ikna edebildim. Bir süre sonra bir paket eldiven odama düştü (gülüyor). Bazen tıbbi personel hastayı "öldürebilir", ancak yalnızca tıbbi ve maddi yardım sağlamakla kalmamalı, aynı zamanda hastaları zihinsel olarak da desteklemelidir.
Ben kendimde en temel şefkat, empati eksikliğini hissettim. Ne yazık ki, benim için zor bir durumdayken, sadece acı çekerken böyle insanlarla da karşılaştım. Şeytanlaştırmak istemem ama gerçek buydu. Bugün özellikle hastalara yardım etmek isteyen, empatik ve açık görüşlü sağlık çalışanlarını takdir ediyorum.
Diğer nakil hastalarına söylemek istediğiniz bir şey var mı?
Ne söyleyeceğiniz önemsiz olabilir, ancak çok fazla beklemeyin, aynı zamanda diğer hayatın tadını olabildiğince çıkarın. Olumlu bir tutum gerçekten çok şey verir ve en kötüsü karşısında bile iyimser olmaya ya da en azından denemeye değer, çünkü harika olduğu ortaya çıkabilir.en kötüsünden kurtulma şansı! Ancak diğer okuyuculara da organ bağışı kararlarını aileleri ve arkadaşlarıyla tartışabilmeleri için bir şey iletmek istiyorum. Hiçbir şeye mal olmaz ve artık olmadığımızda birçok hayat kurtarabilir.
Transplantasyonun tüm gizemi ve güzelliği olağanüstüdür. Biri, yaşamı boyunca, ölümünden sonra hiç karşılaşmadığı bir yabancının yaşamaya devam edebileceğine karar verir. 8 kişiye kadar hayat kurtarabilir. Çok az şey için çok fazla ve aynı zamanda insanca konuşmak gerekirse - mümkün olduğu kadar çok. Bugün, bir zamanlar benim gibi birinin yaşayabileceğine karar veren bu kişi sayesinde bu sözleri yazabiliyor ve bu güzel jest için hitap edebiliyorum.
Birlikte yaşadığım diziden diğer yazıları da okuyun…
- Hashimoto ile yaşıyorum: "Doktorlar bana günde 1000 kcal yememi söyledi"
- Engelli yaşıyorum. "Sadece bir yıllığına sertifika aldı çünkü kimse onun hayatta kalacağına inanmadı"
- Crohn hastalığıyla yaşıyorum: "Bundan sonra hayatımın çok değişeceğini duydum"
- Engelli yaşıyorum. "Gabryś'in dahi olmasını beklemiyorum"
- Roberts sendromuyla yaşıyorum: "Doktorlar ona yaşama şansı vermedi, bizim ölü bir çocuktan kan almamız gerekiyordu"
- Bipolar bozuklukla yaşıyorum. Mika Urbaniak: Alkol benim kaçışımdı, duygularımı boğdu