Dünyada HIV/AIDS salgınının zirvesinin üzerinden çeyrek asır geçti. Bu süre zarfında enfekte kişilerin günlük yaşamları nasıl değişti? HIV pozitif olduğunu itiraf etmek hala damgalıyor mu? Sertifikalı bir HIV / AIDS danışmanı ve "Bizimle olun" derneğinin başkanı olan Irena Przepiórka ile işte, evde ve toplumda HIV pozitif bir kişiyle yaşama hakkında konuşuyoruz.
TanıHIVçoğumuz için hala uzak bir kurgu gibi görünüyor. Gerçek şu ki, HIV vakalarının sayısı bir düzine yıldan fazla bir süredir düşüyor ve Dünya Sağlık Örgütü, salgının 2030 yılına kadar durdurulacağını açıkladı. Bununla birlikte, virüs hala tehlikeli ve giderek daha fazla enfekte insan var. Tek bir riskli davranış yeterlidir ve HIV sorunu kendimizi, sevdiklerimizi, arkadaşlarımızı veya partnerimizi etkileyebilir.
Sertifikalı bir eğitimci ve HIV / AIDS danışmanı olan Irena Przepiórka ile HIV teşhisinin etkileri ve HIV pozitif bir insanla günlük yaşam hakkında konuşuyoruz.
- 1980'lerde ve 1990'larda HIV teşhisi bir cümle olarak görülüyordu. Hastalıklarını kabul eden insanlar ayrımcılığa uğradı ve potansiyel bir enfeksiyon kaynağı olarak muamele gördü. Kalıcı bir iş bulmalarını, bir aile kurmalarını ve arkadaş edinmelerini zorlaştırdı. Polonya toplumunun HIV pozitif insanlara karşı tutumu son yıllarda nasıl değişti? Hâlâ ayrımcılığa maruz kalıyorlar mı?
Irena Przepiórka:Enfekte kişilerin durumu yıllar içinde düzeldi, ancak HIV enfeksiyonu hala bir ayrımcılık nedeni. Hala bu hastalığın çok kötü bir fikre sahip olmasına neden olan çok güçlü stereotipler var. 1980'lerde ve 1990'larda, enfekte olmuş insanlar aynı zamanda ahlaki yargı ve bilgi eksikliğinden kaynaklanan korku uyandırdı. Şu anda, enfeksiyon hakkında daha fazla bilgi sahibiyiz, enfekte olmuş kamu kişileri (örneğin Charlie Sheen) hakkında bilgi yaygındır ve HIV pozitif kişilerin kabulü beyan edilen oranda daha yüksektir. Ancak HIV ile enfekte olan kişiler sürekli olarak ayrımcılığa maruz kalmakta ve enfekte olma gerçeği diğer insanlarla olan günlük ilişkilerini etkilemektedir. "Bizimle Kalın" Derneği tarafından yürütülen HIV'li kadınların yaşam kalitesine ilişkin 2015 araştırmasında, enfekte kadınların enfeksiyonlarını çoğunlukla yalnızca en yakın aile üyelerine (anne ve hayat arkadaşı) bildirdiği açıktır. Diğer insanlara güven zamanla artarenfeksiyon ve yaşla birlikte azalır.
HIV testi - nedir?
- Bu neden oluyor?
I.P.:Teşhisten hemen sonra korku ve birçok olumsuz duygu hakimdir. Durum, yeni teşhis konmuş bir kişinin hala basmakalıp düşüncelere sahip olması ve başkalarının ne söyleyeceği konusunda endişeli olması gerçeğiyle daha da kötüleşiyor. HIV enfeksiyonu tıbbi anlamda değil, “suçlar ve cezalar” açısından görülür: “X'te HIV var, yani yanlış bir şey yapmış olmalı, bu yüzden kendini suçluyor.” Bunu belirli bir paradoks takip eder ve enfekte olanlar başlangıçta kendilerini damgalarlar. Bir süre sonra, bu inançları kendileri doğrulamak ve HIV ile yaşamayı öğrenmek için zamanları olduğunda, daha açık olma eğilimindedirler.
Ancak, enfekte bir kişinin hayatı kolay değildir. Enfeksiyonları hakkında açıkça konuşan sadece birkaç kişi tanıyorum, ancak bunlar sosyal aktivistler çemberinden, belirli bir görevi yerine getiren ve bu nedenle "dolaptan çıkmaya" hazır insanlar. Ortalama bir enfekte kişi, meslektaşlarını işten veya sıradan tanıdıklardan haberdar etmez. Bu nedenle, sık sık ayrım gözetmeyen şakalar yaşar, örneğin: "Bir yudum al, HIV'im yok". Bulaşıcı hastalıklar hastanesinden bir hastalık izni daha vererek, işiyle ilgili endişeler yaşıyor. Basmakalıp, zararlı görüşleri duyduğunda mahcubiyet ve utanç duyar. Bebeği olan iyi bir arkadaşının arkasını dönüp aniden onu eve davet etmeyi bırakması üzerine üzüntü duyar. Diş hekimi belirli bir işlemi yapamayacağını iddia ettiğinde öfke ve aşağılanma yaşar.
Polonya'da HIV ile yaşayan insanların tek tip bir durumundan bahsetmenin zor olduğunu da belirtmekte fayda var. Büyük şehirlerde, ülkenin geri kalanından tamamen farklı görünüyor. Küçük kasabalarda yaşayan enfekte insanların durumu çok daha zor. Enfeksiyon nedeniyle sağlık sorunları yaşayan kişilerde de durum farklıdır. Genellikle bir engelli veya ciddi sorunlarla tamamen yalnız, geçim kaynağı olmadan ve enfekte oldukları gerçeğini gizlemeden, iyiliklerini açıkça anlatabilecekleri nazik bir insan olmadan bırakılırlar.
- Partnerimizin, yakın aile üyemizin veya arkadaşımızın HIV taşıdığını öğreniyoruz… Böyle bir durumda nasıl tepki verilir?
I.P.:Enfekte bir kişiyle olan ilişkimizin türü burada belirleyicidir. Sadece cinsel partnerimiz enfeksiyonu öğrendiğinde özel bir tepki gerektirir. Ardından partnerimize bakmanın yanı sıra kendimize de bakmalı ve HIV testi yaptırmalıyız. Sevilen birinin HIV-pozitif olduğu bilgisine verilecek uygun yanıt, destekleyici, anlayışlı ve şefkatli olmakla birlikte, aynı zamandaenfeksiyonun dünyanın sonu anlamına gelmediğinin sinyalini veriyor. "Bizimle Olun" Derneği'nde, yakınları kendilerine enfeksiyonlarını anlatan ve nasıl tepki vereceklerini bilemeyen kişilerle sık sık iletişim kuruyoruz. Birisi HIV hakkında hiçbir şey bilmiyorsa ve endişeli hissediyorsa, örneğin AIDS Yardım Hattı veya çeşitli sivil toplum kuruluşlarında bilgi aramaya değer. Enfekte bir kişi, özellikle akrabalarının sorunlarını anlamasıyla ilgilenir, bu nedenle, zor olsa bile duyguları hakkında açıkça konuşmak önemlidir. Özgün olmak ve cehaleti ve hatta korkuyu kabul etmek, enfekte bir kişi için suni kabul ve ardından temastan kaçınmaktan daha kabul edilebilir.
Bu nedenle, eğer korku hissediyorsak ve nasıl tepki vereceğimizi bilmiyorsak, bunun bizim için de zor bir konu olduğunu söylemenizi ve ardından HIV hakkındaki bilginizi kendi başınıza genişletmenizi öneririm. Bu alanda güvenilir bilgi edinmek, kaygı düzeyini az altır - kesin bilimsel veriler, enfekte kişilerle günlük temaslarda en ufak bir riskin bile bulunmadığını açıkça söyler. Birisi virüse nasıl bulaşacağını öğrenirse, birlikte çalışmaktan, birlikte çalışmaktan, oynamaktan ve hatta enfekte bir kişiyle yaşamaktan korkmayacaktır.
- Ve HIV ile enfekte olduğumuzu öğrenirsek - bu bilgiyi sevdiklerimize nasıl iletebiliriz? Bunu kimseye bildirme zorunluluğumuz var mı?
I.P.:Enfeksiyon hakkında bilgi verme yükümlülüğü sadece cinsel partnerler için geçerlidir. Ancak, herkesi bilgilendirmek bireysel bir meseledir. Bununla birlikte, genellikle HIV teşhisi konan kişiler çevrelerini bu konuda bilgilendirmek isterler. Her zaman böyle bir kararın dikkatle değerlendirilmesini ve bilgilendirilmiş kişinin uygun şekilde "hazırlanmasını" istiyoruz. Neyle ilgili? Bir yandan film izleme ya da makale okuma bahanesiyle HIV enfeksiyonu hakkında biraz bilgi vermekte fayda var. Öte yandan, bu kişinin HIV pozitif kişilere karşı tutumunu incelemeye değer. Henüz bu tür bilgilere hazır olmadığı ortaya çıkabilir ve bundan kaçınmak daha iyidir. HIV hakkındaki bilgilerin tanıdıklığı, arkadaşlığı ve hatta bir ilişkiyi doğruladığı sıklıkla görülen bir durumdur. Bunlar çok zor durumlardır ve her biri ayrı analiz gerektirir.
- Partnerinizin hastalığıyla ilgili haberler özellikle acı verici ve kabullenmesi zor. HIV teşhisi, bir kişinin HIV pozitif olduğu bir ilişkiyi nasıl etkiler? Partnerlerin günlük hayatlarında ne gibi değişiklikler yapması gerekiyor?
I.P.:Önceki sorularda olduğu gibi, burada HIV ve ilişkilerle ilgili tüm konuların net olmadığını vurgulamalıyım. Kalıcı bir ilişkide durum farklıdır.ortaklarından bir enfeksiyon çıktı. Çoğu zaman, enfeksiyon sorununa ek olarak, ihanet, başka birinin sağlığını tehlikeye atma ve hatta enfeksiyonu sevilen birine aktarma sorunu vardır. İlişki her zaman böyle bir testten sağ çıkamaz. Başka bir durum, seronegatif bir kişinin seropozitif bir kişiyle ilişkilendirilmesidir. O zaman ikilem, enfeksiyonun ne zaman ve nasıl anlatılacağıdır.
HIV ile hayat yaşayan ilişkiler genellikle daha olgundur. Sevilen birinin hastalığı ve sonuçlarıyla başa çıkmak çok fazla olgunluk gerektirir. Ve sonuçlar öncelikle çok mahrem alanla ilgilidir, ancak aynı zamanda çiftin aile ve arkadaşlarla olan ilişkisini de etkiler. Seks artık tamamen kendiliğinden değil. Kondom kullanmak, daha güvenli cinsel teknikler kullanmak veya viral yükü kontrol altına almak zorunlu hale geliyor. Çift genellikle bir "sır" ile çalışır. Kayınvalideye tekrar neden hastaneye ya da hangisine gittiğinizi söyleyemezsiniz. Eşinin arkadaşları gelmeden önce, genellikle banyo rafında duran ilaçları saklamanız gerekir. Günlük hayatı etkileyen binlerce küçük şey. Ama en zor konu ebeveynliktir.
- Artı/eksi (HIV bulaşmış kişi ve sağlıklı kişi) ile artı/artı çiftler arasında çocuk sahibi olmanın sorunu nedir? Hastalığı çocuğa bulaştırma riski nedir?
I.P.:Günümüzde, tıbbi gelişmeler bir çocuğa enfeksiyon bulaştırma riskini neredeyse tamamen ortadan kaldırmıştır. Bir kadın enfekte ise hamilelik, doğum ve perinatal dönemde bebeğini koruyacak prosedürleri vardır. Her iki partnerin de enfekte olduğu ve bir kişinin HIV pozitif olduğu çiftler ebeveynlik hakkında düşünebilir. Sperm santrifüjü ve dişi tohumlama yöntemleri kullanılır. Enfekte bir kişinin etkili bir şekilde tedavi edildiği ve saptanamayan bir viral yüke sahip olduğu çiftlerde, temas öncesi ve temas sonrası profilaksi kullanımı giderek daha fazla kullanılmaktadır (virüsle karşılaşmadan önce ve hemen sonra başlayan tedavi; enfeksiyonu önler veya virüsün tamamının yayılmasını sağlar. vücudu ele geçirmeden önce HIV'in yok edilmesi) - editörün notu)
- HIV'den muzdarip biriyle (akraba, oda arkadaşı) aynı çatı altında yaşıyorsak, enfeksiyondan korkmak için nedenlerimiz var mı?
I.P.:İletimden korkmak için kesinlikle hiçbir neden yok. Çocuklu anneler veya kardeşler gibi çok yakın ilişkilerde bile günlük temaslarda en ufak bir risk yoktur. HIV enfeksiyonunun bulaşması çok özel koşullar gerektirir ve bunlar günlük yaşamda gerçekleşemez.
- Yapabilecekleri yerdeHIV'den etkilenen, çevre ile ilişkileriyle baş edemeyen, ailesi, arkadaşları, partneri tarafından reddedildiğini hisseden kişiler için yardım isteyin?
I.P.:HIV'li kişilere yönelik önleme ve destek harcamaları son derece düşük olmasına rağmen, çeşitli yardım biçimleri sunan birçok kuruluş var. Enfekte kişiler, destek grupları, kendi kendine yardım grupları, uzmanlarla istişare veya eğitim faaliyetlerinden faydalanabilir. Positively Open yarışmasında verilen fonlar sayesinde “Be with us” derneğinin düzenlediği “Czas na Zdrowie” toplantıları bu tür faaliyetlere örnek olarak verilebilir. Toplantılar sırasında Polonya'nın her yerinden enfekte kişiler, HIV + insanlar için yararlı olan güvenilir ve eksiksiz bilgi edinebilir.
Polonya'da bu tür birçok program var, ancak ülkemizdeki durumun çok çeşitli olduğunu ve kuruluşlarla iletişimin bazen zor olduğunu tekrar vurgulamalıyım. Ancak, her zaman telefon üzerinden danışmanlık hizmetine erişim (örn. AIDS Vakfı) veya güvenilir haberler sunan web sitelerinde bilgi arama olanağı vardır, örneğin www.leczhiv.pl.
- HIV pozitif insanlar iş yerinde ayrımcılığa nasıl tepki vermeli? HIV teşhisi konmuş kişileri işten çıkaran işverenler için herhangi bir yaptırım var mı?
I.P.:Enfekte kişilerin işyerinde ayrımcılığa nasıl tepki vermesi gerektiğini söylemek zor. Çoğu HIV + insanı enfeksiyonlarını açıklamadığı için bunlar izole vakalardır. Yeterli bir yanıt, yasal önlemler almaktır, çünkü yasaya göre HIV, işyerinde eşit olmayan muamelenin temeli olamaz. Bununla birlikte, böyle bir strateji, enfeksiyon gerçeği hakkında bilgilerin yayılmasını gerektirir. Çoğu durumda, HIV pozitif insanlar savaşmaktan vazgeçer ve kendilerini tatsızlığa maruz bırakmak istemedikleri için haklarına saygı duymaya çalışmazlar. Ve işverenler cezasız kalır.
- 2011 Raporu “HIV ile Yaşayan İnsanlar. Stigma Index”, HIV pozitif kişilerin tıbbi tesislerde ayrımcılığa uğradığı vakaları bildirdi. Örneğin, bir jinekolog, HIV bulaşmış bir kadının hamileliğini yürütmek istemedi. Doktor bunu yapmaktan sorumlu olabilir mi?
I.P.:Yasaya göre, bir doktor bir enfeksiyon nedeniyle tıbbi bir işlem yapmayı reddedemez. Ve genellikle olmaz. Diğer "nedenleri" bulur. AIDS Yardım Hattında, yakın zamanda, enfekte olmuş bir kişinin, iyi bilinen bir özel sağlık hizmeti ağının, kendisinin enfekte olduğunu söylediğinde küçük bir ameliyat geçirmeyi reddettiğini bildirdiği bir vakayla karşılaştık.Bu tesisi arayıp aynı durumu simüle ederek bir "provokasyon" yaptık. Biz de bir ret ile karşı karşıya kaldık. Sonra hukuki dayanak istedik. Birkaç dakika içinde, çok hoş bir bayan, prosedür için herhangi bir kontrendikasyon olmadığı bilgisi ile geri aradı ve karışıklık için özür diledi. Açıkça reddetme vakaları hemen hemen hiç yoktur. Bu, uygun aparat veya ekipman eksikliği bahanesiyle sessizce gerçekleşiyor.
Bir uzmana göreIrena PrzepiórkaSiyaset bilimi yüksek lisansı, Varşova Üniversitesi mezunu. Eğitmen, sertifikalı eğitimci ve HIV/AIDS danışmanı. Şu anda Varşova'daki Onkoloji Merkezi-Enstitüsü'nde çalışıyor. 12 yılı aşkın süredir AIDS'e Karşı Gönüllüler Derneği "Bizimle Olun"da HIV bulaşmış kişilere yönelik faaliyetlerde yer almaktadır. Pek çok eğitici, önleyici ve destek projesinin yazarı ve uygulayıcısı. Şu anda "Bizimle Olun" Derneği'nin başkanı.
Bilmeye değer6 Mayıs'ta Varşova'da "Arzu adında bir tramvay" eğitim kampanyası başlıyor. Kampanya, riskli cinsel davranışlarda bulunma olasılığı en yüksek olan gençler arasında HIV hakkında farkındalık yaratmayı amaçlıyor. İçinde HIV eğitimcilerinin bulunduğu şehvet adı verilen tramvaylar, en popüler gece kulüplerinin bulunduğu güzergahlarda belirli hafta sonu akşamlarında birkaç saat çalışacak. Varşova dışında tramvaylar şu caddeler boyunca çalışacak: Krakov, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań, Gdańsk.
Eylemin organizatörü Uluslararası Tıp Öğrencileri Birliği IFMSA-Polonya'dır. Kampanya, Positively Open yarışmasında Derneğe verilen bir hibeden finanse edilmektedir.
Eylem ve programı hakkında daha fazla bilgiyi Facebook'taki "Tramvay Adında Arzu" kampanyasının hayran sayfasında bulabilirsiniz.