Makaleyi arkadaşlarınızla paylaşarak sitenin geliştirilmesine yardımcı olun!
- Birisi duygusuz bir yüzü ve ne yazık ki bazen tükürüğün kustuğu açık ağzı olan Julia'ya baktığında, Jula'nın gerçekte olduğundan daha az zeki biriyle uğraştığı izlenimini edinir - dedi Monika Sobczak, Julia'nın Möbius sendromundan ve daha fazlasından mustarip olduğu bakıcı anne. Bu durumdan dolayı karşıdaki kişiye gülümseyemez veya göz kırpamaz ama ona çok fazla pozitif enerji bulaştırabilir. Zorluklarla nasıl savaşılacağının ve asla pes edilmeyeceğine dair harika bir örnek. Olağanüstü bir aşkın hikayesini öğrenin!
Anna Tłustochowicz: Hikayeniz mucizelerin gerçekleştiğini kanıtlıyor. Julia nasıl bir insan?
Monika Sobczak:Julia, harika bir mizah anlayışı ve kendine mesafeli bilge bir insandır. Sakatlığına rağmen, görünüşü bunu belli etmese de, çok açık fikirli ve hızlı iletişim kuruyor. Örneğin, bir kereden fazla arabada ışığın değişmesini beklediğimizde, Jula camı açıp parmaklarıyla bileğine vurarak sürücüye yanında saatin kaç olduğunu sorabilir. Nasıl tepki verirsin? Tabii ki, hem bu hem de bu var diye cevap veriyor. Julia, kişilerarası ilişkiler kurmaktan çekinmez. Ayrıca çok zeki bir insandır ve kendine has bir karakteri vardır. İnatçıdır - bir şeye karar verdiğinde onun için çabalar.
Julia'nın da koluna şaka yapabileceğini duydum?
Evet, tabii ki evet! En sevdiği soru "Monika'yı değil de beni seviyor musun".
Konuşmamasına ve Möbius sendromundan muzdarip olmasına rağmen insanlara ve dünyaya karşı çok olumlu bir tavrı var. Bu hastalık nedir?
Basitçe söylemek gerekirse, Julia'nın yüzünde hiçbir duygu yok. Hiçbir ifade belirtisi göstermez. Bu Möbius sendromuna ek olarak, Julia'nın açık ağzı ve hareketsiz gözbebekleri de vardır. Julia'yı ilk gören biri onun daha az zeki bir çocuk olduğunu düşünecektir. Öyle görünebilir ama daha yakından tanıdıkça kazanır.
Julia'nın ilk yılları nasıldı? Birbirinize vurmadan önce nasıldı?
Hayatının ilk yıllarına ait detaylı bilgiye sahip değilim. Bildiğim kadarıyla Jula doğurduserebral palsi, orta derecede zihinsel engelli ve Möbius hastalığı olan.Tri-City'deki bir yetimhaneye gitmeden önce uzun bir süre hastanede kaldıBaşından beri emme ve yutma sorunları vardı. Altı aylıkken PEG probu yani mide sondası taktırdı ve bu güne kadar onunla besleniyor. Solunum problemleri nedeniyle trakeostomi tüpü de vardı. İki yıl önce kaldırıldı.
Küçük Julia neden yetimhaneden yetişkin bakımevine taşındı?
Normal yetimhanelerde bu tür hastalara bakmanın hiçbir şartı yoktur. Julia özel bakıma ihtiyacı olan bir çocuktu. Yetimhaneye göre yeterli personel ve daha fazla tıbbi tesis olduğu için yetişkin bakımevine gönderilmesinin nedeninin bu olduğunu düşünüyorum. Julia 5 yaşındayken "Dom w Łodzi" vakfı tarafından kurulan bir tesise gitti.
Julia ile bu yetimhanede mi tanıştınız?
Bu tesiste gönüllü olarak çalışıyorum. Julia ile 6 yaşındayken tanıştım.
İlk buluşmanız nasıldı?
Gönüllü koordinatörü ile bir toplantıdaydım. Sonra Julia, teyzesi (yetimhane çalışanları - ed.) ve suçlamalardan biri ile birlikte oyun odasından ayrıldı. Beni görünce kendini boynuma attı ve çıkmak istemedi. Bu bizim ilk buluşmamızdı.
İlk görüşte parıldıyor mu?
Bunu söyleyebilirsin. Bazılarını daha çok, bazılarını daha az sevmemiz, yetişkinlerde olduğu gibi çocuklarda da aynıdır. Çocuklar daha çok sempati duydukları gönüllüleri seçerler. Julia ve ben neredeyse anında bir bağ kurduk.
Julia'nın konuşmadığına dikkat ederek birbirinizle nasıl iletişim kurdunuz?
Oyun oynarken Julia, örneğin hangi oyuncağı istediğini söylerdi.Makaton'u da öğrendi, yani alternatif iletişim.Bu hareketler biraz işaret diline benziyor. Çok engelli bir çocuk varsa resimlerde mimikler gösterebilir. Julia hastaneye kaldırıldığında pnömotoraks hastasıydı ve bir ayını yoğun bakım ünitesinde geçirdi. Julia'nın zamanını renklendirmek için farklı şeyler çizdik. İşaret dili kursumdan renkleri hatırladım, bu yüzden Julia'ya onları öğretmeye başladım. Onları kısa sürede yakaladı. Arkadaşım ve okuldaki öğretmenle birlikte Julia'ya daha çok şey göstermeye başladık ve bu şekilde işaret dilini öğrenmesini kolaylaştırdık. Soru sormak, duygularını ifade etmek için bir araç kazandı.
Söylediklerinize göre, Julia büyük bir istek gösteriyor.bilim, dünyayı keşfetmek ve en önemlisi zorluklara göğüs germekten korkmamaktır.
Julia asla çalışmaya zorlanmadı. Belki Julia işaret dilinin onu dünyayla temasa geçirecek bir şey olduğunu hissetti. Julia'nın olağanüstü bir hafızası var - teyzelerinin ve amcalarının doğum tarihlerini çok iyi biliyor. Kendisinden yeni kelimeler öğrenmek istiyordu. Julcia'nın da fiziksel bir engeli var ve parmaklarını düzgün bir şekilde konumlandırması gerekiyordu. Ve şimdi? Julia hız konusunda harikadır. Yeterince sağır ve sağır çocuklar için işaret dili kullandıkları bir okula verdim. Öğretmenler ve çocuklarla kolayca iletişim kurar.
Julia'yı sık sık gördün mü?
Hafta sonları planlanan görev için yetimhaneye gelirdim. Gönüllü hizmetimin başlangıcında, sadece Julia için değil, diğer çocuklar için de çok üzülüyordum. Hepsi engelliydi. Bu yetimhanenin doğası da buydu.Ancak daha sonra Julia'ya ve suçlamalara normal çocuklar gibi bakmaya başladım.Hastalıklar arka plana çekildi.
Julia'nın tedavisi nasıl geçti?
Julia her gün bir yetimhanede rehabilite edildi. Ayrıca Julia için yardım aramaya başladık. Yaklaşık 10 yıl önce, alt çenenin çekilmesi gerektiğini söyleyen çok iyi bir doktora görünmek için Varşova'ya geldik. Daha sonra Julia'ya mandibula için özel çeldiriciler takıldı ama ne yazık ki pek yardımcı olmadılar. . , bu yüzde 90. Anladım. Bazen bir yabancı da Julia'nın söylediği tek tek kelimeleri anlayabilir.
Sonra ne oldu?
Her zaman Julia'nın yüzü için savaştık. Olsztyn'de ciddi birankiloz çıkarma ameliyatı, yani temporomandibular eklem ankilozu geçirdi. o ağzını normal şekilde kapatabilirdi. Ancak sinirlerin ve kasların çalışmadığı ortaya çıktı. Möbius hastalığında kraniyofasiyal sinirlerde felç vardır. Böylece Jula biraz çabalasa çenesini kapatabilirdi ama bu kalıcı değildi.
Julia, tedavinin onun iyiliği için olduğunu çok iyi biliyor. Zorluklarla nasıl mücadele edileceğine dair harika bir örnek. Nasıl aile oldunuz?
Dürüst olmak gerekirse, Julia'ya işaret dili öğretmeye başladığım andan itibaren aramızdaki bu bağ muhtemelen daha da yakınlaştı. Sonra Julia'yı eve götürmeyi düşünmeye başladım.kendim. Hem hayatımda hem de aklımda buna hazır değildim. Bana büyük bir girişim gibi geldi, bu yüzden kararın iyi düşünülmesi gerekiyordu.
Kararınızı ne etkiledi?
Julia'nın kaldığı yetimhanede birkaç genç kaldı. Bu gençler, diğerlerinin yanı sıra bakım evlerinde yaşıyordu. Julia 15 yaşındayken benzer bir senaryonun onun başına gelmesinden korktum. Bunu hayal edemezdim. Ama belki de benim için en büyük teşvik, Olsztyn'deki hastanede birlikte geçirdiğimiz zamandı. Sonra Julia'ya ameliyattan önce ve sonra ve rehabilitasyonu sırasında baktım.Onun inanılmaz derecede cesurca dövüştüğünü gördüğümde ve kendi kendime bu hikayenin bu şekilde bitemeyeceğini düşündüğümde, Julia DPS'de bitecekti. Kalbim buna dayanamadı.Ve sonra Julcia için koruyucu aile olmaya son kararımı verdim.
Kararınızı nasıl paylaştınız ve ne gibi tepkilerle karşılaştınız? Bu süre zarfında ailenizden ve arkadaşlarınızdan çok fazla destek ve cesaret aldınız mı?
Kesinlikle! Herkes gönüllü olarak bir yetimhaneye gittiğimi ve Julia'nın orada olduğunu ve benim için çok önemli olduğunu biliyordu. Bazı insanlar Julia için koruyucu aile olmak istediğimi duyduklarında çok doğal karşıladılar.
İlişkiniz nedir? Daha fazla ebeveyn: anne-kız mı yoksa kesinlikle arkadaşlar mı?
Daha arkadaş canlısı ama bazen ona doğru yolu göstermek için bir süre ebeveyn olmam gerekiyor. Julia benimle konuşmak istemiyor anne ve ben de bunun onun için yapay ve rahatsız edici olmasını istemiyorum. Bana adımla hitap ediyor: Monika.
Julia şimdi nasıl çalışıyor?
Genel olarak, Julia serebral palsi konusunda oldukça iyidir. Normal hareket eder ancak el-göz koordinasyonundan yoksundur. Ayrıca kaba ve ince motor becerileri ile ilgili sorunları var - koşmaması veya atlamaması anlamında. Ayrıca kalem tutmakta zorlanıyor ama bunun üzerinde bir fizyoterapistle çalışıyor.
Rehabilitasyonla nasıl başa çıkıyor? Her şeyden bıktığı anlar olur mu?
Julia çok cesur.Küçük yaşlardan beri hastanelerde, bu yüzden savaşta tecrübeli olduğunu söyleyebilirim. Daha önce bahsettiğim prosedüre atıfta bulunarak, Julia buna çok cesurca katlandı. Ondan sonra çok şişmiş ve ağrıyordu. Ameliyattan sonraki gün tuvalete kalktı ve aynaya bakmamasını söyledim. Morlukları görünce şok olmasını istemedim.yüzünde. Ama Jula beni dinlemedi, aynaya baktı, öyle anlamlı bir hareketle sadece alnına vurdu: "Aman anne, nasıl görünüyorum" ve devam etti.
Çalışmanızı Julia'yı yetiştirmekle birleştiriyor musunuz?
Birlikte yaşadığımız için iş ile okulu birleştirmede iyiyiz. Pandemi günlük programımızı biraz değiştirdi.Geçen yıl doktorlar Julia'ya başka bir hastalık teşhisi koydu - aplastik anemiBu, kemik iliğinin arızalanmasıyla ilgili bir hastalıktır. Jula'nın kırmızı, beyaz kan hücreleri ve hepsinden önemlisi trombositlerde çok düşük puanları var. Bu onun bağışıklığını etkiler. Julia 2 yıldır bireysel olarak ders veriyor. Doktor Julia'yı okula göndermekten korkar ve halk arasında bir şey alamayacağını söyler.
Doktorlar Julia için üç terapi kullandı. - hiçbiri sonuç getirmedi. Kızın diğer hastalıkları nedeniyle kemik iliği nakli çok riskli bir çözümdür. Bu nedenle, doktorlar geri ödenmeyen bir tedavi önerdiler. Aylık tedavi - bir paket ilacın maliyeti 12 bin. zloti. Bu ilaç işe yarıyor mu?
Sonuçların çok düşük olması nedeniyle Julia, ilacı almadan önce aylık olarak kan ve trombosit transfüzyonu yaptırmak zorunda kaldı.Julia ilacı kullanmaya başladığından beri, sonuçlar stabilize oldu. Bu ilacı satın almak için paranız var. Doktor tedaviye bağışıklığı az altan bir bağışıklığı baskılayıcı ilaç daha eklemek istedi. Ancak, pandemi zamanında reçete yazma konusunda endişeleri vardı. Doktor, Wrocław'daki alt bölgesel Pediatrik Onkoloji Merkezi Przyladek Nadziei ile temas halinde ve bundan sonra ne olacağını göreceğiz. Bu terapi için paramız yoksa sonunda bir nakille bitip bitmeyeceği bilinmiyor.
Bu nakilden korkuyor musunuz?
Doktorumla konuşmadan önce bütün bu ilaç ve terapilerin ne işe yaradığını düşünürdüm. Ne de olsa hemen ilik nakli yapmak daha kolay olurdu, ama o kadar basit değil. Doktorun bana açıkladığı gibi, Julia'ya kemoterapi vermek vücudunu tamamen savunmasız hale getirecek. Herhangi bir enfeksiyon onun için ölümcül olabilir ve sonuçta kemik iliği naklinin çok riskli olduğunu anladım. Bu nedenle alternatif bir tedavi yöntemi mümkünse Julia'nın nakil olmasını engellemek için harekete geçiyoruz.
Yani bu durumda Julia zamanının çoğunu evde mi geçiriyor?
Evet, ben işteyken Julia'ya bakıcı bakar.Julia sahip olduğu hastalıklar için gerçekten çok iyi durumda.Ne yazık ki asla yalnız yaşayamayacak. Diğer kişinin yardımıhatta gereklidir. Julia'nın alışverişe gitmesi zor olurdu - parayı bilmiyor. Ayrıca Julia çok güveniyor, bu yüzden dolandırıcılar için kolay bir av olabilir. Hayatının geri kalanında yardıma ihtiyacı olacak.
Julia boş zamanlarında ne yapmaktan hoşlanır?
Noel şarkılarını dinlemeyi sever, bu yüzden tüm yıl boyunca Noel'i evimizde geçiririz. Ayrıca kart oyunlarını sever. Misafirlerimiz bize geldiğinde çok mutlu oluyor. Sinemaya gitmek ve hız trenine binmek de Julia için çok eğlenceli.
Möbius ve diğer koşullarla yaşayan birine bakmak nasıl bir şey?
Sadece Julia'nın hastalıklarına odaklanmıyorum. Onda öncelikle genç ve yetişkin bir kadın görüyorum. Hastalıklar hayatımıza örülmüştür ve dokunacaktır, ama onlar arka plandadır. Bu konuyu atlamıyorum ve hastalıkları hafife almıyorum - Julia'ya her zaman her şeyi açıklarım, böylece tedaviye hazır olur. Yine de, tüm bunlarda uyum bulmaya çalışıyorum.Zor anlar oldu ama hep pozitif bakar ve umut ederim.
Hayatta birbirinize vurduğunuz için çok şanslı olduğunuzu düşünüyorum.
Ah evet! Dediğim gibi, Julia hayatıma pek çok iyilik getirdi. Bir kişinin engelli bir çocuğu evlat edindiğini veya kendisine koruyucu aile olduğunu duyduğunda, çoğu zaman bunun bir fedakarlık olduğunu düşünür. - Çok şey kazandım Aşk, yakınlık, dostluk ve hepsinden önemlisi hayatta bir anlam duygusu. Julia pozitif enerji ile enfekte olur.
Sana ne dileyebilirim? Kesinlikle sağlık, ama başka ne var?
Etrafımızdaki daha olumlu tutum ve iyi enerji. Bizimle olanlar hâlâ bize eşlik etsinler diye. Harika arkadaşlarımız var ve kesinlikle yalnız hissetmiyoruz. Etrafımızda olduklarını biliyoruz.
Özetle: konuşmamız, zor konuya rağmen, büyük dozda pozitif enerjiye dönüştü. Teşekkürler!
Diğer makaleleri okuyunİle yaşıyorum…
- Hashimoto ile yaşıyorum: "Doktorlar bana günde 1000 kcal yememi söyledi"
- Engelli yaşıyorum. "Sadece bir yıllığına sertifika aldı çünkü kimse onun hayatta kalacağına inanmadı"
- Crohn hastalığıyla yaşıyorum: "Bundan sonra hayatımın çok değişeceğini duydum"
- Roberts sendromuyla yaşıyorum: "Doktorlar ona yaşama şansı vermedi, bizim ölü bir çocuktan kan almamız gerekiyordu"
- Bipolar bozuklukla yaşıyorum. Mika Urbaniak: Alkol benim kaçışımdı, boğulduduygular
- Multipl skleroz ile yaşıyorum. "Oturup ağlamakla ilgili değil"
- Şizofreni ile yaşıyorum: "Duydum: Kapatmalılar"