Bugün Polonya'da birkaç bin insan nadir görülen kan kanserlerinden muzdarip. Bu hastalar bizimle aynı, çeşitli sosyal ve mesleki rolleri yerine getiriyorlar. Ortak bir noktaları var - mücadele ettikleri ortak bir hastalık. Polonya Kanser Hastaları Koalisyonu'nda Miyeloproliferatif Kanserli Hastalar için Destek Grubunun oluşturulmasının nedeni, karşılıklı desteğe ve ilişki kurmaya duyulan güçlü ihtiyaçtı.

Bugün Polonya'da birkaç bin insan nadir görülen kan kanserlerinden muzdarip. Bu hastalar bizimle aynı, çeşitli sosyal ve mesleki rolleri yerine getiriyorlar. Ortak bir noktaları var - mücadele ettikleri ortak bir hastalık. Ancak kanserle mücadele kolay değildir, hastalığın günlük olarak getirdiği zorlukların üstesinden gelmek için akrabaların desteğinin yanı sıra güç ve kararlılık gerektirir. Polonya Kanser Hastaları Koalisyonu'nda Miyeloproliferatif Kanser Destek Grubu'nun kurulmasının nedeni, karşılıklı destek ve ilişki kurma konusundaki güçlü ihtiyaçtı. Bir yandan tabandan gelen inisiyatif, çok nadir görülen kan kanserlerinden mustarip insanlara yardım etmek ve desteklemek, diğer yandan da bazı hastaların bugün güvenemeyeceği tedaviye erişimi iyileştirmektir.

Miyeloproliferatif Neoplazmalı Hastalar için Destek Grubu

Bir Destek Grubu oluşturma fikrine, özellikle miyelofibrozlu kişiler olmak üzere miyeloproliferatif neoplazmaları olan bazı hasta grupları için tedaviye erişimi iyileştirme ihtiyacı rehberlik ediyor. Hastalar kanserle mücadelenin eşit olmadığını çok iyi biliyorlar, bazıları, hatta kronik miyeloid lösemili kişiler bile etkili tedavilerden yararlanma fırsatı buluyor, geri kalan hasta grubu - kendilerine bırakılıyor. Miyelofibrozlu insanlar - bugün kaderi yeni tedavilere erişime bağlı olan en kötü prognoza sahip miyeloproliferatif kanser, acilen iyileştirme ihtiyacı içindedir.

- Polonya'da, bizi etkileyen ciddi bir hastalığın ileri evrelerinde etkili bir şekilde tedavi etme ve yaşamımızı uzatma şansı vermeyen sağlık sistemi tarafından dışlanmış hissediyoruz, diyor hastalar. Inowrocław'dan Antoni Markowski, Miyeloproliferatif Kanser Hastaları Destek Grubunu oluşturarak durumumuzu değiştirmek ve gelecekte bu ciddi hastalıktan etkilenebilecek kişilere yardım etmek istiyoruz, diye ekliyor.Şimdiye kadar, ailelerimizin muazzam desteği ve uzmanların yardımı dışında, bu acımasız kanserle kendimiz mücadele ettik. Şimdi, bir destek grubu oluşturarak birbirimizi destekliyoruz ve birlikte daha fazlasını başaracağımıza inanıyoruz - diyor Markowski.

Miyelofibrozlu ve diğer nadir kanserli hastalar etkili tedaviye erişim için savaşıyor

10 kg ağırlığa ve 36 cm büyüklüğe ulaşan, hareket etmeyi ve yemek yemeyi zorlaştıran, yorgunluk, nefes darlığı, anemi, kilo kaybı ve ateş gibi önemli ölçüde genişlemiş bir dalak - bunlar problemler hastaların her gün uğraştığı şey.

Ne yazık ki, hastalığın zayıflatıcı ve hayatı tehdit eden semptomlarına rağmen, hastalar hastalıkla mücadelede hala yalnız bırakılıyor. - Sağlık departmanı ihtiyaçlarımızı fark etmiyor, bize hastalıkla başa çıkmamıza yardımcı olacak etkili tedaviye erişim vermiyor - hastalar şikayet ediyor. Bir gruba katılarak nihayet ihtiyaçlarımızın fark edilmesini ve ortak sesimizin Sağlık Bakanı tarafından duyulmasını istiyoruz.

Destek Grubunu kurarak, Sağlık Bakanlığı'ndan miyelofibrozis ve diğer nadir görülen kanserli hastaların sorunlarını tanımasını istediğimiz Sağlık Bakanı'na başvurduk. Hastalar, mektupta, bugün diğer Avrupa Birliği ülkelerindeki hastalar tarafından da kullanılabilen etkili, modern tedaviye erişimimizi kolaylaştırmak için çağrıda bulunduğumuzu da açıklıyor. Ne yazık ki, mektubumuza cevaben Sağlık Bakanı, bizim için tek etkili tedavi yöntemine erişme umudumuzu bırakmıyor. Aradığımız terapi bugün bizim için tek kurtuluş olsa da, Sağlık Bakanlığı finansman ihtiyacı görmüyor - diye ekliyorlar. Bununla birlikte, Sağlık Bakanlığı'nın tutumu, Hastaları Destek Grubu sayesinde daha fazla önlem almaktan caydırmaz, hastalar durumlarını iyileştirmeye devam etmek ve nadir görülen kan kanserlerinden muzdarip diğer hastaları desteklemek için seferber olduklarını hissederler. Tedavi hakkı için savaşmaya kararlıyız, çünkü her hasta gibi biz de devletten bakım ve korunmayı hak ediyoruz - hastalar tartışıyor. Destek grubu yardım arayan kişilere açıktır.

senin için faydalı olacak

Destek grubu, yardım arayan kişilere açıktır. Gruba katılmak isteyen hastalar www.grupawsparciampn.pl web sitesi aracılığıyla temsilcileriyle iletişime geçebilir, orada ayrıca miyeloproliferatif neoplazmalar hakkında daha fazla bilgi alabilirler.

Kaynak: Miyeloproliferatif Kanser Destek Grubunun basın materyalleri

Kategori:

Hasta seti