SMA Vakfı, çocukları spinal müsküler atrofi ile mücadele eden ebeveynler tarafından kuruldu. Vakfın amacı, bu nadir görülen genetik hastalığa sahip hastaları desteklemek ve aynı zamanda spinal müsküler atrofi konusunda toplumu bilinçlendirmektir.

SMA Vakfı , özü zayıflık ve kademeli kas kaybı olan nadir bir genetik hastalık olan spinal müsküler atrofisi olan hastaları destekler.

SMA Vakfı - hedefler ve görevler

SMA Vakfının amacı, bu ciddi hastalıkla ilgili bilgi boşluğunu doldurarak spinal müsküler atrofisi olan hastaları desteklemektir. Bu amaçla Vakıf, diğerlerinin yanı sıra bilgilendirme broşürü yayınladı. Buna ek olarak, SMA Vakfı, spinal müsküler atrofiden muzdarip insanlar için teşhis, tedavi ve rehabilitasyon yöntem ve tekniklerinin yanı sıra ürün ve teknolojik çözümlerin erişilebilirliğini artırarak ve ayrıca dışlanmayı önleyerek, bağımsızlığı artırarak ve genel olarak iyileştirerek hastaları destekler. hastaların yaşam kalitesi anlaşıldı. Vakıf ayrıca hastalar arasında deneyim alışverişini kolaylaştırır, destek ve kendi kendine yardım grupları oluşturur.

SMA Vakfı ayrıca spinal müsküler atrofiden muzdarip kişilerin ve yakınlarının ihtiyaçlarını dikkate alarak özellikle sağlık ve sosyal güvenlik alanında sistemik çözümleri desteklemektedir.

SMA Vakfı'nın amacı aynı zamanda sosyal ve eğitici kampanyalar düzenleyerek spinal müsküler atrofi konusunda toplumsal farkındalığı artırmaktır.

SMA Vakfı - eğitim konferansları, projeler, sosyal kampanyalar

SMA Vakfı her yılSMA ile Hafta Sonubu nadir görülen genetik hastalığa ayrılmış konferanslar düzenlemektedir.SMA hafta sonukonferansı, Avrupa'nın en büyük ikinci ve dünyanın en büyük üçüncü spinal müsküler atrofisidir. Konferanslarda SMA hastalarının bakımında Polonyalı ve yabancı uzmanların sunumlarını dinleyebilirsiniz. Spinal müsküler atrofisi olan aileler ücretsiz olarak katılabilir.

Vakıf ayrıca spinal müsküler atrofi konusunda toplumsal farkındalığı artırmaya yönelik çeşitli projeler yürütüyor. Bunlardan biri, TPSW Vakfı ile ortaklaşa yürütülen "Okul öncesi çocuktan Huşu çemberleri" projesidir.amacı, okul öncesi çağındaki çocukları fiziksel engellilik sorunlarıyla tanıştırmaktı. Buna karşılık, "Yalnız değiliz" projesinin amacı, çok taraflı eğitim ve bilgi desteği sağlamak ve yeni tanı konmuş çocukları olan birçok aile de dahil olmak üzere Polonyalı SMA'lı ailelere kalıcı destek mekanizmaları oluşturmaktı.

Vakıf aynı zamanda "Kaslar İçin Kaslar" kampanyasının da organizatörüdür. Amacı, spinal müsküler atrofi hakkında bilgiyi teşvik etmek ve spor etkinlikleri sırasında Equipment Bank'ı finanse etmektir. Kampanyanın bir parçası olarak, SMA Vakfı, SMA'lı hastaları desteklemeye hazır takımlar ve bireysel sporcularla işbirliği kurar. 2014 yılında, SMA Vakfı Amerikan futbolu takımı Warsaw Sharks ile çalışma onuruna sahip oldu.

Yardım için nereye gitmeli

SMA Foundation - iletişim bilgileri

Daha fazla bilgiyi SAM Vakfı web sitesinde bulabilirsiniz: www.fsma.pl

Kategori:

Hasta seti