Mazowieckie Parkinson Hastalığı Olan Kişiler Derneği (MSOzChP), hastaları ve ailelerini birleştiren bir sosyal organizasyondur. Dernek, sadece bu derneğe ait parkinson hastalarına değil, aynı zamanda ülkenin her yerinden temas kuran hastalara MSOzChP üyeleri ile eşit yardımda bulunuyor. Derneğin faaliyeti tüm üyelerin gönüllü çalışmalarına dayanmaktadır.

Mazowieckie Parkinson Hastalığı Olan Kişiler Derneği (MSOzChP)1995'ten beri faaliyet gösteriyor ve ilginç bir dizi olay onun yaratılmasına yol açtı. 1993 sonbaharında, aylık Twój Styl'de (No. 9/1993, s. 44), prof. Janusz Łętowski, kendi deneyimine dayanarak, "Parkinson Gibi" sapkın başlığı altında bir makale yayınladı. İyi tavsiyeler açısından zengin olmayan makalenin içeriği, "beğenmek" terimi kadar, Yargıç Józef Wieczorek'i o kadar kızdırdı ki, bu hastalıkla kendi mücadelelerine dayanarak, "Życie Warszawy"ye bir cevap yazdı. , 18 Ocak 1994 tarihli bir mektupta "Parkinson'ı sevmenin bir yolu yok, ondan sadece nefret edebilirsiniz" diye belirtiyor.

Bu polemik sonucu dökülen mektuplar ve telefonlar çalınca, sadece başkentte yüzlerce kişinin bu hastalıktan etkilendiği ortaya çıktı. Her mektuba cevap veremeyen Janusz Wieczorek, tüm ilgili tarafları toplantıya çağırdı. Ve bu ilk toplantı sırasında, yargıç Janusz Wieczorek'in ilginç bir konuşmasından ve uygun jimnastik yöntemlerini gösterdiğinden sonra, Parkinson hastalığı olan insanlar için ilk düşünce ve ihtiyaç doğdu. İlginç bir şekilde, bu toplantı bir mahkeme salonunda gerçekleşti ve bu olayı anlatan basın makalesi "Parkinson Mahkemesi" olarak anlamlı bir başlık taşıyor. 1995.

İlk Genel Kurul 20 Mayıs 1995'te yapıldı. 50 üyeden oluşan Derneğin Yönetim Kurulu seçildi. Yönetim Kurulu ile Birlik üyeleri arasındaki teması kolaylaştırmak için gruplar Varşova bölgelerine göre gruplara ayrıldı ve her grubun başında bir "irtibat" vardı. (Ancak şunu belirtmek gerekir ki, tek örgüt içinde grup, çevre oluşturma pratikte işe yaramadı.

AyaklanmaVarşova'daki dernekler, Polonya'da yeni bölgesel dernekler kurmak için bir dürtüydü. 21-22 Ekim 1998'de Varşova'da 1. Ulusal Parkinson Hastaları Dernekleri Delegeleri Kongresi gerçekleşti (13 şehirden 26 delege - Başbakan'ın fahri himayesi ve Polonya Cumhuriyeti Cumhurbaşkanı'nın eşi Onur Kurulu), Dernekler arasındaki işbirliği ilkelerine ilişkin bir Anlaşma ve Parkinson hastalığının kronik bir hastalık için tanınmasına ilişkin bir Karar ve Parkinson Hastalığı Olan Kişilerin Hakları Şartı imzalandı. Kasım 2009'da, Genel Kurul tüzüğünü değiştirmiş, en önemli değişikliğin Parkinson hastalığından etkilenmeyen kişilerin Derneğe üye olabilme imkânı olduğu ve yönetim kurulu yapısında yapılan değişiklikle derneğin bir meslek grubu haline gelmesine neden olmuştur. Ayrıca adını şu anki adıyla değiştirdi - Mazowieckie Parkinson Hastalığı Olan Kişiler Derneği.

2010 yılından sonra derneğin faaliyetleri belli bir dönüşüm geçirdi. Geleneksel sözde Doktorların, hasta insanların ve yakınlarının sorunlarıyla ilgilenen kişilerin davet edildiği üçüncü kez yapılan toplantılara, hasta ve bakıcılar topluluğunu (tatilleri birlikte kutlamak dahil) bütünleştirmeyi amaçlayan, ayın geri kalan cumartesi günleri toplantılarla desteklendi. . Ek olarak, ortak tiyatro veya konser gezileri, rehabilitasyon gezileri ve O.W. Kırlangıçlar, konferanslara katılım vb. Yer darlığı nedeniyle, aşağıda bir telgrafta sunulmuştur (birçoğu, bültenimizin önceki sayılarında veya "Fil" bülteninde daha ayrıntılı olarak açıklanmıştır - " PARKINSON-Polska" üç ayda bir).

Derneğin ofisi her zaman ul'deki MSW hastanesinin binasında bulunur. Wołoska (yönetiminin sürekli nezaketi sayesinde), ancak faaliyetimiz artık yalnızca bölge açısından değil, Ochota bölgesi ile bağlantılı. Bunun nedeni, diğerlerinin yanı sıra, ilçe yetkililerinin yaşlılara ve yaşlılar için çalışan sivil toplum kuruluşlarına gösterdiği nezaket ve ilgiden dolayı.

2011'den sonra yeni üyeler derneğine katılmak ve faaliyet ve faaliyet kapsamını artırmak muhtemelen etkili oldu ve üç yıl sonra "Parkinson" bültenini (bu sefer renkli) ve pratik kılavuzları yayınlamaya devam etmemiz, Sejm'deki çeşitli konferans türlerini, basın ve bilimsel konferansları, ilgimizi çeken etkinliklerde ziyaret etmeye ve ayrıca ulusal ve uluslararası etkinliklere katılmaya başladık.

MSOzChP Üyeleri

Üye sayısı yıllar içinde değişti, 2007-2010 döneminde dernek kayıtlarına 400'den fazla kişi kaydedildi. Son yıllarda içinde bulunduğumuzÇoğunlukla Varşova ve çevresinden ve ayrıca Polonya'nın çeşitli bölgelerinden gelen ve hasta olmayan yaklaşık otuz kişi de dahil olmak üzere, çoğu zaman bakıcı olan yaklaşık 200 kişiden oluşan bir dernek (katkı ödeyenleri dikkate alarak). Çoğunluk erkektir (yaklaşık %60). Ayrıca Polonya'nın her yerinden resmi olarak derneğe üye olmayan, ancak telefon veya e-posta yoluyla iletişim kuran ve derneği bağışlarla destekleyen bir düzine kadar insan var.

MSOzChP Faaliyetleri

Başlangıçta, hasta ve hastalar arasında doktorlarla toplantılar düzenlendi, bilgilendirme faaliyetleri (basın yazıları, basın toplantıları, yardım konserleri) yapıldı ve MOS No. Ochota'da 7.

Sözde doktorların, hastaların sorunlarıyla ilgilenen kişilerin ve yakınlarının davet edildiği üçüncü şahıs görüşmeleri. 13 yıl boyunca, ul'deki MSW hastanesinin oditoryumunda buluştuk. Wołoska. 1. Ulusal Parkinson Hastaları Dernekleri Toplantısı (16-17 Nisan 2005) burada yeni kurulan Derneğin başkan yardımcısı Jerzy Łukasiewicz, "Parkinson Hastalığıyla Yaşayın" Vakfı tarafından organize edildi. . Toplantıda hazır bulunanlar, Polonya'daki Parkinson Hastalığı Olan Kişilerin Ulusal Bölgesel Dernekleri Konseyi'ni atadı. Ancak bu girişim, resmi olarak dağıtılmamış olmasına rağmen zamana karşı koyamadı.

Daha sonra, fon elde etmek için, Derneğin faaliyetleri, başlangıçta "Wspólna Droga" Vakfı, daha sonra Varşova Başkenti tarafından mali olarak desteklenen görevlerin bir parçası olarak uygulanmaya başlandı. Varşova. Ortak finansman faaliyetleri için teklifler (ihale yarışmaları) sunuldu ve aşağıdaki görevler için hibeler alındı:

  • 2007-2008 "Parkinson hastalığında refakat" - "Wspólna Droga" Vakfı
  • 2008-2010 "Parkinson hastalığı olan kişilerin sosyo-medikal rehabilitasyonu" - Başkent Varşova Sağlık Politikası Ofisi Varşova
  • 2011 - "Parkinson hastalığında engelliliğin üstesinden birlikte gelmek daha kolay" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Varşova (küçük hibe desteği)
  • 2011-2013 "PD'li kişilerin ve onların vasilerinin sosyo-medikal rehabilitasyonu" - Başkent Varşova Sağlık Politikası Ofisi Varşova
  • 2012/13/14/15/16 "Parkinson hastalığında yalnız değilim - entegrasyon yoluyla terapi" - District Ochota m.st. Varşova

Yukarıda belirtilen görevlerin bir parçası olarak, hasta ve yakınları için aşağıdaki gibi faaliyetler gerçekleştirildi:

  • spor salonunda grup rehabilitasyonu
  • evde rehabilitasyon
  • Bireysel sıcak su (30oC) ile bir yüzme havuzunda rehabilitasyonve
    • grubunda
  • ayakta tedavi ve evde tıbbi konsültasyonlar
  • bireysel ve grup konuşma terapisi egzersizleri
  • birlikte tatilleri kutlamak dahil entegrasyon toplantıları, otobüs yolculuğu
  • dans ve hareket terapisi

Ayrıca:

  • birlikte tiyatroya, operaya gitmek (2012'de)
  • PD'li insanlar için ve onlar için konserler (2013'te)
  • Dźwirzyno'da rehabilitasyon ve entegrasyon konaklamasına ortak geziler (2010'dan itibaren)
  • Ch'den Mağdur İnsanlarla Ulusal Dayanışma Günlerine katılım. Parkinson
  • diğer dernekler tarafından düzenlenen ulusal konferanslara katılım
  • Senato Sağlık Komitesi toplantısına katılım - Mayıs 2013
  • Dünya Parkinson Hastaları Günü'nün uluslararası kutlamalarına katılım "Parkinson sınır tanımıyor" Çek Cumhuriyeti, Brno - Nisan 2013
  • Avrupa Parkinson Hastalığı Derneği'nin (EPDA) Varşova'daki Genel Kuruluna katılım, - Eylül 2013
  • "6. Parkinsoniada - parkinson spor oyunları"na katılım, Piestany, Slovakya - Ağustos 2013
  • "7., 8. ve 9. Parkinsoniada - parkinsonizm spor oyunları"na katılım, Dubnany, Çek Cumhuriyeti - Ağustos 2014/15/16

Diğer kuruluşlarla işbirliği

  • "Parkinson Hastalığıyla Yaşayın" Vakfı - Varşova
  • Parkinson Hastalığı Olan Kişiler ve Aileleri "Słonik" - Łódź
  • Fr. Orione "Czyńmy Dobro" Varşova'da
  • Chrzanów poviat'ta Parkinson hastalığı olan kişiler için Poviat Destek Grubu - Trzebinia
  • Polonyalı Hastalar Forumu - Varşova
  • Nadir Hastalıkların Tedavisi Ulusal Forumu ORPHAN - Varşova
  • "Polonya Fizyoterapi" Derneği
Önemli

MSOzChP yayınları

  • 1997-2010; 2014-2016 "Parkinson" bülteni No. 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - hastalık, onunla başa çıkma, Derneğin faaliyetleri hakkında makaleler içerir. Siyah beyaz basılı kopyalar dernek ofisinde sürekli olarak mevcuttur ve 2013'ten beri - elektronik ortamda (pdf dosyaları) www.parkinson.waw.pl web sitemizde mevcuttur - Bültenler sekmesinde,
  • 1999 - "Parkinson hastalığı olan kişiler için bir rehber" - yazar: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Parkinson hastalığı olan kişiler için bir rehber - Rehabilitasyon" - yazar: Anna Obrzydowska, "Parkinson hastalığı olan kişiler için günlük egzersizler" - Anna Obrzydowska tarafından düzenlendi, kaset (1999) veya CD (2012 r. ), VHS kaseti "Günlük egzersizler (…)" - Anna Obrzydowska tarafından geliştirildi,
  • 2013 - “Parkinson Hastalığına Rağmen Hayattan Zevk Almayı Öğrenelim” broşürü; ile insanlarParkinson hastalığı ve bakıcıları
    • paylaşımlarını paylaşıyor
  • Deneyim ve düşünceler, hastalıkla başa çıkmadaki iyimserlikleri ile diğer hastalara ve çevrelerine bulaşmak istemek. Yazdırılabilir
  • Jadwiga Skierczyńska tarafından hazırlanmıştır, Sosyal Yardımlaşma ve Projeler Dairesi Müdürlüğü ve çalışanlarının nezaket ve yardımları sayesinde yayınlanmıştır
  • m.st. Varşova,
  • 2014 - Ewa Świątek'in atölyesinden video "Sevdiğimiz kişiye bakmanın ABC'si (Parkinson hastalığı olan) - Ekim 2014,
  • 2015 - Michael S. Okun'un (Amerikalı bir nörolog) kılavuzunun Lehçe çevirisinin kitap baskısı
    • ile daha iyi bir hayatın 10 sırrı
  • Parkinson hastalığı olan "(" Parkinson Tedavisi: Daha Mutlu Bir Yaşamın 10 Sırrı "); ekip tarafından baskıya hazırlandı: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Aleksander Wiechowski'den ilham alan Leszek Dobrowolski; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - derneğin faaliyetinin 20. yılı vesilesiyle "Parkinson hastasıyım" bileklikleri hazırlandı;
    • giydiğini söyleyerek
  • o insanlar hasta; arkada iletişim telefon numarasını girebilirsiniz,
  • 2014-2015 "Parkinson" bülteni devam etti, No. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - hastalıkla ilgili önceki makalelere benzer şekilde,
  • bununla ilgili, derneğin faaliyetleri hakkında. Bu sefer renkli olarak basılan kopyalar da ofisten temin edilebilir
  • Dernekler ve elektronik ortamda (pdf dosyaları) www.parkinson.waw.pl,
Önemli

Mazowieckie Parkinson Hastalığı Olan Kişiler Derneği

ul. Wołoska 137, 02-507 Varşova www.parkinson.waw.pl Yönetim Kurulunun ofisindeki Okullarla İletişim: Salı ve Çarşamba, 11-15, telefon: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (İçişleri Bakanlığı hastanesi alanı - S pavyonu, 2. kat, oda 224) Çalışma saatleri dışında: mobil: 48 518-546-916 e-posta: [email protected]

Bilmeye değer

Mazowiecki Parkinson Hastaları Derneği'ne ödenmesi gereken verginin %1'ine kadar bağış yapmak istiyorsanız, "Parkinson Hastalığıyla Yaşayın" Vakfı hesabına (KRS 0000221902) ödeme yapmalısınız, maddeye özel hedefi girme: Parkinson. Yukarıda belirtilen kanun hükümlerine göre bir kamu yararı kuruluşu (OPP) ödemeyi Derneğe aktaracaktır.

Parkinson ile hayatım

Masovian Parkinson Hastalığı Olan Kişiler Derneği

Kategori:

Hasta seti