15 yaşındayken bana "sıkıştı", ama ona gerçek adını söylemeyeli sadece birkaç ay oldu. Bir keresinde ondan utandım ve onu sakladım. 10 yılı aşkın süredir benim için bir tür "cilt hastalığı"ydı. Şimdi kendimi şöyle tanıtıyorum: benim adım Dominika Jeżewska ve sedef hastalığım var.

Sadece kendimi kaşıdım …

-Aman Tanrım, sedef olabilir- Annem 2007'de bir gün dirseklerimde ilk deri lezyonlarını fark ettiğinde bağırdı. 1 yaşımdan beri benimle çok ilgilendi ve nefrotik sendromum olduğu ortaya çıktı.Vücudun idrarla protein salgıladığı bir hastalıktır ve bunu korumak için steroid almak gerekir. Yani neredeyse çocukluğumdan beri ailemin güvenli çevresinde bir gölgenin altında "steroidlere tutuldum".

-Ne tür bir sedef hastalığı? Ben sadece kendimi kaşıdım ve sen benim için yeni hastalıklar icat ettin! - Anneme bağırdım. Tanrı aşkına! 15 yaşındaydım, gençtim, kadın bedenimi keşfediyordum, kendimi ve başkalarını memnun etmek istiyordum. Yıllarca annemin arkadaşının vücudundaki sedef lezyonlarını izledim ve "böyle bir şeyin" bana da olmuş olabileceğini savundum. Ama kollarım, bacaklarım, karnım "örtülünce" ve kafa derimde birkaç değişiklik göründüğünde, alçakgönüllülükle bir dermatoloğa görünmeme izin verdim.

Sonra utandım

-Çevremdeki çok az insan sedef hastalığım olduğunu biliyordu. saklamaya çalıştım. Sadece beni hastanede ziyaret eden en yakın arkadaşlarım bunu biliyordu. Dürüstçe itiraf etmeliyim ki, onlara doğrudan sedef hastalığım olduğunu söylemiş miydim yoksa vücudumda değişiklikler gördüklerinde öğrendiler mi, hatırlamıyorum. Bir şey biliyorum, o zamanlar bu hastalık hakkında konuşmayı sevmezdim. Neyse ki arkadaşlarımı hiç sedef hastalığından kaybetmedim ve hiç parmaklarımın arasında sıkışıp kalmış gibi hissetmedim. Sanırım saklanmaya çalıştığım için, insanların hastalığım hakkında soru sormaması için uzun kollu kıyafetler giyiyordum. Bir keresinde bir arkadaşımın bacaklarım çok kırmızı olduğu için sivrisinekler tarafından ısırılıp ısırılmadığımı sorduğunu hatırlıyorum ve ben sadece başımı salladım ve gerçeği söylemek istemedim .

Farklı olmayacak mısın?

İlk doktor beni hayal kırıklığına uğrattı. Sedef hastalığı! Nereden? Bu kalıtsal bir hastalıktır, yani belki bir akrabamdan biri bana böyle bir "miras" bırakmıştır? SonrasındaBir aile görüşmesinde, bir zamanlar "bir çeşit egzaması" olduğunu kabul eden ama çabucak geçen büyükbabamdan şüphelendik. Sonunda, sedef hastalığının steroidleri bıraktıktan sonra vücudun bir tepkisi olarak ortaya çıktığı sonucuna varıldı. Bu nefrotik sendromun iyileştiği zamandı ve ben almayı bıraktım.

-Yüzleşin. Bu hayatın boyunca seninle kalacak- doktor bana veda etti. Sözleri 15 yaşındaki kafamın derinliklerine indi. Hastalıkla savaşma umudumu ve isteğimi kaybettim. Doktor zaten bir şey olmaz dediyse neden ilaç alıp kendimi yağlayayım?

Annem ve ben etkili bir terapi arayışı içinde bir doktordan diğerine gittik. Ba! Çin tıbbı için olanlara bile, çünkü ya Çin'de yüzyıllardır bilinen şifalı otlar bana yardım ederse…? Bu yüzden yeni ilaçlar, merhemler, bitkisel karışımlar alıyordum ama onları kullanma konusunda tutarlı olmadığımı itiraf etmeliyim. Yeni ilaç 2 hafta boyunca işe yaramadıysa, onu hayal kırıklığına uğrattım, sedef hastalığıma hiçbir şeyin yardımcı olmayacağı inancını pekiştirdim, başka bir şey olmayacağım …

Okulda eğitim

- Okulun sedef hastalığı olan genç insanlar için samimi bir yer olması gerektiğine inanıyorum. Öncelikle sadece sedef hastalığı değil, çeşitli cilt hastalıkları ile ilgili konularda dersler düzenlenmelidir. Hasta bir kişi kendini güvende hissetmelidir çünkü bildiğimiz gibi, sedef hastalığındaki stres semptomları şiddetlendirir. STYGMATİZASYON ve DIŞLANMA durumlarının gösterildiği akademilerde gençlerin, hastaların katılımıyla veya performanslarla daha fazla sosyal kampanya düzenlemeye değer.

Sedef hastalığına ek olarak, örneğin atopik dermatit, ürtiker veya akne de var, bu yüzden erken yaşlardan itibaren bunun hakkında konuşmaya değer.

Bu son!

-Artık gitmeyeceğim! Hepsi bana aynı şeyi söylüyor ve reçete ediyor ve hiçbir şey işe yaramıyor! - Annemin başka bir uzmanla randevusu olduğunu ve onunla Lublin'e gideceğimi öğrendiğimde çok heyecanlandım. Ama ortaya çıktığı gibi, bu doktor bana tamamen farklı davrandı. Benim… kafamla başladı. Sedef hastalığının tedavi edilemeyeceğini ama tedavi edilebileceğini kanıtlamak için beni bir aylığına hastanesine yatırdı.

Şok terapiydi. 4 haftayı tanımadığım insanların arasında geçirdim ve sedef hastalığının tedavisinde en önemli olanın başarılı, soğukkanlı bir ilişki olduğu inancıyla onları neredeyse hiç görünmeyen sedef lekeleriyle bıraktım: hasta-doktor . Sizinle konuşabilen, sizi ikna edebilen, size inanç ve enerji veren bir doktor. Güvendiğin biri.

Ne dediğimi biliyorum … Ortaokul bitirme sınavımı geçtikten ve Varşova'da okumak için taşındıktan sonraBaşkentin kliniklerinden birine gitmeye başladım ve orada tam tersi bir durum yaşadım. Bana "bakan" doktorlar o kadar sık ​​değişti ki isimlerini ve yüzlerini hatırlayamadım ve onlarla konuşmalarım şu soruya cevap vermekle sınırlıydı:Kaç tüp merhem yazmalısın?

Böyle bir "cilt hastalığı" …

9 yıl boyunca hastalıklarım bana biraz "dinlenme" verdi. Nefrotik sendrom geriledi. Sedef hastalığı daha kötüydü. Aslında, sedef hastalığını kabul etmemle daha da kötüydü. Deri lezyonları daha küçüktü, ama vardı. Onları kıyafetlerimin altına sıkıca sakladım. Özellikle bacaklarda olanlar. Çünkü dirseklerdekiler arkadaydı ve teorik olarak onları göremiyordunuz. İnsanlar bacaklarıma baktığında, onlara olan hayranlığımdan değil, tenimden nefret ettikleri için olduğunu düşündüm. Yine de sedef hastalığı nedeniyle reddedilme yaşamadığımı itiraf etsem de. Sadece bir kez, deniz kenarındaki bir sanatoryumda ve orada şortla geçit töreni yaparken, bir çocuk anne babasına yüksek sesle sordu:

Kendime acıdım mı? Başlangıçta, evet. Öte yandan, uzun yıllar sedef hastalığını ismiyle çağırmadım. Ona itiraf etmedim, önümde konuşulmasından hoşlanmadım, esrarengiz bir şekilde ona seslendim: bir deri hastalığı. Gelecekteki kocamdan bile önce. Sedef hastalığı da bir süre bahanem oldu. Kötü günlerim ve başarısızlıklarım için onu suçladım. Ya da bir şey yapmak istemediğimde kullandım, örneğin yüzmeyi öğren ve havuza git.

Ancak sedef hastalığı, eğitimimi (Varşova Yaşam Bilimleri Üniversitesi'nde gıda teknolojisi ve insan beslenmesi) bitirmeme, gıda hukuku ile ilgilenen bir danışmanlık şirketinde ilginç bir işe girmeme ve aynı zamanda lise 3. sınıftan "çıktığım" bir çocukla evli.

Sedef hastalığını evcilleştirin

2016 yılında, tedavi edilmeyen bir enfeksiyondan sonra nefrotik sendrom geri döndü ve zayıflamış bağışıklığın bir sonucu olarak da sedef hastalığı. Vücudumda o kadar çok su vardı ki balkabağı gibi şiştim. Ancak ilacı çabucak verdim ve her iki durum da tekrar geriledi.

-Çocuk sahibi olmaya ne dersiniz?- 2022'de dikkatlice hayal kurmaya başladım. Arzum korkuyla karışıktı. Çocuğumun da sedef hastalığına yakalanmasından korkuyorum. Hamilelikten sonra sedef hastalığı gerilediğinde daha şiddetli bir şekilde geri geleceğinden korkuyorum. Doktorlar karara yardımcı olmadı. Jinekolog, fetüsün normal gelişimini engelleyebilecek sedef hastalığı ilacımı almayı bırakmam gerektiğini hissetti. Nefrolog, alabileceğimi ve kötü bir şey olmayacağını söyledi. Her ihtimale karşı, almayı bıraktım, ancak bir hafta "sütten kesme" sonrasındasedef hastalığı geri döndü.

"Duşlanmış" bacaklarıma bakarken, ilk kez sonunda dünyadan saklanmayı bırakmak için içimde bir dürtü hissettim.Ben Biedronka'yım kampanyası hakkında bilgi buldum ve sedef lezyonlarımı toplum içinde gösterdiğim sanatsal bir fotoğraf oturumunda yer aldım.

Sonra tedavi için Lublin doktoruma gittim. Tanı testleri, lambalarla ışınlama ve merhemlerle yağlama için hastanesinde 2 hafta geçirdim. Daha sonra tek bir günü bile unutmadan evimin mahremiyetinde bütün tavsiyeleri ısrarla yerine getirdim. İki ay sürdü. Ve sonunda sedef hastalığımı kabul ettiğim zamandı. Hastane odasını paylaştığım, kafasında ve yüzünde ileri derecede değişikliklere sahip 13 yaşında kararlı, bilge, neşeli bir kız çocuğu da bana yardımcı oldu. Bana hastalığınız hakkında yüksek sesle ve gururla nasıl konuşulacağını, onu nasıl hayatınızın önemli bir parçası haline getirebileceğinizi, "duygusal bir rahatsızlık" değil, bir örnek verdi.

Hastane arkadaşım sayesinde 29 Ekim 2022 Dünya Sedef Hastalığı Günü'nde Łuska Hanım Instagram'da dünyaya geldi…

"Hastalığın arkadaşın olabilir"

Bu, Bayan Łuski'nin ana sloganıdır. Kocam bana takma adı söyledi, çünkü psoriatik cilt lezyonlarım küçük, hafifçe parıldayan bir balık puluna benziyor. İlk postlarda bu kabuğumu tedavi öncesi ve sonrası gösterdim. Pek çok insan, sedef hastalığımı bu kadar iyi iyileştirebildiğime hayranlığını dile getirdi ve neyin işe yarayıp neyin yaramadığı konusunda tavsiye istedi. Bu yüzden benim için neyin işe yaradığını gösterdiğim gönderileri "yüklemeye" başladım.

Şimdi, Bayan Łuski'nin hayatından giderek daha fazla "sır" açığa çıkarıyordum. 600'den fazla takipçi beni yemek yememi, koşmamı ve egzersiz yapmamı ve hatta balayımdan tuzlu suyu sedef hastalığı için harika bir merhem olan Ölü Deniz'e kadar fotoğraflarımı izliyor. Ruh için merhem gibi, deneyimleriniz aracılığıyla başkalarının hastalıklarla başa çıkmasına yardımcı olabileceğinizi bilmektir. En büyük hayal? Şimdi? İnsanları sedef hastalığının birlikte yaşamanın eğlenceli olduğu ve arkadaş edinebileceğiniz konusunda bilinçlendirmek için.

Sedef deniz gibidir

- Hastalığımı sadece hastalığın kendisi açısından düşünmeyi seviyorum . “Sedef hastalığı güneş parlarken nispeten sakindir, yazın deniz gibi, rüzgarın hafif bir esinti olduğu yerde uykuya dalabilir. Ancak, denizde kuvvetli bir rüzgar gelip fırtına başladığında, sedef hastalığı çifte kuvvetle geri döner‼ Dalga üstüne dalga kıyıya vurduğunda, kumdan kaleleri yok edebileceği gerçeğine bakmaz.

Benzer şekilde, sedef hastalığı dengemizi bozarorganizma, cildimizi bozar ve daha iyi bir yarın için umutları yok eder. Denizin sonunu göremediğin gibi hastalığın sonunu da göremezsin…

Sonra her şey tekrar sakinleşir, doğa dengesine döner, vücut yenilenir ve sakinleşir. İnsan tabiatın güçleri karşısında çaresizdir ama hastalığı karşısında çaresiz kalmamalıdır"

Ama havuzda başarabilecek mi?

- Geçmişte yüzme havuzuna gitmekten çok kaçındım. Bu seneye kadar başarılı olamadım ve sonunda yüzmeyi öğrendim. Bence herkesin yüzme havuzu olmadığını belirtmekte fayda var . Bazı insanların klorla temastan sonra cildi daha fazla tahriş olur, bu yüzden cildimizin nasıl tepki verdiğini izleyin.

Hoş olmayan bakışlar olacak ve bunda bizim hiçbir etkimiz yok. -Diğer insanların düşünceleri ve tepkileri üzerinde hiçbir etkimiz olmadığını, ancak kendi düşüncelerimiz üzerinde büyük bir etkimiz olduğunu anlamalıyız. Hastalığımıza alışmışsak, değerimizi bildiğimiz için çarpık gözler bile bizi daha kötü hissettirmemeli.

Baş Hıfzıssıhha Müfettişi, sedef hastalığından muzdarip kişiler hakkında, sedef hastalığının bulaşıcı bir hastalık olmadığı ve bu hastalığın belirtisi olan cilt lezyonlarının diğer kullanıcılar için sağlık riski oluşturmadığının belirtildiği bir bildiriye imza attı. Yüzme havuzu. Biri sedef hastalığı olan birinden havuzdan çıkmasını isterse, lütfen böyle bir belgeye bakın.

Polonya Sedef Hastaları Derneği "Sedef Hastaları" web sitesinde "Dost Yüzme Havuzu" kampanyasına katılan havuzların bir listesi de bulunmaktadır. Sedef hastalığından muzdarip insanlar kesinlikle bu tür yerlere hoş geldiniz. SPA ile benzerdir. Sedef hastalığı olan kişiler için tedavi paketleri sunanları aramaya değer.

-Bence kendimizden başlayarak hastalığımız hakkındaki düşüncelerinizi değiştirmeniz gerekiyor. Negatif olmayalım, farklı çözümler arayalım.

Leydi Luska'nın 5 emri:
  1. Kendinizi her gün yağlayın! Merhemler, losyonlar, düzenli olarak günde birkaç kez. İşten eve geldiğinizde, yorgunluktan ya da sabah partiden yarı baygın gelseniz bile.
  2. Aktif yaşa!
  3. Sağlıklı beslenin!
  4. Sedef hastalığınız hakkında diğer insanlarla açıkça konuşun!Ondan korkmadığınızı gösterirseniz, onlar da korkmaz.
  5. Diğer hastalardan destek isteyin!Gerçek hayatta, ör.sivil toplum kuruluşları ve internette, örneğin FB ve Instagram'da. Kimse seni seninle aynı hastalığa sahip bir erkek kadar iyi anlamaz.

Kategori:

Diğer