Böyle bir ilaç var ama herkese göre değil. Primer ilerleyici multipl skleroz (MS) tedavisinde kullanılan ilaçla bir yıllık tedavi 200.000'e mal oluyor. MS hastası genç bir Varşova avukatı olan Wiktor Czeszejko-Sochacki, ilacın geri ödeme listesine dahil edilmesi için mücadele ediyor.
"Ya sarhoş ya da…"
"… daha güçlü bir şey alır ya da hastadır" - Wiktor'un anne babası, oğullarının dengesiz yürüyüşüne bakarak merak ettiler. 1999'du, final sınavları yaklaşıyordu ve Wiktor'un bacakları o kadar zayıftı ki kaybediyordu dengesi giderek daha sık. bununla birlikte, ne uyuşturucu ne de alkol vardı .. Wiktor'un beyninde (tam olarak beyincikte) MRI görüntüsü gösterildi - uygun koordinasyondan sorumlu yerlerde bulunan multipl sklerozun (MS) karakteristik özelliği olan 5 inflamasyon odağı bacaklar ve kas durumu.
- Birincil ilerici MS hastası olduğumu duydum ve kayıtsızca aldım - diyor Wiktor. - Bir çeşit nörolojik hastalık olduğunu o kadar çok biliyordum ki, ama o zamanlar hiç ilgim yoktu. O zaman düşündüm: ne için? Sonuçta, şimdiye kadar yaptığım her şeyi yapabilirdim. Sadece koşmak daha kötüydü. Ama koşmayı hiç sevmedim, bu yüzden - biraz üzücü. Ayrıca, yine MS hastası olan anneme bakıyordum ve şöyle düşündüm: Beyninde 100 milyon iltihabi odak var ve normal yürüyor, sanırım bir şekilde "daha az hastayım"?
Vücut kendini yok ettiğinde
Multipl skleroz (MS, Latince skleroz multiplex'ten), bağışıklık sistemi hücrelerinin sinir sisteminin kendi yapılarına saldırdığı ve sinirlerin miyelin kılıflarını yok ettiği kronik, otoimmün nörolojik bir hastalıktır. Sonuç olarak, sinirlerin kendi yapısı ve işlevi zarar görür. Enflamasyon farklı yerlerde meydana geldiği için MS, farklı zamanlarda farklı klinik belirtiler gösterir.
Çoğu hasta sözde Hastalığın kısmen veya tamamen ortadan kalktığı alevlenme (şiddeti değişen, hafiften yürüyememeye kadar değişen) ve remisyon dönemleri ile karakterize olan tekrarlayan-düzelten MS. Her alevlenmeden sonra hasta giderek daha fazla sakatlanır. Birkaç yıl sonra nüksler zayıflar, ancak hasta artık tedavi edemez.bağımsız olarak çalışmak için. Hastalığın bu ikinci aşaması olarak bilinir: ikincil ilerleyici hastalık.
Üçüncü MS türü, Wiktor'un muzdarip olduğu türdür: birincil ilerici. Terim, hastaların nüksleri olmadığı, ancak zamanla kötüleşen ve sakatlığa yol açan nörolojik semptomların hemen geliştiği anlamına gelir. Uzmanlara göre MS'in en şiddetli formudur çünkü tedavisi çok zordur.
Bastondan çocuk arabasına
Varşova Üniversitesi Hukuk ve İdare Fakültesi'ndeki eğitiminin ilk yıllarında, Wiktor şaşırtıcı bir şekilde yoluna devam etti, ancak yine de ayağa kalktı. - Doktorlar bana daha fazla iltihap odaklarının ortaya çıkmaması için kendimi iyileştirmem gerektiğini söylediler. Böylece interferon ve steroid almaya başladım - diyor Wiktor.
2003 yılında Wiktor, hastalığın ilk aşamalarında MS'in gelişmesini engelleyen 1 doz mitoksantron almak için İsviçre'ye de gitti. Neden 1 doz? - Çünkü bu ilaç ömür boyu sadece bir kez alınır. Yeniden kabul ölüme yol açabilir - diye açıklıyor Wiktor.
"İsviçre tedavisi" o kadar iyi sonuçlar getirdi ki Wiktor 5 yıl boyunca MS hastası olduğunu neredeyse unuttu. Bununla birlikte, hastalık "uyku" döneminden sonra geri döndüğünde, Wiktor'un organizmasını giderek daha hızlı bir şekilde ilhak etmeye başladı. Yeni iltihap odakları yoktu, ancak eskileri giderek daha fazla "hasar" yaratmaya başladı. Üç kez kök hücre implantasyonu da dahil olmak üzere yeni ilaçlar ve tedaviler işe yaramadı. Wiktor artık kendi başına hareket edemiyordu. Onu destekleyen yardımcı ekipman hızla daha kararlı hale geldi.
- Önce bir baston, sonra bir yürüteç - bir yürüteç kullandım ve zona olduğumda ve her hareket ağrıya neden olduğunda, tekerlekli sandalyeye geçmekten başka seçeneğim yoktu - diyor Wiktor ve … bir an için hatıralar … - Bir dakika bekler misin? - soruyor - Birazdan konuşacağız, sadece tekerlekli sandalyeden yatağa geçmem gerekiyor. Çabuk yoruluyorum … - Wiktor'u uyarır.
Tekerlekli sandalyeye geçtiğinizde …
Wiktor 38 yaşında. 6 yıl önce tekerlekli sandalyeye geçti ama bir gecede değil. Bu değişimin ani olması onu travmatize etmemişti, çünkü bu yavaş yavaş gerçekleşti. Şu anda Wiktor yarı aktif bir tekerlekli sandalye kullanıyor. - Ellerim tamamen aktif bir tekerlekli sandalye için çok zayıf. Üzerinde tek başıma yürüyemezdim. Sahip olduğum kişi tam olarak yeteneklerime göre uyarlanmış. Örneğin, daha yüksek bir sırtlığa sahiptir. Bu önemli çünkü dengemi sağlayamıyorum. Daha yüksek arkalık olmasaydı, tekerlekli sandalyeden çabucak düşerdim - diye açıklıyor Wiktor.
Kaslarınızı en iyi durumda tutmak içinSM durumu için Wiktor her gün egzersiz yapıyor. Pazartesiden Cumaya bir fizyoterapistle ve hafta sonları yalnız. Egzersiz ayrıca spastik spastik kas kasılmalarının sayısını az altmasına yardımcı olur. Aynen… - Tamam, itiraf edeyim: Sigara içerim. Nikotin kasları gevşetir. Sadece sen bilirsin, tekerlekli sandalyedeki biri için "pipoya gitmek" tam bir lojistik operasyondur, tıpkı diğer pek çok, genellikle basit, günlük aktivite gibi - Wiktor güler.
Wiktor'un ellerinde kavrama refleksi vardır (sabahları, "başlarken" biraz daha zayıftır), bu nedenle - şaka yaptığı gibi - çay ağzına kadar ağzına kadar dökülse de yemeği kendi başına halledebilir. ağır kupa mutlaka dökülür. Yıkamak için yardıma ihtiyacı var: bir fizyoterapist veya sık sık onunla temizleyen kız arkadaşı. Wiktor'un nörojenik mesane ile bir sorunu yok, bu yüzden kateter kullanmıyor. Tuvalette, birinin tuvalete geçmesine yardım etmesi gerekiyor. Geceleri eşini uyandırmamak için sadece "ördek" kullanır.
- Aynen arkadaşlarla toplantılar için olduğu gibi, aniden artık dışarı atlamayacağım - diyor Wiktor. - Çünkü önce engellilerin ihtiyaçlarına uygun bir yer bulmam gerekiyor, sonra beni oraya götürecek ve oraya getirecek birini bulmam gerekiyor çünkü tek başıma araba kullanamıyorum. Beni arabaya bindirmelisin, emniyet kemerlerini takmalısın, sonra beni bırakmalısın - diyor Wiktor.
Her zamanki "sinema gezisi" bile bir sorun. - "Tekerlekli sandalye kullanıcıları" için bu özel bölgede ekranın hemen önünde oturmak istemiyorum çünkü tam olarak göremiyorum ve başımı yırtmaktan omurgam ağrıyor. Bu yüzden biraz daha ileride ama yan tarafta bir yer arıyorum, böylece kendimi tuvalete gitmek istediğimde çıkmakta sorun yaşamam, örneğin, diyor Wiktor.
Avukatın hareketlilik sorunları
Polonya'nın kesintisiz sıcaklığı 25 derece C olsaydı, Wiktor en iyi şekilde çalışırdı. Bunun nedeni, bu grupta organizmaları sıcaklık da dahil olmak üzere havadaki değişikliklere şiddetli tepki veren MS'li insanlar olmasıdır. İtalya, İspanya, Fransa'nın güneyi - bunlar, MS'nin neredeyse olmadığı Avrupa bölgeleridir. Vücudun daha fazla D vitamini üretmesine neden olan ısı ve güneş tarafından tercih edilir, MS için faydalıdır.Wiktor bu bölgeleri daha sık ziyaret eder ve hatta belki kalıcı olarak hareket ederdi ama engel şudur: lojistik (yine!), Yüksek seyahat masrafları yanı sıra aile ve profesyonel durum. Polonya'da Wiktor, "Babasının bacaklarının hasta olduğunu" ve profesyonel çalışmasını henüz anlamayan sevgili 5 yaşındaki kızı aşk tarafından tutulur.
Wiktor Czeszejko-Sochacki bir avukattır. SM, Varşova Üniversitesi'nden mezun olmasını ve Fransız ve Avrupa hukuk dereceleri almasını engellemedi.Hukuk doktorasını aldığı Paris II Panthéon - Assas Üniversitesi'nde uluslararası ticaret hukuku ve uluslararası ticaret hukuku. Hukuk, ticaret, iflas, telif, medya, internet ve yabancılar hukuku alanlarında uzmanlaşmıştır.
Wiktor kendi hukuk firmasını yönetiyor ve başkalarıyla işbirliği yapıyor, ancak hastalığı nedeniyle bu başka bir lojistik zorluk. Birincisi, çünkü avukatlar çoğu davayı müvekkilleriyle, genellikle ofis dışında, müvekkilin binasında veya şehir dışında yüz yüze görüşerek ele alır. Wiktor mobil değildir, bu nedenle genellikle bu gereksinimlere uyum sağlayamaz.
- Ayrıca, tek başıma bir ofiste 7-8 saat çalışamazdım. Zaman zaman bebek arabasından çıkmam, uzanmam ya da tuvaleti kullanmam gerekiyor. Bu yüzden çoğunlukla evde çalışıyorum - diye açıklıyor Wiktor. Günü titiz bir şekilde planlamak, sosyal aktivitelere katılmasına da olanak sağlar. Ve Wiktor için özellikle önemli olan bir şey var. Hakkında…
… MS'den 5.000 kişiyi kurtarabilecek bir ilaç
Wiktor şanslı. Halihazırda 4 doz okrelizumabdan 3'ünü (damlama yoluyla) almıştır. buna denir B lenfositlerinin yüzeyindeki bir proteine bağlanan ve onların sinir miyelini yok etmelerini önleyen bir monoklonal antikor.
Ocrelizumab MS tedavisinde kullanılır: birincil ilerleyici ve tekrarlayan remisyon. Ancak, tüm hastalar bu ilacı karşılayamaz. Yıllık tedavi maliyeti 200.000 PLN'dir.
Wiktor, Sağlık Bakanlığı'nın geri ödemeli ilaçlar listesine ocrelizumab'ı dahil etmesi gerektiği görüşünde, multipl sklerozdan muzdarip kişiler için çalışan sivil toplum kuruluşlarını desteklemektedir. Ortaklaşa Hasta Hakları Ombudsmanı'nın desteğini aradılar, bakanlığa binlerce hastanın imzasını taşıyan başvurular gönderdiler ve ilaç geri ödemesine ilişkin mecliste birkaç soru vardı - şu ana kadar bir sonuç çıkmadı. Bakan hala tereddüt ediyor ve bir sonraki geri ödeme listesinin duyurusu çok yakında.
- Sayın Bakan, ilaç pahalı ama korkunç değil. Ne de olsa SM nedeniyle engelli olan, çalışamayan ve sosyal yardımlardan yararlanmak zorunda olan 5.000 kişinin devlet bütçesinden yıllık yaşam maliyeti daha yüksek. Özellikle MS, esas olarak 20 ila 40 yaş arasındaki gençleri etkilediğinden, sözde imalatçı, profesyonel olarak aktif ve devlet bütçesini vergileriyle dolduruyor. Sayın Bakan, imzalarınızdan biri devlet masraflarını hafifletebilir ve birkaç bin kişiye sağlık ve normal yaşam şansı verebilir - Wiktor'a başvuruyor.
Magdalena GajdaObezite hastalığı ve hastalıkları olan kişilerin obezite ayrımcılığı konusunda uzman. Obezite OD-WAGA ile İnsanlar Vakfı Başkanı,Polonya'da Obeziteli Kişilerin Hakları için Sosyal Ombudsman ve Obezite ile Yaşayan İnsanlar için Avrupa Koalisyonu'nda Polonya temsilcisi. Mesleğe göre - sağlık konularında uzmanlaşmış bir gazetecinin yanı sıra halkla ilişkiler, sosyal iletişim, hikaye anlatımı ve KSS uzmanı. Özel olarak - 2010 yılında obezite cerrahisinden sonra çocukluğundan beri obezdir. Başlangıç ağırlığı - 136 kg, mevcut ağırlık - 78 kg.