- Yetişkin otistik insanlar nasıl yaşar?
- Teşhis: otizm
- Polonya'da ve yurtdışında yetişkin otizm
- Otistik insanların yarısından fazlası evden ayrılmaktan korkuyor. Sorun, kamusal alanların kabul görmemesi ve uyumsuzluğudur
Yetişkinlerde otizmin birçok yüzü vardır. Hastalığın kendisini sınıflandırmak zor olduğu için yetişkin bir otistik tanımlamak zordur. Tanıdan Ania: "otizm" aslında mutluydu. O her zaman farklıydı. Nedenini anlamıyordu ve bu onu rahatsız ediyordu. Şimdi - öğrendiğinde - hayat onun için daha kolay. Karol ise bugüne kadar hastalığı hakkında tek kelime etmemiş, çünkü Karol - duysa da - dünya ile konuşarak iletişim kurmuyor… Bu, onun vakasındaki otizmin tezahürlerinden biri.
Otizmli yetişkinen çok Dustin Hoffman'ın canlandırdığı otistik bir kişi olan Yağmur Adam filmiyle ilişkilendirilir. Karmaşık matematik problemlerini zihninde çözebilen ama aynı zamanda içe dönük ve sakar bir dahi.
Birçoğumuz, otizm hakkında düşündüğümüzde, bir çocuğu hayal gücümüzün gözünden görürüz - zeki, ancak sosyal olarak uyumsuz, çoğu zaman etrafındaki dünyayı görmezden gelen küçük bir dahi, kabuğuna kilitlenmiş. Ama bir çocuk büyüdüğünde ne olduğunu merak eden var mı?
Otizm ve Otizm Spektrum Bozukluğu Türleri
Otizm: nedenleri, türleri, belirtileri, tedavisi
Atipik otizmin geç belirtileri
Yetişkin otistik insanlar nasıl yaşar?
Bu soruya çok az kişi cevap verebilir. Ve belki de haklı olarak, çünkü otizmle yaşayanlar bilirler ki bu sorunun tek bir cevabı yoktur.
- Otizm spektrum bozuklukları renkler gibidir - sadece bol miktarda olmakla kalmaz, her birinin çok çeşitli tonları vardır. Ne kadar çok otist, o kadar çok sorun var ki. Kesin olan bir şey var: İki araba aynı değildir, diyor 22 yaşındaki Karol'un annesi Elżbieta Duława.
Karol konuşacak olsaydı kendini şu sözlerle tanıtabilirdi: "Merhaba, ben Karol ve ben otizmliyim". Ama Charles bunu söylemeyecek. Çocukluğundan beri konuşmuyordu. Yapamayacağından değil. Konuşmak istemediği için konuşmuyor. Ancak birkaç yıl önce Karol dünyayla iletişim kurma ihtiyacı hissetti. Oğlan bilgisayarın başına oturur ve - imla veya dilbilgisi ne olursa olsun - yazar.
- Birkaç aylıkken küçük oğlumun bana hiç bakmadığını ve onu kucağıma aldığımda sarılmadığını fark ettim. Zaten iki büyük çocuğum vardı ve bir şeylerin yanlış olduğunu biliyordum - diyor Elżbieta.
Karol bir doktor buldu. İkincisi, ebeveynlerine Karol'un prematüre olduğuna (hamileliğin sekizinci ayında doğdu) ve her şeye güvence verdi.zamanla normale dönecektir. Gelmedi.
- Sekiz aylıkken, sadece kavanoz kapaklarıyla oynayan sağır bir çocuğa benziyordu. Ve sonra kendi kendine saldırganlık vardı. Karol'un annesi, kafasını dövmek veya elleriyle yere veya duvarlara vurmak için ellerini kullandığını hatırlıyor. 90'ların başıydı.
- İlk nörolog Karol'un ciddi bir zeka geriliği olduğunu, gideceğini ve kendisini kapalı bir tesise kapatacağını söyledi. Bu sözleri bugün gibi hatırlıyorum - Elżbieta'yı hatırlıyor. Bir bozulma oldu. Ama ondan sonra savaşma isteği ortaya çıktı.
Karol'un ailesi, oğullarına teşhis koymaya devam etmeye karar verdi. Karol uzmanlık sınavlarından geçti. Çok iyi duyabildiği ortaya çıktı ve genetik testler herhangi bir anormallik göstermedi. Bir psikolog buldun. Bunun hiç şüphesi yoktu.
Teşhis: otizm
- Bu tür çocuklarla çalıştıkları Krakow'un adresleri var. Karol ve ben üç ayda bir seyahat ettik ve bize evden nasıl çalışılacağı öğretildi. Karol yavaş yavaş değişiyordu, artık böyle kavga etmiyor ve bazen bize bakıyordu. Birkaç yıllık özenli çalışmanın ardından yemek yedi, yürüdü ve hatta kendi kendine gülümsedi. Ama yine de konuşmadı. Yıllar geçti ve hiçbir şey. Bu nedenle Karol'un bir konuşma terapistine gitmesi önerildi. Ve böylece Bayan Ania'ya ulaştık.
- Daha ilk görüşmede Karol'un konuşmayı öğrenmek istemediğini fark ettik. Bilgisayarda yazmak istediğini gösterdi. Oğlunun tüm harfleri bildiği ortaya çıktı. Oturdu ve notlarına başladı. Mutluluk harikaydı. Mutluluktan ağladım - Elżbieta'yı hatırlıyor.
Karol ne hakkında yazıyor?
- Her şey hakkında. O gün olanları, onu neyin mutlu ettiğini ve neyin üzdüğünü. Elżbieta, diğer çocukların aileleriyle akşam yemeğinde tam olarak ne hakkında konuştuklarını söylüyor. Karol'un notları ebeveynleri için önemli bir ipucu - onlar sayesinde oğullarının ne istediğini, onu neyin incittiğini, ne hayal ettiğini biliyorlar. Ancak Karol, ailesiyle birlikte yaşamasına rağmen onlara yazmak istemiyor. Notlarını konuşma terapisti Bayan Ania'ya yazar. Onunla yazılı olarak "konuşur".
Karol'un Notları
- 6 III 2012
Otizmli olduğum için evlenemiyorum ve kim beni ister ki? Tüm hayatımı diğer hayatları "besleyerek" geçireceğim. Anne ve babanın, erkek ve kız kardeşin ve ikinci kız kardeşin hayatını "yemek" anlamına gelir.
- 17 IX 2012
Sınıfım harika ve hatta ilginç derslerim var. Hayat, iş, hastalığım ve bir şekilde yazmayı öğrenmem hakkında dersler, ben hariç. Konuşmuyorum çünkü sesi çıkaramıyorum.
Ania Brummer-Para 38 yaşında. Birisinin ona "Anna" veya "Anka" demesinden nefret ediyor.Müzik eğitimini eski WSP'de, bugün Üniversitede tamamladı.Rzeszowski. 13 yıldır Hollanda'da yaşıyor. Asperger sendromu semptomları olan yüksek işleyen otizme sahip. Teşhisi duyduğunda 34 yaşındaydı.
- Her zaman "farklı" olduğumu hissettim ama bu ötekilik tanımlanamazdı. Dolayısıyla teşhis benim için dünyanın sonu değil, hayatımda bir dönüm noktası oldu. Yıllardır kafamı kurcalayan temel soruya ilk kez bir yanıt aldım: "Ben kimim?". Kocam gibi, rahatlayarak kabul ettim, çünkü yeni fırsatlar açtı, cevaplar ve umutlar verdi - diyor Ania. Bugün Ania "ötekiliğini" nasıl tanımlayacağını biliyor.
Aynı anda birkaç kişi tarafından konuşulan kelimeleri anlamıyorum ve işitmem iyi olmasına rağmen beynim sesleri ayırt edemiyor
- Otizm, bilgiyi düşünmenin ve işlemenin farklı bir yoludur. Dünyayı ayrıntılı olarak görüyorum, ancak tam bir resim oluştururken bunlardan hangisinin başkaları için önemli olduğuna dair hiçbir zaman talimat alamıyorum. Bu nedenle, genellikle nörotipik insanlar için görünmez şeyler görüyorum, ancak başkaları için bariz olan bir şeyi özlüyorum - diyor Ania. Bu günlük olarak nasıl kendini gösterir?
- Zaman algım yok, takvim ve saat olmadan çalışamam, dikkatimi dağıtamam, bir şeyi hemen yapmazsam haftalarca hatta aylarca unutabilirim. Ania tek nefeste, biraz "yavaşlamama" izin veren bazı şematik davranışlara bağlı kaldığımı belirtiyor. Duyusal bozukluklar önemli bir engeldir.
- Susuzluk hissetmiyorum, sanılanın aksine kendine has bir tadı ve kokusu olan saf su içemiyorum - daha fazlası için hiçbir şey içmediğim durumlar var farkında olmadan bir günden fazla. Uyandıktan sonraki bir saat boyunca, güçlü bir işitsel ve görsel aşırı duyarlılığım var, herhangi bir ani hareket ve sert ışık, çok yüksek sesle konuşmak beni neredeyse delirtebilir - diyor.
Otizmli 9 yaşındaki oğluna bakabilmek için tatmin edici bir işi bıraktı. - Harika bir işim vardı, ama bir şey yaptığımda, yüzde yüz iyi yapmak istiyorum ve görev dağılımı kişisel kalite gereksinimlerimi karşılamadı, bu yüzden istifa ettim - diyor Ania.
Ania, profesyonel olarak aktif olduğu zamanlarda otizmin onun varlığı olduğuna inanıyor. - Bir keresinde, bu tür bir kurumda çalışmak için hiçbir hazırlığım olmamasına rağmen, çalışmalarımdan bir metodoloji uzmanının tavsiyesi üzerine hayat okulunun yerini aldım, ancak özgüvenimi hayal kırıklığına uğratmadım ve otizm kesinlikle burada bir artıydı.
"Lider" konumunda otizm bir avantajdır, sadece bir ekip içinde çalışmayı imkansız kılar. Otizmli bireyler, bir hedefleri olduğunda, ona nasıl ulaşacaklarını tam olarak bilirler vebüyük bir bağlılıkla ona doğru adım adım.
- Ve bunu tutarlı bir şekilde yapıyorlar - diyor Ania. Oğlunu büyütmek için işini bırakmak, Ania'nın aktif olmaktan çıktığı anlamına gelmez. - Çello, piyano, flüt ve teyp çalıyorum, kroşe yapmayı seviyorum, dekupaj süslemeleri yapıyorum, oğlumun tedavi edici köpeğiyle idman yapıyorum ve en önemlisi - autizm-tygryskowo.blogspot.nl adlı bir blog açıyorum, bu blog aracılığıyla kendimi geliştirmeye çalışıyorum. Otizmin o kadar da korkunç olmadığını ve bunu nasıl çizdiklerini ve onunla yaşayabileceğinizi ifade edin - diyor Ania.
Polonya'da ve yurtdışında yetişkin otizm
Ania'da yetişkin bir otistik Polonya'da ve yurtdışında nasıl yaşadığının bir karşılaştırması var.
- Farklar çıplak gözle görülebilir. Hollanda'da yetişkinleri teşhis etmek için birçok olasılık vardır ve teşhisten sonra, özellikle kendini anlama, kendi bozukluklarını sosyal normların arka planına karşı analiz etme veya çeşitli destek grupları şeklinde destek alma olasılığı da vardır. hem profesyonel terapistler hem de otistik kişilerin kendileri tarafından yürütülür.
Ania hastalığını gizlemiyor. "Alnımda" otizm "dövmesi yok, ama hava durumu hakkında konuştuğum kadar kolay konuşuyorum, diyor.
Bir kadın, ne zaman otizmden bahsetse, bunun ilgi uyandırdığını, ancak bunun olumlu bir bağlamda olduğunu kabul ediyor. - Şu an yaşadığım yerin çok önemli olduğunu düşünüyorum. Buradaki insanlar her türlü ötekiliğe daha açık - diye ekliyor.
Polonya'da çok renkli değil. Ortaokuldan mezun olduktan sonra Karol, mesleki eğitimin birinci sınıfı olan hatıra profiline katılır. İhtiyaç duyulduğunu hissetmek, değerli bir şeyler yapmak, eğitim almak istiyor.
- Bu yüzden her gün sabah 6'da kalkar, kahv altıda çok sevdiği yulaf lapasını yer, babasıyla otobüs durağına gider, arkadaşlarıyla okula gider. Geri döndüğünde her zaman durakta onu bekleyen biri vardır. Hep onunla olmak için işimi bıraktım. Buraya kadar geldiği için Karol ile gurur duyuyoruz. Ama ne yazık ki oğlumuzun tek başına işlevini yerine getiremeyeceğini biliyoruz. Kocamın haklı olarak söylediği gibi, arkasında bir koruyucu melek olmalı - o zaman kendinden emin hissediyor. Karol'un hastalığı nedeniyle her zaman bir sansasyon uyandıracağının farkındayız - diyor Elżbieta.
Karol'un ebeveynleri, oğullarının notlarını yayınlamayı hayal ediyor. - Yetişkin bir arabanın kafasında neler olduğunu bilmeyenler için iyi bir okuma olur. Belki onun sayesinde otistik bir insanın aynı zamanda düşünen ve hisseden bir insan olduğunu keşfedeceklerdir. Ve bu, tıpkı bizim gibi, onu incitmek kolay - diyor Elżbieta.
Herkes otizmin korkulu ve anlaşılmaz olmayı bırakmasını ister. - Otizmin konuşulmaya başlamasını takdir ediyorum ama çeşitli kampanyalarda olması beni rahatsız ediyor.bilgi, sadece anlayış değil, aynı zamanda acıma da uyandırmaya çalışmak. En olumsuz davranışlar gösterilir. Medya neden otizme acı olarak odaklanıyor? Neden kendi zayıflıklarının üstesinden gelmeyi başarmış yetişkin otistiklere göstermiyorlar? Otizmle yaşayabileceğinizi, ciddi şekilde rahatsız olan çocuklara bile yardım etmeye değer olduğunu, çünkü bu sayede mutlu ve değerli bir yaşam şansları olduğunu kanıtlamıyorlar mı? - Ania sorar.
Bir uzmana göreSynapsis vakfından otizmli insanlarla çalışan psikolog Renata WerpachowskaOtistik insanlar dışlandı ve dışlandıOtistik hastalar arasında bağımsız ve tamamen başkalarının yardımına bağımlı görünen insanlar var. Ama biraz iyi niyetle herkes gerekli hissedebilir, yapacak bir şeyleri olabilir.
Ne yazık ki, otistiklerin aslında bir işi yok. Karol en kötüsü - düşük işleyen, suskun. Durumları en zor olanıdır, çünkü herkesin ergoterapi atölyeleri için yeri yoktur ve atölyeler dışında onlar için bir teklif yoktur. Ama onlar da dışlanmamalıdır. Çünkü potansiyelleri, harekete geçme istekleri var ve işin kendisi onlara zevk veriyor.
Onlara çok basit görevler sunabiliriz - paketleme, yapıştırma, fotokopi çekme, belgeleri imha etme veya vidaları sarma.
Ancak bu, önceden başka birinin çalışmasını gerektirir, arkada durup verilen bir aktiviteyi iyi yapıp yapmadığına bakacak, gerekirse yardım edecek biri olmalı - çünkü otistikler yardım isteyemezler kendileri. Birine sormak için hiçbir içgüdüleri yoktur. Bir şey olursa dururlar. Ve son.
Büyük bir avantaj, otizmli kişilerin aktiviteleri mekanik olarak kopyalama konusunda büyük bir yeteneğe sahip olmalarıdır, sıkılmazlar. Aynı kalıbı defalarca tekrarlayabilirler ve sıkılmazlar. Aksine - onlara bir güvenlik hissi verir.
Ne yazık ki Polonya'da yetişkin arabalarıyla ilgilenecek hiçbir kurum yok. Bu, ebeveynler tarafından yeniden oluşturulmalıdır. Ve bazen artık güçleri kalmıyor. Ve yorulmaya hakları var - çocukları için kendileri için anaokulları ve okullar yarattılar.
Otistik insanların yarısından fazlası evden ayrılmaktan korkuyor. Sorun, kamusal alanların kabul görmemesi ve uyumsuzluğudur
Kaynak: Lifestyle.newseria.pl