"Multipl Sklerozla Yaşamak: Bakıcının Perspektifi" raporu, MS'li kişiler için uzun süreli bakımın sevdiklerine etkisini gösterir ve hastalara bakım verenlerin SM'deki durumunu analiz eden bu tür ilk belgedir. Rapor, önde gelen bakım kuruluşları IACO (International Alliance of Carer Organisations) ve Eurocarers ile yapılan işbirliği sayesinde oluşturulmuştur.
"Multipl Skleroz (MS) ile Yaşamak - bakıcının bakış açısı" raporu, yedi ülkede, 18 yaş ve üstü MS'li 1.050 bakıcının deneyimlerini karşılaştırmak için hazırlanmıştır: Amerika Birleşik Devletleri, Kanada, Birleşik Krallık, Fransa, Almanya, İtalya ve İspanya.
Burada yer alan veriler çevrimiçi bir ankete dayanmaktadır. Anket, üç ana konuya odaklanan 32 soru sordu: bakıcılar ve MS'li kişiler hakkında bilgi, bakımın akrabaların yaşamları üzerindeki etkisi ve MS'li kişilere bakmanın zorluklarına çözümler.
Anketin sonuçlarına göre, ankete katılanların neredeyse yarısının (%48) 35 yaşın altındaki MS hastası bir kişinin bakıcısı olduğu ve neredeyse üçte birinin bu tür bir bakıma baktığı tespit edildi. en az 11 yıl veya daha uzun süredir bir kişi. Bakıcılarla yapılan anketin eşit derecede önemli diğer sonuçları şunlardır:
- Ankete katılanların %43'ü, sağlanan bakımın duygusal / zihinsel sağlıkları üzerinde önemli bir etkisi olduğunu ve katılımcıların %28'inde fiziksel sağlıklarını etkilediğini kabul etti.
- Ankete katılanların %34'ü, MS'li bir kişiye bakmanın mali durumları üzerinde önemli bir etkisi olduğunu yanıtladı, yanıt verenlerin üçte birinden fazlası (%36) bu nedenle işini bıraktı; bu grupta bakıcıların %84'ü MS'li birine bakmanın işlerini ve kariyerlerini etkilediğini söyledi.
- Çalışmaya katılan bakıcıların sadece %15'i günlük görevlerinde yardım almak için diğer bakıcılar veya hasta organizasyonları ile iletişime geçti.
Rapor, MS'in hem hastalar hem de bakım verenler için bir hastalık olduğunu kanıtlıyor. MS, hasta yakınlarının yaşam durumunu önemli ölçüde değiştirirken, aynı zamanda karşılanmayan sosyal ve sağlık ihtiyaçlarının ölçeğini de gösteriyor.
- MS, hem hastalar hem de hastalık ilerledikçe hastalıklı yılların ardından giderek daha fazla sorumluluk alan bakıcıları için yıkıcı bir hastalık olabilir. MS'li birine bakmanın derin bir etkisi olabilirIACO başkanı Nadine Henningsen, bakıcının fiziksel ve duygusal sağlığı, mali ve profesyonel durumu hakkında konuştu. - Bu çalışmanın sonuçlarının, çok sayıda gencin bakıcı olduğu gerçeğini doğrulaması şaşırtıcı değildir - genellikle kendi yaşam yollarını şekillendirme döneminde.
Rapor ayrıca MS'li kişilere bakım verenlerin durumunu iyileştirebilecek değişiklikler için öneriler de içeriyor. Belgenin yazarlarına göre, sesi çok fazla duyulmayan bakıcılara destek olma olasılığı üzerine bir tartışma için bir başlangıç noktası olacak. Ayrıca MS topluluğunu, hem multipl sklerozlu kişilere hem de bakıcılarına daha fazla yardım sağlayan çözümleri aktif olarak aramaya teşvik etmeyi amaçlamaktadır.
Merck sponsorluğundaki anket sonuçlarının küresel prömiyeri, Berlin'deki Multipl Skleroz Tedavisi ve Araştırması için Avrupa Komitesi'nin (ECTRIMS) 34. Kongresinde gerçekleşti.
SM ve duygular arasındaki ilişki hakkında belgesel
SM'nin daha iyi anlaşılması için MSInsideOut kampanyasının bir parçası olarak, "MS'yi İçten Dışa Görmek" adlı bir belgesel hazırlandı. SM topluluğunun sanatçıları ve temsilcileri materyal üzerinde birlikte çalıştılar. Bu belge, ister hasta, isterse bakıcı veya doktor olsun, MS'ten etkilenen insanların deneyimlerinin sanatsal bir yorumunu gösteren bu tür ilk belgedir.
"MS'yi İçten Dışa Görmek" belgeseli, insanları MS ve Merck ile ilişkilendiren bir sosyal ağ olan Shift.ms tarafından yapılmıştır. Belge üç hikaye içeriyor: Arjantin'de MS hastası bir kadın olan Maria Florencii, Amerika Birleşik Devletleri'nden bir bakıcı olan Jon Strum ve bir İtalyan doktor olan Dr. Luigi Lavorgna. Bu insanların her birine, duygusal, sözsüz yorumlama yoluyla, SM'nin genellikle açıklanması zor olan doğasını yansıtan hikayelerini anlatan yerel bir görsel sanatçı eşlik ediyor.
- Shift.ms'nin daha geniş misyonuna uygun olarak, bu video, SM topluluğu için benzersiz ve yenilikçi bir şekilde bireysel hikayeler sunuyor. Shift.ms'in kurucu ortağı ve başkanı George Pepper, ayrıca, MS'in şimdiye kadar geniş çapta tartışılmayan yönlerine daha derin bir bakışın yanı sıra, hastalıktan etkilenen insanların karşılanmayan ihtiyaçlarının sanat yoluyla yorumlanması olduğunu söyledi. . - Bu hikayeleri daha geniş bir kitleye göstererek, hala var olan sorunlara dikkat çekebileceğiz, diyaloğun önünü açabileceğiz ve toplumda MS farkındalığını artırabileceğiz.
Belge sürümüİngilizce ilk olarak Berlin'de Avrupa Multipl Skleroz Tedavi ve Araştırma Komitesi'nin (ECTRIMS) 34. Kongresinde gösterildi.