Genç siluet, sarı saçlı ve etkileyici gözler. Mesleği gazeteci olan Paweł Gąska'ya baktığımızda göze çarpan ilk şey ve özel olarak on yıldır öngörülemeyen ve tedavi edilemez bir hastalık olan MS - multipl skleroz ile mücadele eden bir adam.

Kendi kendine teşhis koydu -MSanlamımultipl sklerozçünkü gördüğü doktorların rahatsızlığı hakkında başka fikirleri vardı. Her şey hastalığın yaygın semptomlarından biri olan iritis ile başladı. Ancak bu, ne göz doktorunu ne de nöroloğu daha derin araştırmalar yapmaya ikna etmedi. Artrit, omurganın dejenerasyonu - bu ilk tıbbi tanıydı. Sonra başka bir fikir ortaya çıktı - miyastenia gravis, sürekli yorgunluk ve iskelet kaslarında belirgin zayıflık ile karakterize bir hastalık. - Kardeşimin MS hastası olduğu bilgisi bile doktorları doğru yola götürmedi - diyor Paweł. - Bir ailede iki skleroz mu? İmkansız olduğunu söylediler ve beş yıl boyunca çeşitli rahatsızlıklar için tedavi gördüm, elbette boşuna. Ve dünyada MS'li herkesin ailesi nörolojik bakım altında.

Sonunda bazı teşhisler: - beyin tümörü veya MS

Dört yıl önce Paweł yüz kasları felç geçirdi. Gözkapağını indirdi ve yüzünde Batman çizgi romanındaki Joker gülümsemesine benzeyen bir yüz buruşturma vardı. Bulduğu nörolog, "Multipl skleroz ya da bir beyin tümörü" dedi ve hastaneye sevk etti. Gecikmeden karşılandı. Araştırmadan sonra Paweł'in MS hastası olduğu ortaya çıktı. Sevinçle doktora sarıldı. Paweł'e tuhaf bir yüzle baktı ve MS hastası olmanın beyin tümöründen daha iyi olduğunu duyunca sadece gülümsedi. - O zaman, saf bir şekilde MS ile yaşamanın o kadar korkunç olmayacağına inanıyordum - diyor Paweł. - Ne de olsa kardeşim 15 yıldır hastaydı ve bir şekilde idare ediyordu. ben de olacağım. Ama gerçeğin farklı olduğu ortaya çıktı. Her şeyden önce kardeşimin hayatına her gün bakmadım çünkü yıllardır müstakil evde oturmadım. Ve kendisi hastalığın zorlukları hakkında çok az konuştu. Biraz daha az yetenekliydi, daha kötüsünü görebiliyordu ama çalışıyordu. Bunun o kadar basit olmadığını çabucak anladım. Doktorların hiçbiri Paweł ile konuşmadı. Kimse hastalığın ne olduğunu, nasıl olacağını açıklamadı.davrandı, onunla nasıl yaşayacaktı, onu nasıl iyileştirecekti, gelecek için şansları nelerdi. Gerçeklik çığlık attı. Bir teşhis vardı, ancak kişi sadece tedaviyi hayal edebilirdi. Uyuşturucuyu bekleyenlerin listesi uzundu ve Paweł sıranın sonundaydı. O sırada 35 yaşındaydı, ancak aynı zamanda interferon tedavisi için çok yaşlı olduğunu ve hala iyi göründüğünü, bu nedenle Ulusal Sağlık Fonu'nun tedavi için geri ödeme yapılan hastalar için tanımladığı kriterleri karşılamadığını öğrendi. . Hastanedeki doktorlardan biri, "İnterferon ile tedavi edilemeyecek kadar depresyondasın" dedi. - Senin için bir şans görmüyorum.

Doktorlar beni reddetti, kendimi kurtarmalıyım

- Hastalıkla ilgili ilk bilinçli dönemimi hastaneden ayrıldıktan kısa bir süre sonra yaşadım - hatırlıyor Paweł. - Bacaklarımı ve kollarımı kaybettim ve hiçbir şey göremedim. Yatakta uzanmış, itibarımı korumaya çalışıyordum. 2 hafta sonra yataktan çıkmamı sağlayan steroidlerle beslendim. En kötüsü bitmiş gibiydi. Ama hastalık peşini bırakmadı. Sokağa bir darbe daha vurdu. Paweł kaldırıma düştü. Yoldan geçenlerin yardımıyla kendini topladı. Hemen doktoruna gitti, ancak bu kadar kısa sürede iki kez nüksetmemeniz tesadüfi buldu. Yine, bir doz steroid ve son olarak, müteakip nükslerin sayısını az altan bir ilaç olan glatiaramer asetat ile iki yıllık bir tedavi için yeterlilik. - İki yıl bir veya iki kez uçtu - diyor Paweł. - Doktor daha önce interferon tedavisi görmediğim için tedavimi uzatmayacağını söyledi. Devlet pahasına iki yıllık, çok pahalı bir tedavi boşa gitti. Sonra ne yapacağız? Ama bu benden başka kimseyi ilgilendirmiyordu. Hafifçe söylemek gerekirse, anlaşmazlık içinde olmak üzere doktorum ve hastanemle yolları ayırdım. İki yıldır kendi kendime tedavi ediyorum. İlacımı üreticiden bağış şeklinde alıyorum ve sorularıma cevap verecek zamanı ve sabrı olan bir doktor tarafından özel olarak bakıyorum. Yılda bir sanatoryuma giderim, burada diğerlerinin yanı sıra, kriyoterapi tedavileri. Her gün sabit bir bisiklet üzerinde egzersiz yapıyorum ve sözde kürekler.

Artık oğlumla yürüyüşe çıkamıyorum

Her gün Paweł zamana karşı yarışıyor. Tekerlekli sandalyeye oturmak zorunda kalacağı veya yataktan kalkamayacağı anı geciktirmek için kendisi için çok gayretlidir. - SM hayalleri alır, yaşam planlarını doğrular, bir adamı daha da dar bir çaresizlik çemberine kilitler - diyor Paweł. - Oğlumla her yıl dağlara yürüyüşe giderdim. Bitti. Krakow'un kuytu köşelerinde dolaşmayı severdik. Bitti. Aktif bir insan olmaktan, birçok durumda diğer insanların yardımına ihtiyaç duyan pasif ve bekleyen bir topallığa dönüştüm. Ne kadar süre tam olarak çalışır durumda tutacağımı bilmiyorum. Hastalığım bir cümle. Kimse bilmiyorsadece bittiğinde, ama beklemek zor. Bu her şeyden vazgeçtiğim anlamına gelmez.

Multipl skleroz bana belirli bir yaşam tarzı dayattı

Paweł'in ikinci bir engelli grubu var, ancak hâlâ gazeteci olarak çalışıyor. Hastalık sınırlamalar getirir, ancak işveren hasta kişinin ihtiyaçlarını anlar. Paweł'in daha uzun bir tatili var, daha kısa çalışıyor ve her yıl mali yardım alıyor. “Arkamda büyük bir istifa dönemi geçirdim” diyor. - Zihinsel bir depresyona girdim ve açıkçası pes etmek istedim. Neyse ki kaderime kayıtsız kalmayan bir grup insan vardı. Harekete geçmem, kendim için savaşmam için beni harekete geçirdiler. Tabii ki, kayıplar olmadan değildi. Arkadaş ve tanıdık listesinin kısalmaya başladığı durumları acı bir şekilde hatırlıyorum. Ayrıca, MS'in beyin tümöründen daha iyi bir hastalık olduğu konusundaki iyimserliğim geçti. Sokakta düştüğünüzde veya yürürken insanlar sarhoş olduğunuzu düşündüğünde, ortak nesneleri adlandırmak için kelimeleri unutun, mantıklı bir cümle oluşturamazsanız, yazım hataları ve yazım hataları yapın - şüphe etmeye başlarsınız. Hastalık, Paweł'e belirli bir yaşam tarzı dayattı. Evden ayrılmadan önce, günün geri kalanında onu kuvvetlendirecek aktiviteler yapmalıdır. Hastalığı kontrol altına almaya çalışır ama bu ikilide kartları kimin dağıttığını tam olarak bilir. SM hala zirvede - ne zaman çalışabileceğinize ve ne zaman dinlenmeniz gerektiğine, ne zaman yürüyüşe çıkacağınıza ve ne zaman boşta yatacağınıza karar veriyor.

Bilmeye değer

Sayılarla SM

  • Dünyada yaklaşık 2,5 milyon hasta var, bunların yaklaşık 500.000'i Avrupa'da.
  • MS, gençlerde merkezi sinir sisteminin en sık görülen hastalığıdır.
  • MS, 20 ila 40 yaşları arasında teşhis edilir, ancak giderek daha sık olarak 18 yaşın altındaki kişilerde ve çocuklarda (MS teşhisi konan en genç birkaç aylıktı).
  • Kadınlar daha sık hastalanır: MS'li 10 kişiden 6'sı kadındır.
  • Polonya'da yaklaşık 40 bin kişi var. MS hastaları (1000 sağlıklı insan için bir hasta kişi).
  • Tekerlekli sandalyedeki her ikinci kişi MS hastasıdır.
  • Polonya'da yaklaşık yüzde 75 hastalar MS teşhisi konulduktan sonra 2 yıldan kısa bir süre sonra emekli oluyorlar.

Sevdiklerim olmasaydı çoktan vazgeçerdim

Paweł, uzun süre bıktığı 16 yaşındaki oğlu Gawel'den saklandı. Zayıflarken, omurgasının ağrıdığını açıkladı. Ama çocuk gerçeği kendisi bulmuştu. Bugün babasına bakıyor. Paweł'in karısı Beata evde olmadığında yemek hazırlar ve çay servisi yapar. Birçok ev içi ve küçük erkeksi göreve rağmen, Gaweł çıtayı kendisi için yüksek tutuyor. En iyi kanıt, bir sertifikadır.kırmızı çizgi. - Karıma ve oğluma hayranım - Paweł'i ortaya koyuyor. - Kendimde onlar kadar sabır ve kararlılık bulabilir miyim bilmiyorum. Genellikle başkalarına bağımlı olan engelli bir kişiye bakmak zahmetli ve külfetli olabilir. Hastalığın hayatlarını etkilediğini çok iyi biliyorum. Ruh hali değişimlerime, iniş çıkışlarıma sabırla katlanırlar. Öfkeli, sabırsız, huysuz olabilirim. Hastalık bizi birbirimize daha da yakınlaştırdı. Artık birbirimize daha açık, eskisinden daha çok kendimiz hakkında meraklıyız. Beata beni her an destekliyor, her zaman yakın, bu çok değerli. O olmasaydı, muhtemelen uzun zaman önce pes ederdim. Ben engelliyim ve bu nedenle - bir dereceye kadar - tüm aile. Buna rağmen akrabalarım benden vazgeçmedi. Paweł, sık sık korktuğunu açıkça kabul ediyor. Daha yakın zamanlarda, tekerlekli sandalyeden tamamen panik bir korku oldu. Bugün yerini giderek kötüleşen görme kaybı korkusu aldı.

Her gün kendin ve bağımsızlık için savaşmalısın

- En çok bağımsızlığımı kaybetmekten korkuyorum - itiraf ediyor. - Kişi basit işleri yapıp kendi başının çaresine bakamayınca itibarını kaybeder. Yakınlıktan sıyrılır. Çevreye, iradesine, isteklerine veya hoşlanmadıklarına tabidir. Çalışana kadar ne kadar gideceğimi bilmiyorum. Medeni dünyada, MS'li insanlar şeker hastaları gibi yaşarlar. Sonraki alevlenmeleri geciktiren ve bağımsız ilaçlar alırlar. Polonya'da bizler "prognostik olmayan" hastalarız, yani kamu parası yatırmaya değmeyecek hastalar. Bizi tedavi etmenin bir anlamı yok, çünkü hiçbirimiz zaten olmayacağız. Paul hastalığından utanmıyor. Başı dik, ama MS'yi bile kabul etmeyecek insanları tanıyor. “Hastalığımdan suçlu değilim” diyor. - Oldu. Kabul etmeliyim. Ancak toplumun bir bölümünün hastalığın bir şeyin cezası olduğunu düşündüğü de doğru. Hastalık şiddetli olduğu için günahlar daha büyüktü. Onlarla uğraşmamak daha iyidir. Bunu kimse doğrudan söylemez ama davranışlarıyla sizin hastalığınızı veya farklı olmanızı kabul etmediğini açıkça ortaya koyar. Yardım etmek zorunda kalmamak için geri adım atmak daha iyi. Ve yine de olmak yeterlidir. Tedavisi olmayan her hastalık, durumunuza keskin bir bakış gerektirir. Gerçeğin gözünün içine bakarsanız, daha az hayal kırıklığı, ıstırap, acı ve korku vardır. Bu, değişikliklere ve sınırlamalara hazırlanmanıza, ancak her şeyden önce kendiniz ve bağımsızlık için günlük olarak savaşmanıza olanak tanır. Her günü anlamlı kılmak için gücünü topla.

Multipl Skleroz Nedir?

Beyin ve omurilikten oluşan merkezi sinir sisteminin bir hastalığıdır. Herkesi çevreleyen miyelin hasar gördüğünde gelişir.sinir lifi. Sağlıklı bir vücutta miyelin sinir liflerini korur ve merkezi sinir sistemi boyunca bilgi iletmelerine yardımcı olur. Bu kapak zarar görürse, bilgi daha yavaş ulaşır, bozulur veya iletim tamamen engellenir. MS adı - multipl skleroz (Latince skleroz multipleksinden), merkezi sinir sisteminde ortaya çıkan çok sayıda sert odak anlamına gelir. Hastalığın gelişimi hiçbir şekilde yaşam tarzından etkilenmez. Ayrıca kalıtsal olduğuna dair kesin bir kanıt yoktur, ancak son araştırmalar hastalığa genetik ve çevresel faktörlerin bir kombinasyonunun neden olduğunu göstermektedir. Ekvatordan ne kadar uzakta yaşarsak, İskandinav ülkelerindeki çok sayıda vaka ile doğrulanabilecek MS geliştirme olasılığının o kadar yüksek olduğu da söylenmektedir. MS bulaşıcı değildir. Hastalığın üç şekli vardır:

  • Relapsing-remitting MS : semptomlar günler, haftalar veya aylar sürer ve ardından kısmen veya tamamen kaybolur. Bağışıklık sistemi beyinde veya omurilikte daha fazla sinir lifine saldırmaya başladığında bir nüksetme meydana gelir. Enflamasyon daha sonra gelişir ve ilaçsız bile yavaş yavaş kaybolur. buna denir birkaç ay hatta yıllarca sürebilen remisyon. İnsanların yaklaşık yüzde 20'si bu MS formundan muzdariptir. hasta.
  • İkincil ilerleyici MS , altı ay boyunca başka bir nüksetmeden sonra durum düzelmediğinde teşhis edilir. İstatistiksel olarak yüzde 65 Relapsing-remitting MS'li kişilerde ortalama 15 yıl sonra sekonder ilerleyici hastalık gelişir.
  • Primer ilerleyici MS , hastaların %10-15'ini etkileyen, hastalığın nadir görülen bir formudur. hasta insanlar, genellikle 40 yaşından sonra. Aradaki fark, sadece omurilikteki miyelin kılıfının hasar görmesidir. İlk işaret, genellikle yürüme zorluğu olarak adlandırılan, genellikle yürümede kademeli zorluktur. Ancak bu başka rahatsızlıkların oluşmayacağı anlamına gelmez.

Bir hastalık nasıl anlaşılır?

İki insan aynı şekilde hasta olmaz. Tüm rahatsızlıklar her zaman ortaya çıkmaz. En sık gözlemlenen:

  • duyusal problemler: uyuşma, el ve ayaklarda karıncalanma veya karıncalanma,
  • görme sorunları: bulanık veya çift görme, optik nörit nedeniyle bir gözde görme yeteneğinin geçici olarak kaybı,
  • yorgunluk: herhangi bir fiziksel veya zihinsel aktiviteyi neredeyse imkansız kılan ezici bir güçsüzlük hissi,
  • baş dönmesi ve baş ağrısı,
  • kas gücü ve el becerisi kaybı, hareketlerin dengesi ve koordinasyonu ile ilgili sorunlar, sertlik,belirli kas gruplarında gerginlik ve kasılmalar,
  • bağırsak ve mesane sorunları: idrar kaçırma ve kabızlık,
  • bilişsel problemler: öğrenme güçlükleri, metne odaklanma, örneğin isimleri unutma,
  • konuşma sorunları: bozuk sözcük sonları, söylenen konuşma.

Terapi hastalığın seyrini hafifletir

MS'yi etkili bir şekilde tedavi eden hiçbir ilaç yoktur. Bununla birlikte, hastalığın ilerlemesini önemli ölçüde engelleyenler vardır. Bunlar immünomodülatör ilaçlardır. Görevleri, bağışıklık sisteminin çalışmasını değiştirmektir. Bu terapi, hastalığın alevlenme sayısını önemli ölçüde az altır. Erken tedavi hastaların normal yaşamasını sağladığından, immünomodülatör ilaçların uygulanması MS tedavisinde altın standart olarak kabul edilir. Ne yazık ki, Polonya'daki tüm hastaların modern tedaviye erişimi yok. İnterferon tedavisinin geri ödenmesi şansına sahip olmak için, hastanın Ulusal Sağlık Fonu tarafından belirlenen puanlarla tahmin edilen belirli kriterleri karşılaması gerekir. Bu kriterler şunlardır: yaş, hastalık süresi, bugüne kadar nüks sayısı, semptomların tipi. Şu anda, sadece yüzde 8 civarında. Polonya'daki tüm MS hastaları arasında, Ulusal Sağlık Fonu tarafından geri ödenen immünomodülatör tedavi kapsamındadır. Çoğu Avrupa Birliği ülkesinde, hastaların yaklaşık %30'una ve ABD'de yaklaşık %45'ine tedavi sağlanmaktadır. Polonya, terapiye erişim açısından Avrupa ülkeleri arasında sondan ikinci sırada yer alıyor.

aylık "Zdrowie"

Kategori:

Diğer