- Wojciech, sedef hastalığım olduğu ve yürümemin dengesiz olduğu için utanıyor musun - 11 yaşındaki oğluma soruyorum. - Anne, asla! - diye bağırıyor - Sen dünyanın en güzel kadınısın. Kocam sıcak gözlerle beni izliyor ve başını sallıyor: Bu doğru, tatlım. Haklı Uğur Böceği… Düğün gününden beri benimle böyle konuşuyor. Biliyorsun, adımı hala hatırlıyor mu diye merak ediyorum.

Ve benim adım Anna. 29 yaşındayım ve Opole bölgesindeki Biała komünündeki Prężyna köyünde yaşıyorum. Tomasz'ın kocası ve Wojciech'in oğluyla zaten tanıştınız. Ancak bu iki bey hayatımda ortaya çıkmadan önce, diğer misafirler onu görmeye geldi. Ve onları davet etmememe rağmen, sonsuza kadar benimle kalacaklarına alışmam gerekiyordu. Ama birer birer …

Siyah, neden koşmuyorsun …?

Sağlıklı doğdum ve ilkokula kadar böyle saklandım. Enerji patlaması yaşıyordum ve fazlalığını sporla atıyordum. Masa tenisi oynamayı ve uzun mesafe koşmayı severdim. Esmer tenli, koyu saçlı - Hızla "Siyah" takma adını kazandım. - Koşuyorsun Black, koşuyorsun! - Koşu bandının kenarında dururken beden eğitimi öğretmenim bile arkamdan bağırdı.

Baş dönmesi ve bayılma ortaokulda bana "yakalandı". Büyüdüğüm için doktorlar bunun normal olduğunu söyledi. Sonunda beni Nysa'daki çocuk hastanesine götürdüler, EKG çektiler ve beni bir Holter'e bağladılar diye iki kez bayılmak zorunda kaldım. Ancak herhangi bir anormallik göstermeyen araştırma sonuçları, yalnızca onların haklı olduklarına olan inançlarını doğruladı. Ortopedi cerrahı, kol ve bacak kaslarımın, özellikle de ayağı garip bir şekilde aşağıya düşen sol kasımın zayıfladığını söylediğimde benimle daha çok ilgilendi. Sol bacağımda Aşil tendiniti olduğunu söyledi, alçıya aldı, diz eklemine enjeksiyon emri verdi ve PE feragatnamesi yazdı. Sadece güvenlik adına, çünkü hala her çabanın peşindeyim - yere inin! Koşu bandı kayıtlarını unutmak zorunda kaldım.

Kafanın arkasında böyle bir nokta …

Birden ortaya çıktı, büyüyor ve kaşınıyordu. Dermatolog, ilk konsültasyonda bunun sedef hastalığının habercisi olabileceğinden şüphelendi. Bununla birlikte, hafif bir tedavi önerdi - hafif merhemler ve doğal bileşenlere dayalı içme enjeksiyonları. Yardım etmedi. Altı ay sonra başımın her tarafında ve dirseklerimde lekeler oluştu. Zaten farklı olan bir dermatolog, Fr.hastaneye yatış. Böylece kendimi Kędzierzyn Koźle'deki hastanede buldum. 15 yaşındayken bölümün en küçüğüydüm. Diğer hastalar bana kızı gibi davrandı. Büyük hapların nasıl yutulacağını ve tüm bu merhem ve losyonlardan yağlı olan saçınızı nasıl yıkayacağınızı ve lekeleri görünmeyecek şekilde nasıl düzenleyeceğinizi tavsiye ettiler. Çünkü belime kadar uzayan saçlarımı kestirmediğim için kendimi kestirdim.

"Hastane annelerimin" iki sorunla uğraşmasına imkan yoktu. Ayaklarım o kadar zayıflıyordu ki, duşa girerken ya da lambalara maruz kalırken hafif parmak arası terlikleri bile üzerlerinde tutamıyordum. Bazı solaryumlarda olduğu gibi ayakta duran bir tüptü. Güçlü ışınlarla onları rahatsız etmemek için içeri girip gözlerinizi kapatmanız gerekiyordu. Ama gözlerimi kapatır kapatmaz dengemi hemen kaybettim. Böylece doktorlar bayıldığımı hatırladı ve bazı nörolojik rahatsızlıklarım olduğu ortaya çıktı - belki de hasarlı bir labirent. Belki …

Karayipler'deki Çinli kadın

Bir yıl sonra tekrar hastaneye "indim". Sonra nihayet cildimde neyin "çiçek açtığı" ortaya çıktı. Duydum: plak sedef hastalığı ve ne hakkında olduğunu bilmiyordum. 2006 yılıydı. İnternet yeni gelişiyordu, ona erişimim yoktu. Çevremde sedef hastalığı olan kimse yoktu. Beni korkutacak kimse yoktu, aynı zamanda bana tavsiye verecek kimse de yoktu. Teşhisi sakince kabul ettim: hastalık gibi hastalık. Bununla birlikte, bu sürekli tedavilerden rahatsız oldum: cildi yağlamak, lambalar ve sağlıklı dokuyu değil, sedef hastalığını yakması için dikkatli bir signolin uygulaması. Döndükten sonra bu tedavilere - mecbur kaldığım için - ama düzensiz ve isteksizce devam ettim.

Şey, bu sedef hastalığından çok utanıyordum … Okullarda - önce ortaokulda, sonra lisede, kimse bende olduğunu bilmiyordu. Saçımı topuz yapıp renkli pin'up girl atkıyla sabitledim. Ellerimdeki lekeleri uzun kollarımın altına sakladım. Neyse ki bacaklarım "duş alamamıştı", bu yüzden şort giyebildim. Ve hastanede çoğunlukla yaz ya da kış tatillerinde tedavi edildiğim ve ondan bronzlaşmış güzel bir bronza döndüğüm için, insanlar ailemin beni Karayipler'e göndereceklerini söylediler. Hastaneden hemen sonra sedef hastalığı kayboldu. Ama biraz stres, enfeksiyon, soğuk onların hemen geri dönmesine, kızarmasına, çatlamasına yetiyordu.

O zamanlar spor ayakkabı dışında nadiren ayakkabı giyerdim ve topuklu olanlar hayatımda sadece 2 defadır. Ayaklarım gitgide daha sarkık, dengesiz, kavisli hale geldi ve yere düştü. Ayakları bağlı Çinli bir kadın gibi. Öne doğru eğildim, ayaklarımı leylek gibi "şaklatıp" tökezleyerek yürüdüm. Testler - bilgisayarlı tomografi ve EEG - yine hiçbir şey göstermedi. - Özel olarak şekillendirilmiş tabanlıklara sahip ortopedik ayakkabılar giymelisin ve her şey yoluna girecek.eşitlenecek, dedi doktor. Bana polinöropati teşhisi koymak için, henüz hiçbiri düşünmedi …

Hamile uğur böceği

Müstakbel kocamla tanıştığımda 17 yaşındaydım. Ebeveynlerinin evini yeniliyordu. Hemen gözüme çarptı. Bir, diskoya ikinci ortak gezi. Üçüncü, dördüncü tarih. Birlikte olacağımız öğrenilene kadar ona sedef hastalığından bahsetmedim - eğer sonsuza kadar yapabilirsek. Tepkisinden korktum, bu yüzden mayo giyebilen kızlara imrendiğimi açıkladım çünkü zaman zaman cildimde "bu tür lekeler çıkıyor". Tomasz o zaman cevap vermedi… Ve ertesi gün dedi ki: Önemli değil Uğur Böceği.

Bugün, Tomasz'ın büyükannesinin ona sedef hastalığının ne olduğunu ve neyle ilişkili olduğunu açıkladığını biliyorum. Ve benim için… ? Selülitimiz, kırışıklarımız, lekelerimiz olsun ya da olmasın, birinin bizi koşulsuz olarak sevdiğinden emin olmanın ne kadar önemli olduğunu biliyorsun. Ve zaten onlara sahipsek, onları saklamamıza gerek yok. 2008 yılında hamile kaldım. Evet, evet, doğru tahmin ettiniz - 18 yaşındaydım. Ailem daha sonra çok erken olduğundan şikayet etti. Bugün onlara ikinci bir torun veremeyeceğim zaman, bunun kader olduğunu, olması gerektiğini söylüyorlar.

Fetus normal bir şekilde gelişiyordu. Benimle daha kötüydü. Hamileliğimin başından beri kaslarım o kadar zayıftı ki yürüyemiyordum. Ayrıca önce hamilelik zehirlenmesi sonucu 45 kilo verdim, sonra 36 kilo aldım! Bu zayıf kaslar yüzünden hiç hareket etmedim ama kolumda hissettiklerimi yedim. Ayaklarım o kadar karışıktı ki 8 aylık hamileyken iki kez düştüm. Neyse ki Wojciech sağlıklı doğdu - Apgar ölçeğinde 10 puan.

Leke saldırısı

Çünkü biliyorsun, iki teori var. Birine göre sedef hastalığı hamilelikte geriler, diğerine göre ise en çok duş aldığı dönemdir. Fesihten kısa bir süre önce beni duşa soktu ve tam gaz çıktı. Önce bacakları, sonra gövdeyi, sırtı, başı ve daha sonra vücudun benim için en önemli kısmını - göğüsleri aldı. Değişiklikler o kadar acı vericiydi ki Wojciech'i beslerken ağladım. Sütüm olan küçüğün onları emmemesi için uzun zamandır steroid almayacağımı savundum. Ancak, sedef hastalığı meme uçlarına o kadar çok saldırdı ki patlamaya başladı ve beslenme sorunu yoktu, ben büktüm. Oğlumu ve kocamı annemin bakımına bırakıp hastaneye kendim gittim.

Hayatımın en uzun 2 haftasıydı bunlar. Psoriatik lezyonlar iyileşmedi. Cygnolina göğüslerimin altındaki deriyi o kadar yaktı ki sutyen giyemedim. Bedenim ağrıyordu ama ruhum daha çok acıyordu çünkü ailemi özlemiştim. Bu benim sondan bir önceki sedef hastalığı hastanemde kalışımdı. En son oradaykenbu sebeple 2012 yılında O zamandan beri sedef hastalığı ile kendi başıma uğraşıyorum. Kendi yöntemlerim var: bir sürü aloe (taze ve jel), meşe kabuğu ve hint yağı. Ve gresleme, gresleme, gresleme… Ve leylek ayaklarım olmasa her şey yoluna girecek.

Kız hastalığını icat eder

Hayatım sıradan şeylerle geçti. Evi yenilemek ve oraya taşınmak ve sonra kendi çiftliğimi işletmek ve büyükannesi ve annesinin yardımı olmadan oğlumuza bakmak. Sedef hastalığı saldırmıyordu, bu yüzden kendimi güvende hissettim. Fazla güvenli… Ama birbirine dolanan bacaklarımın kontrolünü giderek daha fazla kaybediyordum.

Engebeli yüzeylerde, suda, karda, buzda yürümekten giderek daha çok korkuyordum. Sol ayağımla debriyaja tam basamadığım için arabayı gittikçe daha fazla zorlukla sürüyordum. Wojciech'i bana istikrarlı bir destek sağlayan bebek arabalarında giderek daha sık sürdüm ve daha az sıklıkla oğlumu kollarıma aldım. Karışık bacaklarımın tehlikeli olmadığını, babamdan sonra almam gerektiğini, çünkü o da biraz farklı yürüdüğü için kendimi zihinsel olarak teselli ettim. Ve ortopedi cerrahı bana uygun ortopedik tabanlık giymek yerine kendi hastalıklarımı icat ettiğimi söylediğinde bile doktorlarla leylek yürüyüşüm hakkında konuşmayı bıraktım. Bugün daha iddialı olmam gerektiğini biliyorum…

Endişelenme, artık çok iyi tekerlekli sandalyeler var …

Merdivenlerden birkaç kez düştüm. En kötüsünü üç yıl önce kırdım. Tomasz işte, Wojciech okulda. Sırtım ve kalçalarım ağrıdığı için basamaklardan inmek için mücadele ettim. Kocam beni yalnız bırakmaktan korkuyordu. Kendi evimde kendimi öldürmek istemiyorsam. Bir uzman aranmasını emretti.

İlk nöroloğu pek iyi hatırlamıyorum. Sadece sarkık ayaklarımın ve baş dönmesinin sedef hastalığıyla bir ilgisi olup olmadığını sordum. Birbiriyle bağlantı kuramayacağını ve doktor olduğu için bunu en iyi kendisinin bildiğini söyleyerek bana homurdandı. Ayrıca, yürüyemediğim için endişelenmemeliyim çünkü artık çok rahat tekerlekli sandalyeler yapıyorlar, bu yüzden ayaklarımdan daha iyi hareket edebileceğim.

İkinci nöroloğun yaklaşımı tam yetkindir. Beni testlere yönlendirdi: vitamin eksiklikleri, Lyme hastalığı, çünkü hayatımda birkaç kez keneler beni ısırdı ve sonunda bir elektronörografik muayene (ENG). İkincisi, tibial sinirlere zarar verdiğimi ve ileri tetrapleji olduğumu gösterdi. Sebebini ararken multipl sklerozdan şüphelendikleri için benim için beyin omurilik sıvısını da aldılar ama hiçbir şey MS'i işaret etmedi.

Solunum cihazı bekliyorum

Kesin tanı: ikinci hastalığım genetik olarak belirlenmiş aksonal demilizasyon polinöropatisi.İlerleyici, iyileşme şansı olmayan … Ve hatta rehabilitasyon. Birçok fizyoterapisti aradım. Birçoğu geri aramadı bile. Kimse karmaşık bir rehabilitasyona girmek istemedi. Çünkü hala zayıflayacak olan kaslarım aşırı yüklenemez, hareket halinde olmalıdır. Bana yardım etmeye çalışan bir fizyoterapist vardı. Sadece 10 tedavim vardı: beni en çok rahatsız eden lomber omurga için manyetik alan ve lazer. O zaman başka bir terapötik öneri yok.

Şimdi nasıl? Ortezler sayesinde hareket ediyorum. Ayaklarımı ve bacak kaslarımı stabilize ediyorlar. Her adımdan sonra tökezleyip yere düşmem onlar sayesinde. Bütün gün onları giyiyorum. Geceleri ve eve geldiğimde çıkarıyorum. El kaslarım da zayıflıyor. Hâlâ kavrama refleksim var ama su şişesini kendim açmayacağım.

Korkuyorum. Çaresiz, pasif, başkalarına bağımlı hale geleceğim bu zamandan korkuyorum. Solunum cihazının benim için nefes alacağı ve kalbimin daha yavaş atmaya başlayacağı zamandan korkuyorum. Bir gün bir bitkinin rüzgarda savrulması gibi eğilecek diye korkuyorum. Çünkü her yerde kaslarımız var. Ne kadar hızlı olacak? Bilmiyorum. Prognoz değişir. Bir yıl içinde tekerlekli sandalyeye geçebilirim. Ben de ancak 60 yaşımdayken yapabilirim.

Kayakları giydim ve hayatımı kucakladım

Bir daha asla topuklu giymeyeceğim. Kocama bu spor ayakkabılarda bu kadar az kadınsı olduğum için üzgün mü diye sorduğumda gözlerinde bir sitem görüyorum: Bunu nasıl sorarsın tatlım? Hepinizi her halinizle seviyorum. Ergenlik çağındaki oğlumun oğluna soruyorum: Wojciech, bu kadar dengesiz yürüdüğümde ve vücudumda lekeler olduğu için utanmıyor musun? Hareket ediyor ve bağırıyor: Hadi anne! Sonuçta, sen dünyanın en güzel kadınısın. Profesyonel bir şoför olan babam, en uzun rotadan bile her gün beni arıyor, bir süreliğine “göze elması” ile konuşmak için. Annem sakince güne ancak telefonda benden haber aldığında başlar: Ben zaten uyandım anne ve her şeyi anlıyorum. Ve ağabeyim, diş tellerini taktığımı görünce, benim için kayak sezonunun tüm yıl boyunca sürdüğü şakasını yapıyor.

Sevdiklerim hastalıklarıma doğal yaklaşıyor. Benim için üzülmüyorlar ve sadece gerektiğinde bana yardım ediyorlar. Onların basit sevgi dolu kabulleriyle kendimi güvende hissediyorum. Yabancılar daha kötü tepki veriyor… Bir kere ayakkabı mağazasında ayakkabı denedim. Ortezi güçlükle çıkardım, ayağımı beceriksizce denediğim ayakkabıya koydum. İlk - uymadı. İkincisi - uymadı. Üçüncüsü de değil. Dördüncüyü ölçmedim. - Bütün ayakkabılarımı benim için uzatırsan, daha sonra kimse onları benim için almaz - pazarlamacı çok kızdı. Aşağılandım ve şok oldum, ondan özür diledim ve ayrıldım …

29 yaşındayım ve yaşıyorumtedavi edilemez iki hastalıkla. Ev ve aile ile ilgileniyorum. Çalışmıyor. Orta derecede engellilik sertifikamda şu tavsiye yazılıydı: sadece korumalı koşullarda çalışın. Küçük poviatımızda bir tane bulamayacağım. Ama kendimi boşta hayal edemiyorum. Kocama bir iş yürütmede yardım ediyorum. Tüm belgeleri saklıyorum. Tomasz arka bahçeye bir arı kovanı kurdu ve ben de bir şekilde orada yapmak istiyorum. Örneğin bal satmak veya bir web sitesi işletmek için. Kovanlara veya arılara bir şey yapmayacağım. Ama gördüğün gibi, sadece ölümü bekleyecek şekilde yaşamak, beklemeyeceğim!

Magdalena GajdaObezite hastalığı ve hastalıkları olan kişilerin obezite ayrımcılığı konusunda uzman. OD-WAGA Obezite Vakfı Başkanı, Polonya'da Obeziteli Kişilerin Hakları için Sosyal Ombudsman ve Obezite ile Yaşayan İnsanlar için Avrupa Koalisyonu'nda Polonya temsilcisi. Mesleğe göre - sağlık konularında uzmanlaşmış bir gazetecinin yanı sıra halkla ilişkiler, sosyal iletişim, hikaye anlatımı ve KSS uzmanı. Özel olarak - 2010 yılında obezite cerrahisinden sonra çocukluğundan beri obezdir. Başlangıç ​​ağırlığı - 136 kg, mevcut ağırlık - 78 kg.

Kategori:

Diğer