İlk bakışta, ebeveynleri tarafından Mimi olarak adlandırılan Emilka, büyüleyici gözleri olan beş yaşında güzel bir kızdır. Kızın günlük hayatı ise ağrı, kasılmalar, herhangi bir farmakolojik ajanın yardımcı olmadığı kontrol edilemeyen ağlamalar, gıcırdayan dişler ve dünyayla temas kuramama. Bu Rett sendromu.
Küçük Mimi'nin kendi vücuduna hapsolmasına neden olan genetik bir hastalık. - Emilka'nın her şeyi anladığından eminiz, bu onun bir şeyi çok istediğini gösteriyor ama ne söyleyemiyor ne de gösterebiliyor. O bilinçli bir çocuk. Emilka'nın annesi Małgorzata, Rett'in iletişim olanağından mahrum kalmasından ibaret olduğunu söylüyor.
Emilek doğduktan sonra bu kadar büyük sağlık sorunları yaşayabileceğini gösteren hiçbir şey yoktu. Ailesi ilk çocuklarını sevinçle bekliyorlardı, Małgosia'nın karnının nasıl büyüdüğünü izlediler. - Harika hissettim ve hamilelik mükemmeldi. En başından beri, her ziyaretimde ultrason yapan bir jinekologun bakımı altındaydım. Ayrıca rahatsız edici hiçbir şey göstermeyen doğum öncesi testlerimiz de vardı. Emilka'yı sakince bekledik - diyor Małgorzata.
Özlenen kızı Eylül 2010'da doğdu. Tıpkı yaşıtları gibi her ay yeni bir şey öğreniyordu: Oturur, emekler, ilk adımlarını atar, ilk sözlerini söylerdi. Drama Emilka bir buçuk yaşındayken başladı.
- Aralık ayında Mimi'de bir sorun olduğunu fark ettik. Aniden oyuncaklar elinden düştü, inanılmaz titriyordu. Bu tarif edilemez, çünkü birkaç hafta içinde kızımız öğrendiği her şeyi kaybetti: konuşmayı bıraktı, yürümeyi bıraktı. O zaman Emilka'nın ölmekte olduğunu düşündük - diyor Małgorzata.
Neler olduğunu anlamak için kız bir dizi uzman muayenesine tabi tutuldu.
- Kafa tomografisi ve EEG çekildi ve bu inceleme Emilka'nın epilepsi hastası olduğunu gösterdi. O zamanlar, dünyanın sonu gibi görünüyordu. Bu haberin beni nasıl şok ettiğini hatırlıyorum. O zaman bunun sadece bir başlangıç olduğunu bilmiyordum - diyor Bayan Małgorzata.
Emilka'nın hastalığı ilerledi, her geçen gün daha da kötüye gidiyordu. - Mimi bizi tanımayı bıraktı, hiçbir sese, hiçbir şeye tepki vermedi. Mümkün olan tüm araştırmaları yaptık ve yapabileceğimiz tek şeysol, bu genetik araştırma - diyor Małgorzata.
Daha bir genetikçiye ilk ziyaretlerinde, kızlarının gizemli hastalığının Rett sendromu olabileceğini duymuşlar. - O kadar nadir görülen bir hastalık ki, engelli çocuklarla çalışmama rağmen Rett sendromunu sadece çalışmalarımdan biliyordum.
13 Mart 2013'te Emilka'nın gelecekteki sonuçları. - Kocam onları almaya gitti. İş için beni görmeye geldiğinde ona baktım ve bunun yanlış olduğunu biliyordum. O günden bu yana iki yıl geçmesine rağmen o anı hala hatırlıyorum. Genetik araştırmalar en kötü senaryoyu doğruladı. Rett resmen hayatımıza girdi - Bayan Małgorzata'yı hatırlıyor.
- O zaman anladık ki çocuğumuz için yapabileceğimiz bir şey yok. Diğer hastalıklar söz konusu olduğunda, teşhisle birlikte, ebeveynler belirli bir hastalığın tedavisinin çok pahalı olduğunu veya sadece yurtdışında mevcut olduğunu öğrenirler. Savaşabilir, para toplayabilir, hareket edebilirler. Hiçbir şey yapamayacağımızı öğrendik. Çünkü bu hastalığın tedavisi yok - diyor Małgorzata.
Rett sendromlu günlük yaşam nedir? - Korkunç bir şey. Küçük bir kızın vücuduna serebral palsi, otizm semptomlarını koymak, ilaca dirençli epilepsi, hiperventilasyon, konvülsiyonlar ve ellerin klişeleşmesi gibi bir şey - Emilka'mız ellerini iradesine karşı çırpıyor, ovuyor, sallıyor veya vuruyor. Sadece küçük olan uyurken dinlenirler - Małgorzata'nın semptomlarını tanımlar.
Ailenin dünyası bir anda değişti. Hayatlarını yeniden düzenlemek zorunda kaldılar. Onların önceliği?
Emilka'nın mutluluğu. - Mimi'nin zaten zor olan hayatını kolaylaştırmak için her şeyi yapmamız gerektiğini anladık. Emilka'nın rehabilite edilmesi gerekiyor çünkü olmasaydı bugün yalancı bir çocuk olacaktı. Ama bu rehabilitasyon başlı başına bir son olamaz, yoğun olmalı ama çocuğumuzu aşırı yoramaz. Çünkü Emilka, tedavi edilemez bir şekilde hasta olmasına rağmen, her şeyden önce mutlu olmalı - diyor Małgorzata.
En kötüsü Emilka'nın fiziksel engeli değil. - Her gün 20 kilo ağırlığındaki narin kızımı taşıdığım gerçeğine çoktan alıştım. Ama ne kocam ne de ben çocuğumuzun yaşadıklarıyla uzlaşamıyoruz. Çünkü Rett sendromu çok duygusal bir çığdır. Aniden, sebepsiz yere Emilka inanılmaz bir ağlamaya düşüyor, çığlık atıyor, gözlerinde korkunç bir korku beliriyor ve hiçbir şey yapamıyoruz. O zaman yapabileceğimiz tek şey ona sarılmak ve birlikte en kötü anları beklemek - itiraf ediyor Małgorzata.
Hazır çözümler yok. Ebeveynler her gün kızlarının hastalığıyla nasıl yaşayacaklarını öğrenirler. Her anın tadını çıkarmayı öğrenirler. Ve Rett'in ülkesindeki hayatın neyle ilgili olduğunu göstermek için. çünküEmilka'nın hastalıkları hiçbir zaman tabu olmadı. Aksine.
- Teşhisi duyduktan bir ay sonra, arkadaşların yardımıyla Mimi'miz için bir konser düzenlemeye başladık. Rett sendromlu kızlar genellikle "sessiz melekler" olarak anıldığından, biz ona "Sessiz Meleklerin Düştüğü Yer" adını verdik. Başından beri, bu hastalığı, bu hastalığın ne olduğunu ve kendini nasıl gösterdiğini ne kadar çok insan bilirse, Emilka için daha kolay olacağına ikna oldum. Rett'i biraz evcilleştirmek istedik - Małgorzata'yı hatırlıyor.
Sıra Emilka'yı, anne babasını ve dünyasını tanıtan oturumlara geldi. Çevreye Emilka'nın hastalığına rağmen pes etmeyen güzel, bilge bir kız olduğunu göstermek - yaşamak ve hissetmek istiyor. Hepimiz de öyle.
- Kızınızın konuşamaması, anlamadığı ve söyleyecek bir şeyi olmadığı anlamına gelmez. Ne kadar hasta olursa olsun, iletişim kurmak istiyor. Ve bunun için savaşıyoruz: ona ihtiyaçlarını, isteklerini ve fikirlerini bize göstermesine izin verecek bir yöntem vermek. Çünkü onun fikri var. Sadece o sözlü olarak ifade edemez - diyor Bayan Małgorzata.
Mimi için günlük savaşta savaşmak için, bir kızın ebeveynlerinin çok fazla zihinsel güce sahip olması gerekir. Bazen bu eksik. Ama kahramanlarımız da bunu yapmanın bir yolunu buldu.
- Bir gün kocam bana şöyle dedi: "Gosia, bir tür aktivite bulmalısın. Fiziksel olarak yorulursan, kafan dinlenir." Onunla koşmaya başladım. Kanepede yatarken sıfırdan başladım. Her kilometre benim için bir başarıydı. Bugün hayatımı koşmadan hayal edemiyorum. Koşuyorum çünkü fiziksel ağrı ve yorgunluk annemin kalp ağrısını geçici olarak hafifletiyor. Asla sürekli kızımı çalan Rett kadar hızlı olamayacağım. Ama onu her zaman kovalayacağım - diyor Małgorzata.
Ve her şeyi Emilka'yı düşünerek yapan ebeveynler, onu tutkularına dahil etmeye karar verdiler. - "Walcz like Mimi" koşu grubunu kurduk, Emilka'mızın fotoğraflı bu sloganlı sarı tişörtlerimiz var. Biri peşimden koştuğunda kızımızın resmini görüyor, hastalığının adını görüyor. Bir kereden fazla, böyle bir hastalığın olduğunu öğrenir. Bitiş çizgisinde insanlar bize gelip kızın kim olduğunu soruyorlar, bu da "Rett" sloganı anlamına geliyor - diyor Bayan Małgorzata.
Rett sendromu unutulmaz. - Emilka, hastalığın üçüncü aşamasında, durgunluk aşamasında. Konuşmadığı ve yürümediği doğrudur ama günü güzel geçtiğinde kendi kendine emekler, ilgisini çekecek bir oyuncağa geçebilir. Teoride, en kötüsü geride kaldı, ama yine de Rett'in arkamızda nefes aldığını hissedebiliyoruz, daha da kötü olabileceği korkusuyla. Rett henüz son sözü söylememişti. Ancak pes etmiyoruz. Deneriz"Fırtınayı beklemek değil, yağmurda dans etmeyi öğrenmek" ilkesine göre yaşayın. Ve biz her gün bu yağmurda dans ederiz - diyor Bayan Małgorzata.