- İnflamatuvar bağırsak hastalıklarından muzdarip bir kişinin bir gün boyunca enkarnasyonunu içeren bir deney mi? Tek yapmam gereken uygulamayı indirmek ve buna katılabilir miyim? Elbette, denemek isterim! - Yayın ofisinden meslektaşıma, "Ayakkabılarında" yarışmasına onunla birlikte katılıp katılmayacağımı sorduğunda söyledim.

"Ayakkabılarında" kelimenin tam anlamıyla birinin ayakkabısını giyiyormuşsunuz gibi bir histir - bazıları doğru olacaktır, ancak aynı zamanda acıtabilirler, çok büyük olabilirler. Ve Lehçe'de "Ayakkabılarınızı bir günlüğüne giydim" değil, sadece "Ayakkabılarınızdaymışım gibi hissettim" dememize rağmen, iltihaplı bağırsak hastalığından muzdarip bir kişi olarak 10 saat geçirdikten sonra size bir şey söyleyebilirim. - bu ayakkabılar çok acıtıyor …

Yazar: TAKEDA

"Ayakkabılarında" deneyi bir gün sürdü - 10.00'dan 20.00'ye Telefondaki uygulama görevleri belirledi - IBD hastalarının karşılaştığı zorluklar. Daha da önemlisi, onlarla işbirliği içinde bir deney geliştirildi. Doktorlar, hemşireler, eczacılar ve gazeteciler katıldı.

"Fakat hasta insanların benden neye ihtiyacı var?"

Önümüzdeki görevlerden heyecan duyduk, herkese uygulamayı anlattık. İzlenimleri nelerdi? Sağlığa adanmış bir web sitesinde çalışıyoruz, bu nedenle her gün çeşitli hastalıklar, semptomları ve zor tedavileri hakkında yazılar yazıp okuyoruz - bu nedenle editörlerden anlayış aldık. Sağlık çemberinin dışından arkadaşlarla biraz farklıydı. "Tamam, sürekli bu ishal hakkında konuşmayı kes" - arkadaşının sesini duydu.

Ancak bir meslektaşım, hiçbir kötü niyeti olmadan neler olduğunu bilmek istedi ve sordu: "Bu deneyin amacı nedir? Bu hastalıklar hakkında farkındalık yaratmaktan bahsediyorsunuz ama benim rolüm ne olurdu? Bu durumdaki insanların benden neye ihtiyacı var? Tekerlekli sandalyedeki insanlara karşı daha anlayışlı olmak ya da cilt hastalığı olan insanları görünce arkasını dönmemek hakkında yazmayı anlıyorum. Ama iltihaplı bağırsak hastalığı? ”

Polonya'da 60.000 kişi inflamatuar bağırsak hastalığından muzdarip.

Yemek sevmeyi nasıl bıraktım

Kesinlikle - bu hastalıklar ne olacak? Bir Perşembe sabahı saat on'u ne zaman vurduğunu öğrenmek üzereydim. O başladıoldukça iyi gidiyor - bu zamanda başlamak rahat. Sakince işe hazırlanmayı, ona ulaşmayı, görevlerime başlamayı başardım. IBD hastalarından çok daha kolay yaşadığımı fark ettim - kendilerini ne zaman daha kötü hissedebileceklerini seçemiyorlar …

10 yıldır topukluların üzerinde oturuyorum ve bekliyorum. Sonunda, uygulamadan bir bildirim belirir - İlk gizemli zarfı açmam gerekiyor. Orada, IBD ile ilgili beslenme ipuçları ve "benim" hastalığım öyküsü buluyorum. Gıda sorunları söz konusu olduğunda, bu çok büyük bir zorluktur. Yemek yemeyi çok severim, sağlıklı beslenmeye çalışırım ve bu benim için fedakarlık değil zevktir. Çavdar ekmeği, meyve, süt, balık, güçlü çay - Hepsini seviyorum. Kendimi tek yapmaya zorladığım şey sebze yemek, bu yüzden çiğ sebzelerin IBD ile yenemeyeceğini bilmek beni çok mutlu etti.

Sevincin bittiği yer burası. Birçok hastalıkta sağlıklı yiyecekler yemek tavsiye edilirken, IBD durumunda artık lezzetli olmakla ilgili değildir ve herhangi bir şey yemek bir başarıdır. Neyin yenmediğini söylemek, belirtilenden daha kolaydır. Yemek yiyemezsin, diğerleri arasında laktoz, glüten, çiğ meyve ve sebzeler, et, balık içeren ürünler. Ne kaldı? Mutlaka sağlıklı anlamına gelmeyen düşük kalıntılı gıdalar. Örneğin buğday ekmeği, pirinç lapası, patates püresi, lapa haline getirilmiş buğulanmış sebzeler olabilir.

Kahv altı için çocuk bölümünden az önce posa aldım ve arkadaşım ve ben en yakın yerlerde yarım saat öğle yemeği seçiyorduk. Sonunda patates ve haşlanmış havuç üzerinde durdu. Yemek lezzetli değildi, yavan, küçük porsiyonlarda, hepsini sadece suyla yıkadık. Açtık, bu da konsantre olmayı zorlaştırdı, zihinsel olarak daha kötü hissettik - aç bir insan kötü bir insandır.

İsteyebilirim ve hastalığım

Deneyin diğer unsurları da zihinsel rahatlığı iyileştirmedi - başlatıldığı andan itibaren uygulama bize her yarım saatte bir çeşitli bildirimler ve görevler gönderdi. Her şeyden önce - tuvalete gitmekle ilgili. Kısıtlı bir süre içinde (birkaç dakika) yanına koşup kanıt olarak bir kapı, kağıt veya havlu fotoğrafı göndermemiz gerekti. "Neyse ki bugün 8 saat işteyiz, çıkış yok, konferans yok" diye düşündük.

Bir noktada, uygulama bizden gizemli paketlerden birinde bulunan bir kemer takmamızı istedi - bunun bizi IBD'nin ne kadar acı verici olduğunun farkına varmamız gerekiyordu. Yine, hastadan daha kolaydı - sabitlemenin gücünü belirleyebilirdikkayış ve onu takmak son derece rahatsız ediciydi. En kötü anılarıma sahip olduğum görev (ve sınırlı yeme seçenekleri).

Ve itiraf ediyorum - Kemeri akşam 10'a kadar takmam gerekiyordu ve birkaç saat sonra çıkardım. Bu arada bir kaç saat önce "benim" hastalığımın geçmişinde okuduğuma göre hissettiğim ağrı 10 üzerinden 8'e kadar çıkıyor. Dürüst olmak gerekirse hiç böyle bir ağrım olmadı, eğer öyleyse muhtemelen ben de öyleydim. işe hiç gitmeyecektim ve yumuşatılmış havuç yemek zorunda olmam en az sorunum olacaktı. Hastaların neden iştahsız olduğunu şimdi anlıyorum …

Hastalığın alevlenmesi sırasında aşırı şiddetli karın ağrısı, tekrarlayan ishal, şişkinlik, iştahsızlık, ateş vardır.

"Bugün ne sıklıkla dışkıladınız ve dışkılarınızın kıvamı nasıldı?"

Öğle yemeğinden sonra - telefon. "Hastaneden" bayan beni arıyor. İsteği üzerine başka bir paket açıyorum ve orada … bir dışkı toplama kabı. Bu noktada, diğerlerinin dinlememesi için yazı işleri ofisinden ayrıldım, ancak bahsettiğim gibi, bunlar "bu tür" konuları duymaya karşı bağışıklığı olan insanlar. Yine de onların önünde teorik ishalimden bahsetmekten utanırdım. Bu yüzden, bu konteynerle koridorda yürüyordum ve geçen insanlar şunları duyabiliyordu: "sabahları 5 kez", "sulu tabure", "dırdır".

"Afedersiniz, tuvalet nerede?"

Sonunda eve gitme vakti geldi. Deneyden önce bile, arkadaşım ve ben deney sırasında kendimizi ek "tehditlere" maruz bırakmayı planlamıştık - örneğin, işten sonra bir yere giderdik. Her şey başladığında, eve güvenli bir şekilde (yolda tuvalete gitmeden) dönmenin hayalini kurduk. Neyse ki yolculuk yaklaşık 25 dakika sürüyor. Uygulama ne zaman döneceğimi sordu, bu yüzden acele etmem gerektiğini biliyordum.

Yolda bildirim gelmek üzere olsa ne yapardım diye düşünüyordum. Mağazaya gidip tuvaleti kullanıp kullanamayacağımı sormalı mıyım? Ya da yakındaki bir apartmanda oturanın yanına oturmak için mi? Garip olduğumu düşünecekler, bu davranış kesinlikle standart dışı… Yakınlarda tuvalet olmadığını biliyordum (uygulamayı bilerek indirdim), ama neyse ki eve zamanında varmayı başardım. Daha uzakta yaşayan arkadaş o kadar şanslı değildi - köprünün ortasında duran otobüsten inmesi gerekecekti. Bu yüzden görevde başarısız oldu …

IBD'den muzdarip birçok insan raporunda, kendilerini dışarıdaki tatsızlığa maruz bırakmaktansa, evde, güvenli bir ortamda, banyonun yanında tuvalet ve tuvalet kağıdı olan bir banyoda kalmayı tercih ettiklerini okuduk. Fiziksel olarak kendilerini kötü hissediyorlar ve bu nedenle zihinsel olarak daha da kötüleşiyorlar - dışarı çıkmaktan kaçınıyorlar, içeride kalmayı tercih ediyorlarKendinizi başkalarından gelen hoş olmayan yorumlara maruz bırakmaktan ziyade yalnızlık. Bu deneyden sonra maalesef anladım.

uyku vakti sürprizi

Uygulama ile bir iş günü ve stresli bir dönüş uykumu getirdi, başım ağrıdı. Eve geldikten sonra tek hayalim uyumaktı. Ben de öyle yaptım ama uygulama sürekli konuştuğu için uyuyamadım. Yorgun, sinirli hissettim ve ilk heyecanımın yerini deneyin bitme arzusu aldı.

Ancak en kötüsü en sonundaydı - akşam 8:00'den hemen önce son paketi açmam gerekiyordu. Yumuşaktı, dokunuşa hoş geliyordu. Açıyorum, merak ediyorum ve orada … yatak için su geçirmez bir altlık. Bu beni daha da kötü yaptı - "Hey, bırakmak istiyorsun ama bu o kadar kolay değil" demek gibiydi. Hasta kişinin dinlenmesi yoktur, gece onun için bir başka zorluktur. "

Ancak, temeli açtım, bir fotoğraf çektim ve sonunda - deney sona erdi.

Sonunda…

Deneyin 10 saatlik süresi boyunca, yeni bir şey yapma konusunda olumlu olmaktan akşam 8'de yorgun olmaya karşı tutumum değişti. uzun.

Deneyden sonra meslektaşım şu soruya ne cevap verirdi: “İBH vakasında farkındalık nedir? Ve hasta insanlar ne bekliyor?" Kesinlikle acıma değil (ya da en azından bundan hoşlanmam), ancak normal işlev görememenin yalnızca engelli veya cilt hastalıkları olan bir kişi olmanızdan kaynaklanmayabileceğinin anlaşılması - ve bizim için anlaşılması zor. Oh, ishal, mide ağrısı - gerçekten o kadar zor mu? Gerçekten! Çünkü hakkında konuşulması zor olan alanları ilgilendiriyor. Paradoksal olarak, belirgin sağlık sorunları olan birini anlamak daha kolaydır.

Bir toplantı sırasında sessiz bir odada midelerinin guruldamasından, ishal olmasından veya dehşetten korkmasından herkes utanır!, Hoş olmayan "kokulu" gazlarla başı dertte.

Deney bitti ama biliyorum ki ne zaman bir arkadaşla sohbette hastalıklar, sindirim sistemi rahatsızlıkları ile ilgili bir konu çıksa - kesinlikle buna değineceğim. Ayrıca, diğer insanların olağandışı davranışlarına daha az şaşıracağım ve tuvalet arayan insanlara patronluk yapmayacağım, çünkü şu anda kelimenin tam anlamıyla kullanmak zorundalar. Karın ağrısı nedeniyle işten atılmayı (10 puanlık bir ölçekte 8 puan gerçekten şaka değil) ve birinin umut verici bir olaydan vazgeçmesini, çünkü hiçbir şey yiyemeyecek olmanızı anlayacağım. ya orada kendini rahat hissedemeyecek, eğlenecek gücü de bulamayacak. Çünkü- günde sadece 10 saat değil - spesifik olmayan bağırsak hastalıkları şeklinde sakatlayıcı ayakkabılar giyer.

Bir uzmana göreProf. Doktor hab. n.med. Jarosław RegulaOnkolojik Gastroenteroloji Anabilim Dalı Başkanı, Onkoloji Merkezi - Onkoloji Enstitüsü Maria Skłodowskiej-Curie, Varşova'da, Mezuniyet Sonrası Eğitim Tıp Merkezi Gastroenteroloji, Hepatoloji ve Klinik Onkoloji Bölüm başkanı, gastroenteroloji alanında ulusal danışman

"Pediatrik ve yetişkin popülasyonda NCHN'nin büyüyen ölçeğini gözlemliyoruz. Bu, bizi hastalığın gerçek nedenini yoğun bir şekilde araştırmaya, tanı yöntemlerini ve optimal tedavileri seçmeye zorluyor. Hastalığın erken teşhisi ve olasılığı Hasta için bireysel tedavi seçimi çok önemlidir.Hastalığın geç teşhisi önemlidir.veya optimal tedavinin eksikliği sıklıkla komplikasyonlara, vücudun israfına ve kalıcı bir hastalık da dahil olmak üzere ciddi komplikasyonlara neden olabilecek ameliyat ihtiyacına yol açar. stoma. remisyon sürelerini uzatan modern terapiler kullanmak. "

Kategori:

Gastroloji