Multipl skleroz, sinir sisteminin bir hastalığıdır. Herkes için farklı olacak. Izabela'nın durumunda, önemli bir görme ve işitme kaybına neden oldu. Bugün Iza, eşi Jakub ile birlikte hayattan bir avuç dolusu zevk alabileceğinizi ve bebek arabasının yaşam hedeflerinize ulaşmanızda bir engel olmadığını kanıtlıyor. Hastalıkla birlikte yaşamları nasıldır? Mutluluğu nasıl tanımlıyorlar ve gelecekle ilgili planları neler? "Ben Yaşıyorum…" dizisinin bir sonraki bölümünde anlattılar.

Hastalıkla ilk temasınız nasıldı?

Gözümde bir ağrıyla uyandım. Kaydedecek bir randevum vardı, ancak görüşmeyi yapmak için hala birkaç dakikam vardı, bu yüzden göz doktoruna gittim. Göz doktoru beni hemen hastaneye gönderdi ve durum yokuş aşağı gitti.

Maalesef hastaneden bir teşhisle ayrıldım - multipl skleroz. Sol gözüm çok az görüyor, sağ gözüm kısıtlı görüyordu. Ayrıca, önemli bir işitme kaybı vardı. İlaçların olmadığı dönemlerdi. Sözde uyuşturucular yeni yeni gelmeye başlamıştı. immünomodülatör, yani hastalığın ilerlemesini etkileyen, hastalığın ilerlemesini yavaşlatan. Sunabileceğim tek şey steroidlerdi ama vücudum şimdiden onlara isyan etti.

Peki sonra ne oldu?

Eve geldim dört duvar. Balkanlarda ve ötesinde savaşlarda bulunmuş bir insandan, arabanın altına giremeyecek kadar kör olduğu için evden çıkmakta sorun yaşayan biri oldum. İletişim, gazetecilik mesleğinin temelidir ve insanların bana ne dediğini anlamıyordum. Duvara ulaştığımı hissettim.

Sadece arabanın altına girdiğimde ve sürücü bağırmayı bıraktığında: "Neredesin yetim gözler?!" doğru soru … Polonya Körler Derneği'ne gitmeye ve sözde eğitim almaya karar verdim. görme rehabilitasyonu. Beyaz bastonla yürümeye başladım. Beyaz baston sadece bana değil, benimle ilgilenmesi gereken çevreye de hizmet etti.

Multipl skleroz ile yaşamak nasıl bir şey?

Görünür engellere alışığız. Biri yürümez, topallar, tekerlekli sandalyeye biner ve göremediğin şey hesaba katılmaz. Örneğin, birinin kronik yorgunluktan muzdarip olduğu görülemez. MS'de kronik yorgunluk, sanki biri fişi prize çekmiş gibidir. Bunlar aynı zamanda duygusal problemlerdir.bilişsel gerileme, depresyon, duygusal değişkenlik gibi kişilik bozuklukları.

Ve örneğin 10 yıldır MS hastası olan ve hayatları boyunca hiç kimse hiçbir şeye hasta olduklarını söylemeyen insanlar da var. Öyle bir arkadaşımız var ki, bir işkadını, güzel bir kadın, bir şirket yönetiyor ve normal çalışıyor. Şimdi o kadar iyi ilaçlar var ki, birinin iyi seçilmiş bir tedavisi varsa, hastalığın gelişimini önemli ölçüde durdurmak mümkündür. Herkes farklı şekilde hastalanır. Herkes aynı hastalıktan farklı şekilde muzdarip olacaktır. Birinin bacaklarında ağrı var, diğeri çabuk yoruluyor, üçüncüsü - bahsettiğimiz gibi - bilişsel sorunları var ve fiziksel olarak mükemmel formda ve örneğin asla tekerlekli sandalyeye oturmayacak. Biri kendine bakarsa, yeteneklerini planlarına göre ayarlarsa, o zaman uzun, çok uzun süre iyi çalışabilir.

Şu anki günlük hayatınız nasıl?

Hastalıkla yaşamak kesinlikle farklıdır. Kayınvalidem gibi olduğuna sık sık güleriz - ondan ille de hoşlanmazsınız ve onu atamazsınız. Ancak anne usluysa köşesine oturur, tığ işi bir kazak alır ve kıpırdamaz. Her birimizin belirli bir miktarda enerjisi vardır ve ne zaman en fazla enerjiye ve ne zaman en az enerjiye sahip olduğumuzu bilecek kadar bedenimizi tanımak ve sonra günü planlamak iyidir.

İki vakıf işletiyoruz, hayvanlarla ilgileniyoruz, yani burada yapacak bir işimiz var. Hava güzelse ve Iza kendini iyi hissediyorsa dışarı çıkıyoruz. Hareket etmemize yardımcı olan, her türlü araziye uygun elektrikli bir arabamız var. Iza'nın işleyişi onun iyi olmasına bağlıdır. Ayrıca, şu anda zaten çok yorgun, bu yüzden günde 3-4 saat kadar çok aktif.

Örneğin, akşam veya öğleden sonra bir araya gelemiyorum veya herhangi bir şeye liderlik edemiyorum ve bu, her hasta kişinin kendi içinde tanıması gereken bilgidir. Öğrenmesi gereken bilgi budur. Şimdi enerjim biterse, daha sonra elimde olmayacak. Ama zaten her gün için planlanmış enerji tüketimim var. Hastalıkla yaşamayı öğrenmek öz farkındalıktır.

Hayata hastalık prizmasından bakarsak, karım uzanmalı çünkü bebek arabasından bile düşüp kendine zarar verebilir. Ve hiçbir şey, Tanrı korusun, hiçbir şey yapmamak, çünkü yorulacağım … Ve seralar inşa etmemek ve domates yetiştirmemek. Sabah uyanıyor olmam bile çok güzel.

Kategori:

Diğer