- Kustum ve acıdan bayıldım
- Teşhis? 8 yıl beklemek zorundasın
- Endometriozisin zor teşhisi
- Kendi hayatımın kontrolünü kaybettim
- Hastalığı evcilleştir
- Farkındalığı artırın
Henüz 30 yaşında olan Kasia, şimdiden menopozun hayalini kuruyor. Niye ya? Çünkü endometriozisi var. Menopoz sayesinde kendisini acıdan, belirsizlikten, hastalıktan kaynaklanan tüm sıkıntılardan ve rahatsızlıklardan kurtaracağını umuyor. Endometriozis yalnızca günlük yaşamı zorlaştırıp doğurganlığı tehdit etmekle kalmaz, aynı zamanda hastalara kendi yaşamları üzerindeki kontrollerini kaybettiklerini hissettirir.
Bu hastalık tam anlamıyla yaşama isteğinizi ortadan kaldırabilir. Endometriozis semptomları o kadar rahatsız edici olabilir ki bazı kadınlar kanserle uğraştıklarından emin olabilir. İki yıl önce, bir jinekologda rutin bir muayene sırasında Katarzyna, yumurtalığında kist olduğunu öğrendi. Muayene, döngünün ikinci yarısında gerçekleşti, bu yüzden doktor ona çok kötü olmadığı konusunda güvence verdi. "İzleyeceğiz" dedi. Gündelik meselelerle meşgul olan Katarzyna, onu tanımayı unuttu.
Kustum ve acıdan bayıldım
- Regl döneminden birkaç ay sonra korkunç ağrılarım oldu - hatırlıyor. - Kustum ve bayıldım, nöbet geçirdim, üstümden soğuk terler boşandı. Ağrı kesici yuttum ama bir rahatlama olmadı. Bir sonraki adet ile kabus kendini tekrarladı. Sonra kisti hatırladım. Doktora gittim ve tekrar duydum kist emilebilir ya da yırtılabilir ve geçerdi. Sıfır detay. Ve bu acı? diye sordu. - Regl ağrıyor, bu normal - duydu.
Kasia bu cevaptan tatmin olmadı. Bir şeylerin yanlış olduğunu hissetti. Başka bir jinekoloğa gitti. Bu sefer daha şanslıydı. Artan seviyesi endometriozis veya yumurtalık kanserini gösterebilecek CA 125 belirtecinin belirlenmesi de dahil olmak üzere ayrıntılı testler isteyen bir doktora geldi. İşaretçi iki kat artırıldı.
- En kötü korkularla dolu, hemen jinekolog-onkoloğa gittim - diyor. - Semptomlara, ultrason görüntüsüne ve belirteç düzeyine dayanarak, doktor bir neoplazmı ekarte etti. - Endometriozisiniz var. Kistin çıkarılması gerekiyor, dedi sakince. - Hastaneye sevk edildim. O zaman bana her şeyin iyi biteceği gibi geldi. Bir dakika daha ve bu kabustan kurtulacağım.
Aksi oldu. Kasia operasyonun planlanan tarihine gelmedi. Ameliyat masasında "keskin bir göbek" ile hastaneye kaldırıldı. Ameliyat sırasında 8 cm çapında bir kist (kendini emmesi gerekiyordu!). Ayrıca daha birçok endometriyal değişiklik olduğu ortaya çıktı. Bazıları o kadar yerleşmişti ki onları çıkarmak imkansızdı. Doktorlar, bu durumda hastalığın dört puanlık bir ölçekte zaten III. evrede olduğuna karar verdi. Katarzyna hastaneden ayrılırken, ilgilenen doktora rapor vermesi gerektiğini ve her halükarda hamile kalması gerektiğini duydu.
Teşhis? 8 yıl beklemek zorundasın
Kasia, bazı doktorların dediği gibi zor bir hastadır. Herhangi bir tedaviye tolerans göstermez. Hormonal ilaçlar, bu tür tedaviyi dışlayan diğer hastalıkların bir arada bulunması nedeniyle elimine edilir. Ağrı kesiciler yardımcı olmuyor. Endometriozis ilerliyor. Yakında yeni lezyonları gidermek için başka bir ameliyat geçirmesi gerekecek.
Kasia'nın birçok hasta kadınla teması vardır ve hamileliğin nadiren endometriozis tedavisi olduğunu bilir. "Bizi bu tür bir tedaviye teşvik eden doktorların ne önereceklerini bilmedikleri izlenimine kapılmadan edemiyorum," diyor acı acı. - Kimse bizi rahatsız eden sorunları araştırmak istemiyor. Endometriozisli bir hasta, çekici olmayan ve nankör bir hastadır. Endometriozis tedavi edilemediği için terapötik bir başarı olmayacaktır. Yorgun kadın doyumsuzdur ve doktorun sağlayamayacağı bir yardım bekler. İyileşme eksikliği hastaların tedaviyi bırakmasına neden olur ve doktorlar bunu gerekli bir kötülük olarak görür.
Endometriozisin zor teşhisi
Hızlı bir teşhis Kasia'nın hem şansı hem de acısının nedenini bulma konusundaki kararlılığı çok şey borçludur. Bu sayede birkaç ay sonra kendisinde neyin yanlış olduğunu anladı. Her hasta kadın bu kadar şanslı değildir. Endometriozis teşhisi için ortalama süre - önemsiz - 8 yıldır (ve bu dünya verileridir, Polonya değil).
- Tıpkı Kasia'da olduğu gibi - yumurtalıkta bir kist göründüğünde mesele daha kolaydır. Odaklar vücuda dağıldığında ve ultrasonda görülemediğinde daha kötüdür. Endometriozis belirtileri değişebilir ve bunların ortaya çıkışı ve şiddeti, hastalığın ciddiyetine veya lezyonların boyutuna bağlı değildir.
Endometriozisin en sık görülen semptomları kronik pelvik ağrı ve ağrılı dönemlerdir. Şunlar da görülebilir: ishal, kabızlık, bel ağrısı, yorgunluk, idrar yaparken rahatsızlık, dışkılama, cinsel ilişki sırasında veya sonrasında ağrı, bazen ateş, kusma.
Kadınlar uzmandan uzmana gider ve kimse teşhis koyamaz. Araştırma, ıstırap ve belirsizlik çoğalır.
Kendi hayatımın kontrolünü kaybettim
Birçok olumsuzluğa rağmen Kasia normal bir hayat sürmeye çalışır. O üzgün hissetmiyorkendin üzerinde. Çalışıyor (neyse ki hastalıklarını anlayan kadınlarla), uzun zaman önce başladığı çalışmaları bitirmek istiyor …
- Tedavisi olmayan bir hastalığa farklı tepkiler olduğunu söylüyor. - Çoğu zaman kızlardan, hastalığın hayata farklı bakmalarına, ona değer vermeye başlamalarına, küçük başarılardan zevk almalarına izin verdiğini duydum. Farklı hissediyorum. Bu hastalığı kabul etmiyorum ve onunla arkadaş olmaya da niyetim yok. Onunla yaşamak zorundayım çünkü başka seçeneğim yok. Günlük planlarımda mümkün olduğunca az tutmaya çalışıyorum. Ama asla arkadaş olmayacağız. Aslında, uzak planlar olmadan günü gününe yaşıyorum. Nasıl hissedeceğimi bilmiyorum, tekrar hastaneye kabul edilecek miyim yoksa başka bir ameliyata gerek kalmayacak. Kendi hayatım üzerinde hiçbir kontrolüm olmaması beni sinirlendiriyor. Endometriozis korkunç. - Bir keresinde kızlardan birinden kanserden kurtulmanın mümkün olduğu için kanser olmayı tercih edeceğini duymuştum. Bunu söylemek için ne kadar çaresizlik, ne kadar ıstırap gerekir. Öyle ama. Endometriozis tüm yaşam enerjisini tüketebilir - diyor Kasia.
Hastalığı evcilleştir
Polonya Endometriozis Derneği'nin (PSE) kurulmasına tesadüfen karar verildi. Kasia, diğer hasta kızlarla internet üzerinden tanıştı. Benzer deneyimleri ve düşünceleri vardı. Hasta kadınların kaderini biraz iyileştirmek, aynı zamanda endometriozis hakkındaki bilgileri yaygınlaştırmak istediler. Resmi olarak, PSE Nisan 2011'den beri varlığını sürdürmektedir.
-Görevlerimiz nelerdir? Kasia, her şeyden önce, gerçek bir endometriozis riski taşıyan kadınlara ulaşmak istediğimizi açıklıyor. - Geç teşhis ve yanlış tedavi, yaşam kalitesini önemli ölçüde kötüleştiren ve nadir durumlarda hayatı tehdit eden birçok komplikasyona yol açabilir. Bu yüzden kızlara kadınlığın tüm yönlerini anlatmak çok önemlidir.
Sadece bu konuyla ilgili açık bir konuşma, vücudun işleyişinin normal olup olmadığını veya endişelenmesi gerekip gerekmediğini değerlendirmenize izin verir. Okullarda endometriozis semptomları hakkında konuştuğumuz ve vücudun ve fizyolojik süreçlerin kendi kendini gözlemlenmesini teşvik ettiğimiz toplantılar düzenliyoruz.
Ancak derneğin desteklemek istediği en önemli grup, zaten hastalığın sonuçlarıyla mücadele eden tanı almış kadınlar. Endometriozis kronik ağrı ile ilişkilidir. Ve bu sadece fiziksel acıyla ilgili değil. Birçok kadın sadece hastalığın kendisiyle değil, kısırlık gibi sayısız sonuçlarıyla da mücadele eder. Bu endişe, stres ve hatta şiddetli depresyonun nedenidir. Bir psikologun desteği ve diğer hasta insanlarla iletişimin derin bir terapötik etkisi vardır.
-SHastalığı olan bu kadınlara günlük yaşamlarında yardımcı olmaya çalışıyoruz -Kasia'nın altını çiziyor. -Bundan yola çıkarak "Endorfini endorfine dönüştür" adlı bir çalıştay düzenliyoruz. Egzersiz, gevşeme, diyetetik ve psikoterapi yoluyla endometriozisin sonuçlarıyla başa çıkmanın çeşitli yöntemlerini sunduğumuz bir tür iyimserlik kampanyasıdır. Destek gruplarının düzenli yerel toplantıları da vardır. Kulağa resmi gibi geliyor, ama gerçekten sadece bir fincan kahve ve bir kek üzerine sohbet ediyor ve sohbet konuları genellikle endometriozisden çok uzak.
Farkındalığı artırın
- Toplumda endometriozis farkındalığının artırılmasının da doktorlarla işbirliği yapılarak yapılması gerektiğine inanıyoruz. Endometriozisli bir kadın zor bir hastadır - Kasia'yı vurgular. - Bu hastalığın özgüllüğü, hasta-doktor iletişimindeki herhangi bir engelle tedavi sürecinin etkinliğini sınırlayabileceği, terapiden memnuniyeti az altabileceği ve her iki tarafta da hayal kırıklığına neden olabileceği anlamına gelir. Bu nedenle doktorlar için bir atölye fikri. Yakın zamanda Varşova Tıp Üniversitesi öğrencileriyle çalışma zevkini yaşadık.
PSE, endometriozisi ilaç geri ödemesini mümkün kılmak üzere kronik bir hastalık olarak sınıflandırmak için çabalar başlattı. Dilekçe, önde gelen Polonyalı jinekologlar, kültür ve bilim insanları başta olmak üzere birçok kişi tarafından imzalandı. Bu faaliyetler Polonya Jinekoloji Derneği tarafından desteklenmiştir. Çok önemli bir olaydı. Dernek, sorunun ciddiyetine dikkat çekmeyi başardı. Şimdiye kadar, geri ödenen ilaçlar listesine bir müstahzar eklendi. Ama kızlar pes etmez, endometriozis seyrinde kullanılan diğer ilaçların orada görünmesi için savaşırlar.
- Bu hastalıkla yaşamayı öğreniyoruz - diye açıklıyor Kasia. - Eğitime büyük önem veriyoruz, efsanelerle (örneğin adet her zaman acıtmalı) savaşmaya çalışıyoruz, kadın hastalıkları tabusunu kırmak istiyoruz. Dünya insanlarının yarısı hayatlarının çoğunda regl oluyor. Bu konuyu nasıl halının altına süpürebilirsin?
Aylık "Zdrowie"