Bu hastalık genellikle semptomların başlamasından sonraki altı ay içinde teşhis edilir. Benim için birkaç kat daha uzun sürdü. Dört yıldır multipl skleroz hastası olan Olsztyn'den Danuta, doktordan doktora gittim ve kimse sorunumun ne olduğunu bilmiyordu, diyor. Tedavisi olmayan bir hastalıktır ancak doğru ilaçlar sayesinde hasta neredeyse eskisi gibi yaşayabilir. Ancak tedaviye erişim çoğu hasta için sorun olmaya devam ediyor.
Hastalığınız nasıl başladı?
Denge sorunlarıyla başladı. Dairede dolaşırken düşmeye, mobilyalara çarpmaya başladım. Ayrıca başım döndü ve hatta bilincimi kaybettim. İlk başta fazla çalışmaktan kaynaklandığını düşündüm ama bu belirtiler uzun bir dinlenmeden sonra bile geçmedi.
Sonra ne oldu?
Herkes beni doktora gitmeye ikna etti - ben de bana temel testler isteyen aile doktoruna gittim. Ama sonuçları gördüğünde, semptomlarımı küçümsedi. Doktor, dengesizliklerin labirentteki problemlerle ilgili olabileceğini öne sürdüğü için onu neredeyse KBB'ye sevk etmeye zorladım. Ancak KBB uzmanı bunu reddetti ve beni bir nöroloğa gönderdi. Nörolog beni MRI için yönlendirdi.
Muayene skleroz şüphesini ortaya çıkardı, ne yazık ki doktor bana bu temelde teşhis koymayacağını söyledi, çünkü bunun için bir temel yok - bir sonuç henüz hiçbir şeyi kanıtlamıyor. Tekrar KBB'ye gittim. Doktor, eğer labirent değilse kulaklarında çakıl taşları olabileceğini ve bu nedenle bu dengesizliklerin olabileceğini söyledi. Doktordan doktora bir buçuk yıllık bu tür gezilerden sonra, MR, başka bir temel muayene ve lomber ponksiyon yaptırdığım bölge hastanesine götürüldüm.
Zaten orada, doktorlar muhtemelen multipl skleroz olduğundan şüpheleniyorlardı. Ne yazık ki, bu hastanenin daha fazla toplam teşhis için Ulusal Sağlık Fonu ile bir sözleşmesi yoktu. Bu sefer Lyme hastalığı testi yapan bir romatoloğa yönlendirildim. Onu reddetti - ve onu tekrar nöroloğa yönlendirdi. Çok genç bir yerleşik bayan buldum ve sonunda bir uzman teşhisi koydu. Ofiste bir buçuk saat geçirdim. Doktor hepsini inceledi.Şimdiye kadarki sonuçlar, ek araştırmalar yaptı ve her şeyin MS'i işaret ettiğini buldu. Ancak emin olmak için diğer doktorlara danıştı. Beni koğuşa ve hastaneye sevk etmeye karar verdi. Oraya Ocak 2022'de geldim ve o zaman kesin teşhis konuldu - multipl skleroz, nükseden form.
Doktordan doktora yolculuk, ilk belirtilerden itibaren neredeyse iki buçuk yıl sürdü. Neredeyse hareket edemediğim bir noktaya geldi. Dairenin etrafında bile yürüyemedim, oğlum tarafından sık sık yapılan olağan ev işlerinde - küçük, o zaman sadece yedi yaşındaydı. Temel şeyleri yaptı, akşam yemeğini hazırlayabilirdi, çamaşırları yıkayabilirdi çünkü yapamıyordum - Düşebilir ve çamaşır makinesine eğilebilirdim.
Teşhisten önce cevapları kendi başınıza mı arıyorsunuz, internetten belirtilerinize baktınız mı?
Elbette, ama Google Amca her şeyi bilir ve sahip olmadığın hastalıkları kendine mal etmek çok kolaydır. Ancak çok inatçıyım ve bırakmadım. Özellikle bir ambulans servisinin yakınında çalıştığım için, yardım etmeye çalışan, nereye bakmam gerektiğini, neye bakmam gerektiğini öneren doktorlar, sağlık görevlileri ile bağlantılarım var.
Multipl skleroz hastaları, hastalığın şekline ve şiddetine göre tedavi edilir. Senin durumunda nasıl görünüyor?
Aldığım ilk ilaçlar steroidlerdi. Beni ayağa kaldırdılar, ama sadece bir süreliğine. Hastanede bir sonraki kalışım sırasında, profesörlerden biri beni uyuşturucu programına kaydetmeye çalıştı, ne yazık ki giremedim, yaklaşık iki yıl sıra beklemek zorunda kaldım. Ancak hastanemiz, multipl skleroz tedavisinde uzmanlaşmış bir profesörle işbirliği yapıyor ve onunla istişare ettikten sonra klinik deneme için kalifiye oldum. Bu çalışma için altı ayda bir intravenöz infüzyon olarak verilen ocrelizumab ilacını alıyorum.
Hastalığınızdan önceki gibi yaşayabiliyor musunuz?
Deniyoruz. Tedavi sayesinde durumumun her geçen gün daha da kötüleşmesi nedeniyle beni tehdit eden engellilikten ve tekerlekli sandalyeden kurtuldum. Ailem beni tedaviye devam etmem için motive ediyor - yaşamak ve çocuk için, kocam için yaşayabilmek istiyorum. Beklentilerimiz var, planlar yapıyoruz. Gezmeyi, ziyaret etmeyi severiz ve sık sık yaparız, ormana, göle gideriz. Sabah kalkmayı, bisiklete binmeyi ve yola devam etmeyi biliyoruz.
Multipl sklerozdan muzdarip diğer insanlarla iletişiminiz var mı?
Hayır, iletişim kurmuyorumdiğer hasta insanlar, böyle bir ihtiyaç hissetmiyorum. Sadece klinik deney toplantılarında gördüklerimden muzdarip olan diğer insanlar. Hastalık hakkında konuşmaya gerek duymuyorum çünkü birisinin derdini dinlersem, semptomları birlikte analiz etmeye başladığımızda, hepsini kişisel olarak alacağım, durumuma atıfta bulunacağım gibi bir his var. Sağlıklı olduğumu hissediyorum ve hissetmek istiyorum. Kesinlikle - ve bu diğer hastalara tavsiyem - savaşmaya, pes etmemeye, tedavi seçenekleri aramaya değer.
Sırada ne var? Gelecek için planlarınız neler?
Önümüzdeki yıllarda sadece normal bir şekilde çalışabilmek istiyorum, bu benim ana hayalim. Tamamen sağlıklı olmayacağım ama olduğu gibi kalmasını istiyorum ki hayattan en iyi şekilde yararlanabileyim. Mümkün olup olmayacağı - ilaçlara bağlıdır. Doktorlara prognozu sorduğumda iyimserler. Ancak en kötüsü, klinik araştırmanın belirli bir süre devam etmesidir. Sonra ne olacak bilmiyoruz.
Belki başka bir klinik deneme sonucunda bir tedavi seçeneği olacak, belki aldığım ilaç geri ödenecek, belki ilaç programına girebileceğim. Tedavi olmadan hayatımı her zamanki gibi yaşayamayacağımı biliyorum.