Merhaba! Benim adım Benio Pedrycz ve 4 yaşındayım. SMA ile doğdum. Kasların "kaybolduğu" bir hastalıktır. Ve tamamen "kaybolduklarında" ölürsünüz. Şimdi bana bu "kaybolmayı" durduran bir ilaç veriliyor ama ilacın işe yaraması için her gün çok çalışmam gerekiyor.

Birbirimizi zaten tanıdığımızı biliyor musun? Annem Kasia sana benden biraz bahsetti. Kardeşim Boguś'dan 2 yıl sonra nasıl doğduğum ve onun kadar enerjik olmadığım hakkında. 7 aylıkken SMA I olduğum gerçeği hakkında. Annemin onu, babamı ve erkek kardeşimi ben büyümeden bırakabileceğimi nasıl anladığı hakkında. Ve son olarak, zaten bir ilacın olduğu ortaya çıktığında, onlarla daha uzun süre kalabileceğim ve bu ilacı alacağım için ne kadar mutlu olduğu hakkında. Şimdiye kadar neler yaşadığımı ve SMA'nın ne olduğunu öğrenmek istiyorsanız sizi buraya davet ediyorum:

Peki şimdi bana ne oluyor? Ah, çok şey oluyor! Sana benim için en önemli olanı anlatacağım …

Neden Avrupa'da uçtuğum hakkında

Küçükken, yılda birkaç kez böyleydi annem ve babam beni, kıyafetlerimi, bezlerimi, süt şişelerimi ve tabii ki sevimli oyuncaklarımı paketler, büyük uçağa binip uçardık. Önce Fransa'ya, sonra Belçika'ya uçtuk çünkü bana ilaç vermeyi kabul eden iyi bir doktor vardı, bundan sonra kaslarım "kaybolmayı" bırakacak.

Bunlar kısa yolculuklardı. Genellikle ilk gün uçağa binerdik, ikinci gün birkaç saatliğine hastaneye gittik ve üçüncü gün eve döndük. Ancak bazen, eve dönüş uçağımızı beklerken daha uzun kalırdık. Sonra hastalığımı düşünmemek ve bu yabancı ülkeleri tanımak için geziler yaptık. Bu yolculukları sevdik, ancak ailem başka bir ilaç dozu için tekrar uçup uçmayacağımızdan ve bu uçuş için parayı nereden alacaklarından çok korktu. Ayrıca benim için bir ilacın olduğu yere taşınabileceğimize dair bir planları vardı. Ama neyse ki, iki yıl önce, Noel için ve neredeyse doğum günüm için öyle bir hediye aldık ki, şimdi aynı ilacı Polonya'da alabiliyorum. Ve ebeveynler onlar için para ödemek zorunda değil.

Omurgada bir iğneye ihtiyacınız olan şey hakkında

Bu benim ilacım olduğu için omurgaya enjekte edilmesi gerekiyor. Ama bunu yapmak için, senya da doktorun böyle uzun, boru şeklinde bir iğneyi içine sokması gerekir. Önce omurgamda bir miktar sıvının tüpten "damlamasını" beklerler ve ardından yerine ilaç enjekte ederler.

İğneyi batırırken ve tüpten ilaç uygularken hareket etmemek önemlidir. Sonra iğne çıkarıldığında 4 saat yatakta yatmak zorunda kalıyorum. Hemen eve giderdim ama annem kendimi kötü hissedip hissetmediğimi veya başım dönüyor mu kontrol etmem gerektiğini açıklıyor. Neyse ki 3 saat sonra yemek yiyorum çünkü iğneyi batırmadan yemek yiyemiyorum.

Sonuç olarak: Bu iğne havalı değil ama alışmam gerekiyordu. Yakında 13. seferim olacak. Şimdi ilacımı Varşova yakınlarındaki Çocuk Sağlığı Merkezi adlı bir hastanede alıyorum. Ve harika oyun odaları ve harika anaokulu hanımları var. Yani bu iğne olmasaydı her şey çok güzel olurdu… Annem eve yakın olmasına ve diğer SMA'lı çocukların artık uçmak zorunda kalmamasına seviniyor, çünkü bu ilacı yakın birçok hastanede tamamen ücretsiz alıyorlar evlerine.

Neden çok egzersiz yaptığım hakkında

Çok basit: Ne kadar çok egzersiz yaparsam, ilaç o kadar iyi çalışır ve o kadar fazla kas kaybolmaz. Eh … 4 yaşındaki bir çocuğun ne kadar meşgul olabileceğini bile bilmiyorsun …

Sabah 7.00'de kalkarım. Açıkçası? Yine de uyurdum, ama biliyorum ki o zaman bütün gün "çökecek". Çünkü kalkar kalkmaz, ailemin de yardımıyla kıyafetlerimi yıkayıp giyeceğim, egzersizler başlıyor. Her gün aynı.

Önce esneme - özellikle kalçalar, çünkü diğer çocuklar gibi değilim, hiç dört ayak üzerinde yürümedim veya düz durmadım, bu yüzden eklemlerdeki uyluk kemiklerimi yerinde tutmak için bir şeyler yapmalıyız. ve çalışıyor. Daha sonra masaj yapmak. Ardından, Dr. Vojta'nın bir zamanlar atadığı vücudumdaki (örneğin göğüslerimdeki) önemli noktalara baskı yapın. Bu noktaların altında sinirler vardır ve bunlara bastığınızda kaslarınız daha iyi çalışır.

Sonra annem beni farklı pozisyonlara sokuyor ve ağzıma ambu denilen bir torba koyuyor. Ve annem ambuya bastığında, ciğerlerim "aşırı yüklenir" - ambudan gelen hava onlara girer ve oradaki tüm baloncukları yayar. Ambu sayesinde ciğerlerim ve kaburgalarım arasındaki kaslar daha iyi çalışıyor ve nefes almamı kolaylaştırıyor.

Ve bu egzersizlerden sonra kahv altı yapıyoruz ve babam Boguś ve beni bisikletle anaokuluna götürüyor. Ve orada diğer çocuklarla ve kendimle derslerim var - örneğin, müzik terapisi ve hareket egzersizleri veya çeşitli oyuncak ağırlıklarla "bobath". Ve hala kelimeleri iyi telaffuz etmeyi öğreniyorum. Konuşma terapisti olan Dorota bana bu konuda yardımcı oluyor. Oh, ve hala zorundayımdiğer okul öncesi çocukların dediği gibi - "zırh" içinde dik durmak için bir saatten fazla. Koltuk altlarımı, gövdemi ve bacaklarımı sıkıca tutan bir "zırh". Ebeveynler ona şöyle diyor: atel veya hkafo. Ve "zırh" içinde ayakta durmak Düzgün büyümem, daha rahat nefes almamı ve midemin daha iyi çalışmasını sağlamam gerekiyor mu?

Her nasılsa, öğle yemeğinden hemen sonra annem beni anaokulundan alıyor ve şehre gidiyoruz. Ve bu bazı doktorlar için ve yine sonraki egzersizler için. Ve böylece akşama kadar. Ve eve döndüğümüzde, uyumadan önce, sabah yaptığım egzersizlerin aynısını yapmak zorundayım. Ve sonra zaten… Düşüyorum. Bunun anlamı: kitapları okuduktan sonra!

İnsanlar arasında nasıl olduğu hakkında

Anaokulum (Annem bütünleştirici dendiğini söylüyor) da harika! Annem beni almaya geldiği için oynamayı bırakmak zorunda kalmamdan hoşlanmıyorum. Çocuklar bana çok iyi davranıyor. Bana kitap, oyuncak ve kek için kum getiriyorlar. Bana ne konuda yardım edebileceklerini sorup duruyorlar ve ne istersem yapıyorlar, ama… Hmm … Güzel, ama bilirsin… Mümkün olduğunca kendi başıma yapmak isterim. Ama çocuklarla konuşmayı, daha doğrusu onları dinlemeyi gerçekten seviyorum. Pek çok yeni şey öğreniyorum.

Boguś ile - kardeşim, bizim de "pazarlığımız var". Yataktan tek başıma kalkamadığımda, Boguś koltuk altlarımdan tutup beni yataktan çıkarıyor. Ya da yerde çok yavaş kayarsam - çünkü yürüyemiyorum - Boguś beni bacaklarımdan çeker. Kardeşimle oynamayı seviyorum. İyi! Tuğlalarımı benden almıyorsa…!

Sağlıklı beslenme hakkında

Egzersiz yapmadığım ve eğlenmediğim zamanlarda ne yapmaktan hoşlanırım? Aşçı! Eğlenceli ve eğlenceli ve egzersiz. Annem ya da babam beni masanın üstüne oturt ve bana içinde bir şeyler karıştırdığım ya da ezdiğim bir kase veriyor. Ayrıca tencerelerde bir şeyin iyi pişip pişmediğini kontrol etmeyi veya kurabiyeleri bıçakla kesmeyi seviyorum. Ve tüm aile içinde en iyi yemek robotları ve onların düğmeleriyle çalışıyorum.

En çok yumurta, krep ve et suyu yemeyi severim. Hayır, özel bir diyetim yok. Anne babalar yemeğimizin sağlıklı olmasını sağlar. Bu yüzden çok fazla sebze ve meyve yiyoruz. Sadece ben annemden, babamdan ve Boguś'dan ve hatta anaokulundaki çocuklardan daha yavaş yerim. Ve her şeyi iyice çiğneyip yutmamı beklemek zorundalar. Çünkü onlar kadar hızlı yemek yemeye gücüm yok. Ve ağzımı o kadar geniş açmayacağım. Ama beni beklemek zorunda oldukları için üzgün değiller. Çünkü yalnız yemem önemli. Ba! Sadece tek başıma yemek yemiyorum, aynı zamanda bir bardak içkiyi de ağzıma kaldıracağım. Ve D vitamini denilen damlacıkları yutuyorum. Sadece damlacıklarım var ama diğer SMA çocukların da yutması gereken çok sayıda başka vitamin var.

SMA ile yaşamanın nasıl bir şey olduğu hakkında

Ebeveynler sahip olmanın iyi olacağını söylüyorbenimle tamamen ilgilenecek bir doktor. SMA'mın gelişip gelişmediğini, içimdeki tüm vitamin ve minerallerin olup olmadığını, iyi beslenip egzersiz yapıp yapmadığımı kontrol etti ve şöyle dedi: Bunu ve bunu yapmalısın ve sonra diğer tüm uzmanlara açıkladı çünkü şimdi ebeveynler yapmak zorunda. Şimdilik doktora ve diğer birçok uzmana ayrı ayrı gitmemiz gerekiyor. Ve bana "zırhımın" (çünkü bende birkaç tane var!) Bana uygun olup olmadığını ve onları değiştirmenin gerekli olup olmadığını söyleyen fizyoterapiste, çünkü onlardan büyüdüm. Ayrıca iyi nefes alıp almadığımı ve kaslarımın nasıl çalıştığını inceleyen beyefendiye de.

Annem çalışmadığı için en sık benimle gelir. Polonya'da çalışamayacak kadar tuhaf olduğunu söylüyor çünkü bana bakmak için bir ofisten para alıyor. Ama bu paradan o kadar az var ki, babam hem kendisi hem de kendisi için çalışmak zorunda. Annem de çalışmak isterdi ama bir seçim yapması gerekiyordu: ya çalışmak ya da bana bakmak ve anlıyorsunuz ki… Babam bir şehir plancısı. Şehir haritaları çizer. Ayrıca başkalarına nasıl yapılacağını öğretir. Varşova Teknoloji Üniversitesi adlı bir okulda ders veriyor.

Oh, Anne ve Baba ayrıca SMA'lı çocukların diğer ebeveynlerine de yardım ediyor. Nasıl yaptıklarına, birlikte havuzda yüzmemiz, bisiklete binmemiz ve birlikte kaymamız için hala zamanları olmasına şaşırdım.

Bundan sonra ne olacağı hakkında …

Bilseydim …? Şimdi, birkaç ayda bir ilacımı alıyorum ve egzersiz yapıyorum. Bu sayede bacakların ne olduğunu ve ne işe yaradığını zaten biliyorum. Ortezlerimle giydiğimde kendi başıma ayakta durabiliyorum. Ve bir yürütecim olduğunda ya da biri beni tuttuğunda bazen uzaklaşırım. Kısa ve çok uzak değil çünkü çabuk yoruluyorum ama yine de yürüyorum! Yürümekten yorulduğumda ise bebek arabama oturuyorum. Geçenlerde ailem tekerlekli sandalyeme bir pil bağladı ve ben kendim kullanabilirim. Ve bu yönetim zor bir sanattır ve başka bir şeyle ilgilenmediğime dikkat etmeliyim. Ve çok ilginç şeyler var!

Annem artık eskisinden daha fazla üflediğimi ve bunun sayesinde daha net ve net konuştuğumu söylüyor. Hatta çok uzun cümleler. Ve bu konuşma bana uyuyor çünkü arkadaşlarımla daha hızlı anlaşıyorum ve ne istediğimi, neye ihtiyacım olduğunu açıklayabiliyorum.

Annem ve babam, Polonya'da hala ilacımı alıp almayacağıma böyle önemli kişilerin karar vereceğini söylüyor. Annem kesinlikle kabul edeceklerini söylüyor. Ve Polonya'da SMA için yeni ilaçların da olacağını umuyoruz. Halihazırda yurt dışında olanlar. Ve her bebek doğumdan hemen sonra SMA için test edilip edilmeyecek. Çünkü ben de ilacı daha erken alsaydım beni tanımıyordun bile. Bu olsaydı, muhtemelen şimdi Boguś ile yarışıyor olurdum.Bisiklete binin ve oyun alanında herhangi bir SMA semptomu olmadan zıplayın.

SMA'lı tüm çocuklara, daha iyi nefes alabilmeleri ve hareket edebilmeleri için egzersiz yapmaya devam etmelerini ve dünyayı keşfetmelerini ve keşfetmelerini diliyorum. Daha sağlıklı olmak için hayatım boyunca yaptığım kadar sıkı antrenman yapmam gerektiğini biliyorum. Ama bu hiçbir şey değil! Halledebilirim! Göreceksiniz - bir gün kendim yürüyüşe çıkacağım ve sahada kalede duracağım. Lütfen parmaklarınızı benim için çapraz tutun!

Beni neşelendirmek isterseniz: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Kategori:

Diğer