Makaleyi arkadaşlarınızla paylaşarak sitenin geliştirilmesine yardımcı olun!
Agata'nın teşhisinin ardındaki hikayenin mutlulukla pek ilgisi yok. Şimdi neşesi bulaşıcı olsa da, neredeyse tüm yaşamını sağlığını, bedenini ve zihnini mahveden bir hastalıkla geçirdi. Bugün o, hayatın tadını sonuna kadar çıkaran gururlu bir stomadır. Stomaya rağmen değil, onun sayesinde.
Agata Śmietana:Sohbetimize başlayabilir miyim?
Patrycja Pupiec: Elbette, lütfen.
Stomamın etrafında inanılmaz hikayeler var ve onlara toplam 30 yıl boyunca inandım. Korkunç bir şey olduğuna ikna oldum, bu yüzden görüşme mümkün olduğunda bir an tereddüt etmedim çünkü stoma olduğum için kesin bir çağrı hissediyorum.
Bu ne anlama geliyor?
Bir stoma olarak bunun hakkında konuşman gerektiğini biliyorum. O zaman tabular kalkacak ve ostomili çocuklar okula, kadınlar spor salonuna veya yüzme havuzuna özgürce gidebilecek. Haftalarca hastanelerde, birçok kez yaşam mücadelesi vererek geçirdim. Kendime söz verdim, eğer eve dönmeyi başarırsam, yeni hayatımı stoma borçlu olduğum gerçeğinden bahsedeceğim. Kulağa tuhaf geldiğini bilsem de tamamen dürüstçe söylüyorum.
Neden?
İnsanlar stomanın sadece midenizdeki bir kese olduğunu düşünür. Öyle değil çünkü her çantanın arkasında farklı bir insan ve farklı bir hikaye var. Nasıl bir deneyim olduğunu anlamak için onu tanımaya değer.
Kendi stomanıza sahip olmadan önce başka stoma biliyor muydunuz?
Bazen otobüste yanımızda oturan kişinin ostomili olabileceğini fark etmeyiz. Dürüst olmak gerekirse, bir kişiyi şahsen tanıdığımı itiraf ediyorum, ancak StomaLIFE Vakfı'nın stoma grubundaki toplantılar, stoma yaşamının neye benzediğini anlamamı sağladı. Sonra belli bir bölünme fark ettim.
Hangi bölüm?
Birinci grup, birçok travmatik olay yaşayan, yıllarca teşhis ve yardım arayan, yaşam mücadelesi veren ve onlar için stoma son çare olan stomalardan oluşuyor. Ben bu gruba aitim. Bu benim rüya çantam! Şimdi her gün ona uzanıyorum ve hayattan zevk alıyorum.
Ve ikinci grup?
Bunlar, örneğin, hastalıkları ne olursa olsun, herhangi bir sindirim rahatsızlığı olmadan yaşayan insanlardır.bağlandı ve aniden bir kanser, örneğin hayatlarında ortaya çıktı. Stoma son çareydi. İstemedikleri veya kabul etmedikleri bir çuvalla uyandıkları için bir trajedi yaşanır. Bunlar doğumda komplikasyon yaşayan ve özlenen çocukla birlikte stoması olan annelerdir.
Stoma ve pakette yeni hayat?
Evet, ama istemedikleri yeni bir hayat. Stomayı kötü bir şeyle eşitlerler - hastalık, ağrı, hastane, sınırlamalar. İyi, mutlu ve her şeyden önce sağlıklı yaşadılar. Aniden bir şey oldu ve stomaları açıldı.
Başlangıçta stomayı benzer şekilde mi algıladınız?
İlk başta çok korktum, çevremdeki herkes ortaya çıkmamamı tavsiye etti. Genç olduğumu ve başka şeyler denemek için hala zamanım olduğunu söylediler. 4 yıl boyunca ağrılarla boğuştum, çile çektim, kilo verdim, vücudum yoruldu ama başka çareler arıyordum çünkü stoma çıkmadan önce imajım olumsuzdu. Tüm yardım girişimlerinin başarısız olduğu an geldiğinde, birçok insandan stomanın bana yardım edeceğini duydum ve aslında o kadar da kötü değil. Karar vermem ve bir şans vermem gerekiyordu. Hayatımın en iyi kararıydı. Ortaya çıkışına hazırlanmak için parenteral beslenme de aldım. 12 saat boyunca yatalak ve fişe takılı kalmanın ne demek olduğunu biliyorum. Kararımda beni daha da güçlendirdi.
Bir kez ortaya çıktıktan sonra bu imaj tamamen değişti mi?
Sonra şu sonuca vardım ki hastalığımla ilgili semptomların en fazla olduğu zamanlarda stoma sahibi olmayı hayal ettim ama henüz bilmiyordum
Onunla çalışmaya başlayınca aklıma bir soru geldi, neden daha önce bilmiyordum ki böyle yaşayabiliyorsun? Neden kimse bana daha önce sadece tuvaleti ve yemek yemeyi düşünmeyip, normal bir şekilde çalışabileceğimi söylemedi? Hayatının en güzel yıllarını kaybetmek.
Bir şeylerin daha iyiye doğru değişebileceğine dair şüpheler mi doğdu?
26 yaşında kolon rezeksiyonu geçirdim ve sindirim sisteminin devamlılığı sağlandı. Bana normal bir hayat vermeliydi. Ancak bu olmadı. Hastalığım yıllar içinde kendini hissettirdi. Ameliyattan sonra her gün her şeyin normale döneceğine dair hiçbir sonuç vermeden inandım. Başka alternatifler arıyordum. Ve tüm bunlar, stomamın bana yardım edebileceğine, insanların normalde onunla işe gittiğine, spor yaptığına ve kimin stoma olup kimin olmadığına gerçekten emin olmadığınız inancımın bir sonucuydu ve ben sadece evde kilitli kalmakla, yalıtımla ve genellikle kötü bir şeyle ilişkilendirdi.
Bu yüzden buna değerbu "kötü stoma" efsanesini bozmak için mi?
Evet, çünkü stoma size yeni bir hayat verebilir ve bundan faydalanabilirsiniz. Bu sayede, yakında acı çekeceğinizi düşünmeden hayallerinizi gerçekleştirebilir ve tutkularınızın peşinden gidebilirsiniz.
Şimdi zamanı geri alabilseydin ve bu yılları aramakla boşa harcamadan daha erken stoma yaptırmaya karar verebilseydin, olur muydun?
26 yıl sürekli ishal ve kabızlığım, bitmeyen mide ağrım teşhisi konmadan yaşadım. Uzun süre hastanede teşhis kondu çünkü hiç kimse bozulan sağlığımın nedenini bulamadı. Bağırsakların rezeke edilmesi gerektiğini, tamamen yok edildiğini duydum. Ameliyattan bir gün önce, akşam bir hemşire yanıma gelip keçeli kalemle karnıma iki çizgi çizdiğini ve zaten ne gerekiyorsa yap, beni kurtar, çünkü yaşamak istiyorum diye düşünerek uykuya daldığımı hatırlıyorum.
Onunla uyanacağımı ve kendimi tamamen doktorların ellerine vereceğimi düşündüm, çünkü zaten o kadar acı ve ıstırap hissettim ki - bana yardım etmek için her şeyi yap.
Biraz son çare gibi mi?
Evet, aynen. Ameliyattan sonra uyandığımda stomaya ihtiyaç duymayan eşsiz bir vaka olduğumu duydum çünkü ameliyat başarılı geçti ve vücudum yeterince güçlüydü ki devamlılığı sağlamaya karar verildi. Ama benim durumumda stomanın daha iyi bir seçim olacağı ortaya çıktı.
Sonra ne oldu?
Herkesin beklediğinden farklıydı. Güçlü bir tedaviden sonra vücudum bir gecede aniden desteğe ihtiyaç duyuyordu ve her gün ortadan kayboluyordum.
Nelerden muzdaripsiniz?
Hirschsprung hastalığıyla doğdum ama teşhis konmadığı için bilmeden onunla işlev gördüm. 26 yıl boyunca inanılmaz kabızlık, mide ağrıları ile yaşadım ve doktora gittiğimde her seferinde kendim hakkında aşırı hassas olduğumu, muhtemelen İrritabl Bağırsak Sendromu yaşadığımı ve ağrılarım olduğu için her şeyin benim suçum olduğunu duydum. kesinlikle sonuç yetersiz beslenme.
Doktorlar seni ciddiye almadı mı?
Her biri benim hatam olduğunu düşündü ve bu doğru değildi. Sağlıklı besleniyordum. Jeofiziğin yanı sıra bilgilerimi daha da derinleştirmemi sağlayacak tıbbi yayınlara ulaşabilmek için diyetetik bölümünden mezun olmaya karar verdim. Çalışmak zorundaydım, çünkü hiçbir doktora gitmezdim, hep aynı şeyi duydum, kimse benim sorunumu bilmiyor, kimse nedenini bilmiyor.
Çok acı verici olmalı ama öte yandansinir bozucu …
Evet, benim için gerçekten zor oldu. İki kez kolonoskopi oldum ve iki kez ciddi olmadığımı duydum çünkü testler için hazırlıksız geldim ve test tarihinden bir hafta önce sadece sıvı alıyordum.
Bir noktada, belki bende bir sorun olduğuna, sorunun bende olduğuna inanmaya başladım.
Yani bunaldın ve kendini suçlamaya mı başladın?
Evet, yırtıldım. Sadece doktorlardan bunun benim hatam olduğunu duydum, bu yüzden bunu hayal edip etmediğimi merak etmeye başladım. O zaman rahatlamak için elimden geleni yapmaya karar verdim. Meditasyonu, yogayı denedim, sadece kendimi rahatlatmak için her türlü bilgiyi okudum ve araştırdım. Mikrobiyom ve en son tıbbi başarılar benim tutkumdu.
Tünel ışığı ne zaman yandı?
Sonunda benim için melek gibi olan bir doktor buldum. Kendine ve daha iyi bir yarına olan inancını geri kazandı. Bir şeylerin yanlış olabileceğini ve icabına bakmam gerektiğini söyledi. Bu şekilde tekrar hastaneye kaldırıldım ve sadece orada teşhis konuldu.
Teşhis süreci nasıldı? Sadece araştırma yeterli miydi?
Uzmanlık muayenem oldu ama rezeksiyon gerekliydi.
Neden?
Araştırmalardan biri, bağırsaklarımın nasıl çalıştığını göstermek için özel işaretçileri yutmam gerektiğiydi. Bu süre zarfında doktorlar, tüm sindirim sisteminde seyahat etmeleri için geçen süreyi ölçtüler. Sindirim sistemimin çalışmadığını gösterdiler. Bir noktada, işaretçiler durdu ve hatta geriye doğru hareket etmeye başladı.
Böylece doktorlar prosedürden geçmeye karar verdiler.
Evet ve birden anlatı değişti, çünkü bunca yıl onunla yaşamaya nasıl katlanabileceğime dair sorular vardı. Ve acıyla o kadar savaşmaya çalıştım ki, sağlıklı beslenerek harika kan sonuçları aldım. Sağlık her şeydi. Vücudum o kadar iyi çalışıyordu ki, üniversite hastanesinde bunu nasıl yaptığımı bilmek istediler, çünkü ben bir zayıflamış ama en iyi beslenmiş, tek tek incelenen ünitelerin en iyi parametreleriyle beslenen diyetisyenlere bir örneğim.
Ve Hanım bunu acısını hafifletmek için yaptı …
Kendime insani bir şekilde yardım etmek için yaptım, çünkü tıbbi yardımım yoktu, bu yüzden kendi kendime yapabileceğimi söyledim, elimden geldiğince kendimi motive ettim.
Sonra ne oldu?
Ameliyattan sonra eve geldim ve hayatım değişti. Bir ay sonra histopatolojik sonuçlar aldım.Bağırsaklarımın daraldığı, innervasyonun olmadığı, bunun Hirschsprung hastalığı olduğu ortaya çıktı.
Yıllar sonra istediğiniz teşhisi aldınız.
O zaman öğrendim ki bir kişi bununla doğuyor ve doğumdan hemen sonra teşhis edilip ameliyat ediliyor. Yürümeye başlayan çocuk, böyle bir hastalıktan muzdarip olduğunun farkında olmadan eve döner ve işlevini yerine getirir.
Maalesef kimse size teşhis koyamadı …
26 yıl aktif olmayan bir bağırsakla yaşadım. Hastaneden çıktığımda ağladım. Bu güne kadar, duygudan mı yoksa sevinçten mi bilmiyorum ama en azından benim hatam olmadığına, uydurmadığıma dair bir bahanem vardı. Teşhis, o yıllar süren mücadele için bir ödül gibiydi. Ameliyattan önce hastanede bile bir psikiyatristle görüşmem olduğunu hatırlıyorum.
Ne duydun?
Ziyaret bittiğinde ve doktor defterini kapattığında elimi tuttu, gözlerimin içine baktı ve inatçılığıma ve cesaretime hayran olduğunu ve hastanenin yarısının benim kararlılığımı ve savaşma azmi takip etmesi gerektiğini söyledi. hayatım.
Sonunda biri sorunun sen olmadığını söyledi.
Sonuçta, bu uygun bir terim (gülüyor). Bu sözler gerçekten hafızama kazındı ve mücadeleye devam etmem için bana güç verdi. Asla pes etmemen gerektiğini, bazen sadece sabretmen gerektiğini anladım.
Sadece çok sabrınız var, çünkü ben inanıyorum ki birkaç yirmili yaşlar sizin kadar çok şey alabilir.
Teşekkürler, çok güzel
Geriye dönüp bakıldığında, en kötüsü neydi - ağrı, teşhis ve uygun tedavi eksikliği veya belki de tıbbi yetkililerin sözlerinize olan inancının eksikliği?
Muhtemelen en zoru sonuncusuydu. Kimse beni ciddiye almadı. Doktorumla anestezisiz çalıştığım kolonoskopi sonrası bağırsakların hazırlıksız olduğu ortaya çıktı. Sonra sonuçlarla bana anlamsız bir insan gibi bakan başka bir uzmana gittim. Kimse bana nasıl yardım edeceğini bilmiyordu. O zamanlar normal bir sindirim sistemine sahip olmayı hayal ediyordum.
Bu zor anlarda sevdiklerinizin desteği oldu mu?
Neyse ki, beni tamamen destekleyen harika bir ailem var. Hepimiz birbirimize yakınız. Babam benim için çok büyük bir destekti, bana her konuda destek oldu ama bir akşam onu kaybettim. Ölümü bana hayatın ne kadar kırılgan olduğunu gösterdi.
Doğru teşhis için verdiğiniz mücadelede babanız sizi destekledi mi?
Hayır, babam ben 21 yaşındayken ayrıldı. Ölümü bana anları takdir etmeyi öğretti.Savaşmalısın ve vazgeçmemelisin, bu yüzden bir fırsat olduğunda onu kullan varsayımında bulundum.
Bir şeyi yaptığına pişman olmak boş boş beklemekten daha iyi olduğu için mi?
Evet. Hayat kırılgandır, bunu en iyi ben bilirim. Bu nedenle, buna değip değmediğini merak etmek yerine, fırsatınız varken "Seni seviyorum" veya "teşekkür ederim" veya "Üzgünüm" demek daha iyidir, çünkü hayat sadece bir tanesidir. Yargılamamalı, takdir etmeli ve desteklemelisiniz.
Teşhis arayışında size savaşma gücü verdi mi?
Evet ve bugün biliyorum ki başardım ve yol virajlı olmasına rağmen kendimle gurur duyuyorum ama olduğum yerdeyim. Birden fazla diyet yaptım, her şeyi denedim. Bir zamanlar sadece et suyu yemekten oluşan bir diyet yapıyordum. Daha sonra her hafta diyete bir ürün eklendi. Önce bir havuç, sonra bir et parçası ve ürün ürün. 4 yıl boyunca sindirim sistemim izin vermediği için bir gece uyuyamadım. Çöp torbası olmayan bir elektrikli süpürge gibiydim, bu yüzden yediklerim 2-6 saat içinde içimden geçti. Gerçek gücüm bana sevgilimin desteğini ve onun daha iyi yaşamımıza olan inancını verdi. İnternette tanıştığım insanların yardımları da paha biçilemez. Beni pes etmemem için motive eden onlardı. Uğruna yaşayacak biri vardı.
Birazdan tuvalete ihtiyacım olacağını düşünmeye devam ederken normal şekilde çalışmak zor.
Bazen günde 20 defaya kadar kullanmak zorunda kalıyordum. Ev dışındaki her toplantımın öncesinde tuvaletin nerede olduğuyla ilgili endişeler vardı. Yemek yerken hala kilo veriyordum, bu yüzden besin takviyeleri ve takviyeleri kullandım ve yine de trajik bir kiloya ulaştım.
Trajik bir ağırlık mı?
En az ağırlık 31 kiloydu ama sadece kiloydu, en kötüsü acı ve çaresizlikti. Önce kabızlık, sonra zahmetli ishal. 26 yıldır gastroenterologlara gidiyorum, muayeneler, bilgimi genişletmek - bu benim hayatımdı.
Stomica teriminin kendisi bana güçlü ve cesur bir kadını hatırlatıyor. Stomanızın size güç verdiği söylenebilir mi? Stomalar pes etmeyen güçlü insanlar mı?
Son zamanlarda bunu düşünüyorum. Stoma kelimesi bile kulağa çok yüce geliyor. Benim için her zaman yanınızda olması gereken bir çanta. Ama haklısın, çünkü stomik, avuç dolusu can alan ve %100 yaşayan kadınlardır. Hareket etmek isteyen, genellikle artık sadece kendileri için yaşamayan insanlardır. Onlarla bir dolu deneyime sahip kadınlar.
Grup da güç veriyor değil mi?
Bu grup benimdiDayanamayacağımı bildiğim için yardım için çığlık atıyordum. Sosyal medyada çalışıyorum ve nihayet bu yılın Ocak ayında sorunlarımı paylaşmaya karar verdim. İnsanlardan hayal edebileceğimden daha fazlasını aldım! Savaşacak bir şey olduğuna dair destek, dostluk ve inanç aldım. Bana inanan bir doktorla da tanıştım ve onun sayesinde parenteral beslenmeye ve ardından stoma almaya karar verdim.
Minnettar hissediyor musun?
Elbette, bunun için insanlara her zaman minnettar olacağım! Hastanede stoma ameliyatımdan sonra 40 °C ateşim çıktı ve oradan hiç çıkamayacağımı düşündüm. Güçsüz, enerjisiz ve sadece dua ederek yatıyordum. Tanrı'dan eve dönmeme yardım etmesini istedim ve tüm gücümle yaşayacağım ve hiçbir gün kaybedilmeyecek. O en kötü anlarda, eğer başarabilirsem, belki bir hayır kurumu kurarım ya da başkalarına yardım etmek için toplantılar düzenlerim ve en azından tarihim boyunca, hayatta pes etmemen gerektiğini gösteririm diye düşündüm. Dışarı çıkabildim ve stoma sayesinde hem yeni bir hayatım oldu hem de yeni bir ailem oldu. Bir vakıf buldum ve bana her gün ilham veren ve motive eden diğer ostomatlarla tanıştım. Aptal soruların olmadığı bir grubumuz var. Saygı ve yardım var. Gözyaşları ve sevinçler var. Hepimiz savaşçıyız. Bugün stoma ile yaşıyorum ve çalışıyor, kurtarma için çantamda her zaman küçük bir kozmetik çantası var.
Yani?
Bu, çantanın değişmesi durumunda yedek bir kittir.
Sık sık kullanmak zorunda mısın?
Özellikle yaz aylarında, cildin terlediği ve yapıştırıcının dayanamadığı zamanlar. Bazen sürtünme veya bize zarar verecek bir şey yemek gibi başka durumlar da olabilir ve ardından bir sızıntı meydana gelebilir. Yanıklar ağrılıdır, ancak kese olmadan yaşamak imkansızdır, bu nedenle acıya rağmen onu yapıştırmanız gerekir. En kötüsü de gece ayrılıp böyle tatsız bir sürprizle uyanıyorsunuz. Doğru stoma seçimi çok önemlidir.
Stomanızı seçtikten sonra stoma kullanımı konusunda eğitim aldınız mı?
Evet, ancak sistemin nasıl kurulacağına dair yalnızca bir tanıtımdı. Daha fazla eğitim gereklidir, çünkü başlangıç seviyesindeki ostomatların, örneğin bir çanta seçme veya sürtünme ile ilgili sorunları vardır. Bu konuda çok az şey söylendiğini düşünüyorum ve bu konuda tıp camiasının desteğine ihtiyacımız var. Grubumuz olmasaydı, ben de doğru çantayı seçemezdim. Network üzerinde çalıştığım için her gün farklı soruları olan insanlar geliyor, bu yüzden elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışıyorum. Ben de eğitim verdiğim, gösterdiğim ve motive ettiğim vakfa yardım etmeye karar verdim. Stomamın büyüsünü bozmak istiyorum.
Sizinle iletişimde olan grup hangisi?en yaygın?
Bunlar ostomatların çocukları veya anneleri.
İnsanlar stomanın bireyleri etkilemesine rağmen aslında hepimizin başına gelebileceğinin farkında değiller. Ebeveynlerle tanışabilir, aynı zamanda çocuklarıyla da tanışabilir. Stoma, bağırsak hastalıklarında, kanser ameliyatlarından sonra, hatta bebek sahibi olduktan sonra bile birkaç ay takılması gerektiğinde kullanılır.
Bu şaşırtıcı bir cevap. Ne soruyorlar?
Çoğunlukla ebeveynin stoma ile nasıl çalışacağı hakkında, çünkü ameliyattan sonra geri geldi ve kimse babamın neden olduğunu, nasıl yemek yeneceğini, nasıl bakılacağını ve nasıl değiştirileceğini açıklamadı.
Yani stoma açısından, bunlar bariz sorunlar.
Evet, benim için günlük hayat, ama birçok insan başlangıçta bir stoma tarafından boğulur, çünkü bir gün hayatları ve ertesi gün tamamen yeni bir durumları olur.
Eğitim bu durumu değiştirebilir mi?
Elbette bunun hakkında daha fazla konuşmanız gerekiyor, özellikle yüksek sesle, çünkü bugün stoma kötü çağrışımlara sahip ve böyle olmamalı. Her stoma, başkalarının gözü olmadan, yargılanmadan özgürce sahile gidebilmelidir. Örneğin bir trendeyken kişi utanmamalı, ostomisi olduğu için oturması gerektiğini ve tüm yolculuk boyunca ayakta duramayacağını söylemelidir. Çoğu zaman dolu bir çantayı da değiştirmemiz ve tuvaleti kullanmamız gerekir. Stomanız sıklıkla yüksek ses çıkarır. Kendimizi açıklamak zorunda kalmasak ve bundan utanmasak iyi olurdu.
Ne yazık ki, birçok insan muhtemelen stomanın ne olduğunu bile bilmiyor …
Kesinlikle ve ne için olduğu, ne için olduğu konusunda sorular ortaya çıkıyor. Daha önce de bahsettiğim gibi yedek setli bu kozmetik çantası. Bir kadın olarak, tipik bir kadın aleti olduğu için kimse bana dikkat etmeyecek, ama bir erkek mi? Uygun değil. Ve sağlıklı görünüyorsa, neden ona bir yer verelim? Çok üzücü. Diğer insanlarla aynı görünüyoruz ama farklı ihtiyaçlarımız var.
Stomanın günlük yaşamında başka nerede sorunlar görüyorsunuz?
Hiç bahsetmediğim ve benim de karşılaştığım büyük bir sorun, stoma iç çamaşırlarına veya pantolon gibi giysilere sınırlı erişim.
Polonya'da mevcut olmadığı anlamına mı geliyor?
İlk takımlarım bana Büyük Britanya'da yaşayan baldızım tarafından getirildi, sadece giysi değil, aynı zamanda yararlı aletlerden oluşan çok geniş bir ürün yelpazesi var. Biraz farklı bir dünya.
Stomaya sahip olmanın kendisi herhangi bir rahatsız edici durumla ilişkili mi?
İlk başta fark etmemiştim çünkü bu sorunum yok çünküstomam sessizce çalışıyor, ancak bazılarının sadece ses çıkardığı ve yiyecek bırakıldığında yüksek sesle gurultulu sesler duyduğu zamanlar oluyor. Sonra stoma utanır çünkü sessizdir ve aniden bu ses gelir ve bu her yerde olabilir, hatta sıra beklerken, otobüse veya trene binerken, bekleme odasında veya sınıfta bile olabilir. Birçok kişinin bu durumda çok mahcup olduğunu ve evde kaldığını biliyorum.
Stomanızı kabul etmekte zorlandınız mı?
Ben doğuştan zayıf bir insanım, kızıl saçlı, bu yüzden gözüme çarpıyor. İnsanların görünüşüme olumsuz anlamda dikkat etmesi sorunum vardı.
Biri sana çok zayıf olduğunu, elbise askısı gibi göründüğünü, bir adam enkazı gibi göründüğünü ya da vücudunun bir deri bir kemik olduğunu söylediğinde bunlar hoş durumlar değil.
Kozmetik ve makyaj benim tutkum, bu yüzden sosyal medyada çalışmaya, makyaj yapmaya karar verdim, başlangıçta yüzüm ve kollarım dışında hiçbir şey göstermedim. Böyle saklanacağımı düşündüm ama işe yaramadı ve yine de vücudum ve görünüşüm hakkında yorumlar aldım.
Utanıyor musun?
Evet. Bir top gibi kıvrılıp tüm dünyadan saklanmak istediğim anlar oldu. Örneğin, bir ofiste çalışırken kıyafet yönetmeliğine uymak zorundaydım. Bir keresinde şık giysiler almak istediğim bir mağazaya gittim. Pahalı bir mağazaydı, bu yüzden ne olacağını beklemiyordum çünkü genellikle orada çalışan insanlar bu tür yerlerde müşterilere çok iyi davranıyor.
Ne oldu?
Daha küçük beden kıyafet istediğimde bir pazarlamacı bana baktı ve buranın çocuk mağazası değil, kadın mağazası olduğunu söyledi. Bu beni çok üzdü çünkü alışverişimi huzur içinde yapmak istedim ama ne yazık ki başıma böyle tatsız bir durum geldi. Dolabımda hala ameliyat öncesi kıyafetlerim var. Kiloların geri geleceğini ummalarını sağlıyorum.
Bunun olacağına inanıyorum.
Bu yüzden bir kadının her gün güzel görünebileceğini göstermek için savaşıyorum! Hem makyajlı hem de tarz bir saç modeli ile ama onsuz. Güzellik nasıl göründüğümüz değil, kendimizi nasıl algıladığımızdır. Güzel hissediyorsan, güzelsin demektir. Keşke her kadın bunu anlasa. Bu benim görevim. Artık beden pozitifliği kültürü giderek daha popüler hale geliyor. Çatlaklar, obezite ve selülit zaten kabul görmüş durumda ama biz ülke olarak hala bu kabulden çok uzağız. Görünüşümle ilgili hoş olmayan yorumlar aldığımda bunu her gün kendim yaşıyorum.
Durumunu kabullenmek için ne kadar zamana ihtiyacın vardı?
Mevcut durumu kabullenmekle ilgili değil. 30. yaş günümde aldığım stoma ile yeni bir hayata başladım. Bazen, örneğin, sindirim sistemim hala kararsız olduğu için bütün bir geceyi uykusuz geçirdiğim bir gün olur. Sonra öyle anlarım oluyor ki bütün günü bir battaniyenin altında geçirmek ve kalkmamak istiyorum. Orada 5 dakika yatacağım ve kalkacağım çünkü hiçbir şey yapmayacağını biliyorum. Denedim ve kesinlikle oynamayı tercih ediyorum.
Neye yardım ediyorsun o zaman?
Böyle anlarda banyoya giderim, duş alırım, yüzüme maske takarım, müziği açarım ve artık yeni bir günün yeni bir gün olduğunu düşünen yeni bir adamım ve yeni bir adamım. bundan nasıl kurtulacağı sadece bana bağlı, çünkü birkaç saatliğine kötü olsa bile, her zaman böyle olmayacak. Sonuçta, her gün kendiniz için olmasa da başkaları için iyi bir şey yapabilirsiniz. Ayrıca uyumadan önce bir deftere üç basit cümle yazmak bana çok şey veriyor, bunun için minnettarım.
Sevdiklerinizin desteğine güvenebilirsiniz. Bu da çok yardımcı oluyor, değil mi?
Sevdiklerimize destek olmak çok önemli çünkü birinin yanımızda olduğunun, bizi sıcak bir şekilde düşündüğünün farkındalığı bile önemli. Kötü bir gün geçirdiğimde, annemi ararım ve bunun hakkında konuşurum ve o, beni sevdiğini hatırlamanın benim için sadece bir gün olduğunu anladığını söyler. Şimdiden daha iyi hissediyorum. Partnerim de benim için inanılmaz bir destek. Bugün bile sabah beni gördü ve gecenin zor olduğunu gördü, bu yüzden bana şefkatle baktı, sarıldı ve tekrar yatmamı söyledi çünkü kalktığımda yeni bir enerjiyle uyanacağım. Haklıydı. Destek grubumuz da harika. Her gün diğer ostomatlarla konuşarak saatler geçiriyorum. Çeşitli etkinlikler, toplantılar ve çalıştaylar planlıyoruz. Çeşitli şehirlerde bir dizi web seminerimiz ve haftalık toplantılarımız var. Böyle bir destek bana güç veriyor. Yaşamak için güç. Bu yüzden sosyal medyamda yüksek sesle konuşuyorum.
STOMAlife VakfıSTOMAlife Vakfı, ostomili insanları etkileyen sosyal dışlanmaya karşı savaşır. Faaliyetinin amacı, stoma ile yaşamla ilgili tabuyu yıkmak ve halkı onunla ilgili gerçekler ve mitler hakkında eğitmektir. Kurumun misyonu, ostomatlar için anlayış ve sosyal destek oluşturmak ve hepsinden önemlisi, stomalı insanların yaşam durumlarını kabul etmeye yönelik tutumlarını değiştirmektir.
Kesinlikle - güç. Birçok ostomat evde kalır çünkü sadece utanırlar. Onlara söylemek istediğiniz bir şey var mı?
Bunun hakkında konuşmaya çalışın çünkü stoma sahibi olmak bir ceza değildir. Yeni durumla uzlaşırsanız,her şey daha kolay olacak. Sonuçta, başkalarının sizi nasıl algıladığı size kalmış. Sen her şeysin, sadece hastalığın değil. Eminim harika bir insansın ve çantanda taşıdığın harika bir hikayen var. Farklı bir açıdan bakmak yeterli. İlaç gibi davran.
Stomam bana hayat verdi, onun sayesinde çalışabiliyorum. Sana başka bir şey verebilir ama hayat, bu şansı kaçırma.
Agata hakkında daha fazlası
Birlikte yaşadığım diziden diğer makaleleri okuyun …
- Hashimoto ile yaşıyorum: "Doktorlar bana günde 1000 kcal yememi söyledi"
- Engelli yaşıyorum. "Sadece bir yıllığına sertifika aldı çünkü kimse onun hayatta kalacağına inanmadı"
- Crohn hastalığıyla yaşıyorum: "Bundan sonra hayatımın çok değişeceğini duydum"
- Engelli yaşıyorum. "Gabryś'in dahi olmasını beklemiyorum"
- Roberts sendromuyla yaşıyorum: "Doktorlar ona yaşama şansı vermedi, bizim ölü bir çocuktan kan almamız gerekiyordu"
- Bipolar bozuklukla yaşıyorum. Mika Urbaniak: Alkol benim kaçışımdı, duygularımı boğdu