Nikola sadece 18 yaşında ve hastalıkla mücadelesi neredeyse tüm hayatı boyunca sürüyor. Genç bir kadın SMA veya spinal müsküler atrofiden muzdariptir. Bir cümle gibi mi geliyor? Onun için değil. On sekiz yaşındaki pes etmiyor, birçok alanda çalışıyor ve iyimserlik bulaştırıyor çünkü tüm dünya ayaklarının altında.
Patrycja Pupiec: SMA, genetik belirleyicilerin önemli rol oynadığı bir hastalıktır. Ailenizde de hasta olan var mı?
Nikola Gościniak:Hayır, ailemde hiç kimse spinal müsküler atrofi tanısı almıyor.
İlk teşhisinizi doğumunuzdan bir yıldan biraz fazla bir süre sonra aldınız, ancak anneniz bazı belirtilerden endişe duyuyordu. Dikkatini tam olarak ne çekti?
Annem çok küçük bir çocuk olmam konusunda endişeliydi. Dikkat çeken, kurbağa gibi yayılabilen bacaklarının gevşekliğiydi. Emeklemedim, kendi başıma ayakta durmaya çalışmadım, başımı geriye atıyordum. Bir cümleyle anlatacak olsam, annemin bana anlattıklarından, aynı yaştaki diğer çocuklara göre daha zayıf olduğum aşikardı.
Tahminimce annenize teşhis konulduğunda uğraşmak zorunda olduğu sağlık sistemi bugün şikayet ettiğimizden çok daha farklıydı.
Annem bana her doktorun gerçekten farklı bir şey söylediğini söyledi. Bu rahatsız edici belirtileri fark edip bir uzmana gittiğinde, "bu benim güzelliğim", "bazı çocuklar daha geç oturur, bazıları daha erken" gibi sözler duydu. Hiçbir sebep aranmadı, aksine bu görünür semptomları normalleştirmek için çaba gösterildi ve sadece genetik testler kesin tanıyı verdi.
Aileniz yurtdışında tedaviyi düşündü mü, yerinde tedavi gördünüz mü?
Anlattıklarına göre, o zamanlar Polonya da dahil olmak üzere dünyada spinal müsküler atrofi tedavisi hakkında pek bir şey bilinmiyordu. Mevcut tek tedavi şekli rehabilitasyon ve doktorlardan destekti.
Ne zamandan beri rehabilite oldun?
Pratik olarak teşhisten. O zamanlar, ailem beni hemen hemen her gün derslerime götürmek zorunda kaldı. Anaokulundan sonra doğruca rehabilitasyona gidecekmişim gibi görünüyordu.
SMA'da hastalığı mümkün olduğunca erken teşhis etmek çok önemlidir, değil mi?
Genel olarak konuşursak, bu teşhis ne kadar erken belirtilirse,hasta bir insan için daha iyi. Günümüzde spinal müsküler atrofi ile mücadelenin çok önemli bir yönü, iyileştirmenin yanı sıra tedaviyi de sunmaktır. Günümüzde SMA hastaları, hastalık tespit edilir edilmez bile bu tür fırsatlara zaten sahipler.
Sizin durumunuzda tanı erken tamamlandı, ancak muhtemelen tüm hastalar bu kadar şanslı değildi …
Evet, ne yazık ki. Yatalak hasta vakalar biliyorum. Tabii ki sahip olduğunuz hastalığın türüne göre değişir.
Tam olarak nasıl bir tipin var?
SMA tip II
Motor engelli insanlar genellikle çocukluklarının biri hastane olan iki eve bölündüğünü duyarlar. Sizin durumunuzda benzer miydi?
Hayatımda sadece iki kez hastanelerde olabilecek kadar şanslıydım. Ancak "yatalak"ın biraz farklı bir yüzünü biliyorum…
Bu ne anlama geliyor?
Hastalandığımda evim hastaneye dönüştü. Odamda hastalıkla savaşmak için ihtiyacım olan tüm makineler vardı. Aslında tüm bakım aileme, özellikle de anneme aitti, çünkü her şeyi kendisi yapmak zorundaydı, çünkü doktorlar hasta olduğumda beni hastaneye götürmek istemiyorlardı, çünkü hastalığın ne olduğunu bile bilmiyorlardı.
Geçmişte hastalığınızla savaşmak için tek silahınız rehabilitasyondu. Bugün günlük işleyişinize yardımcı olan bir ilaç alıyorsunuz. Tedaviye nasıl başlandı?
8 yaşımdayken Varşova'daki bir hastaneden bir doktor beni aradı ve istersem katılabileceğim bir klinik deney olduğunu söyledi. İlaç o sırada araştırma aşamasındaydı ve ailemle birlikte düşündük ve anlaştık. O andan itibaren 2 yıl bu çalışmaya katıldım, sonra yaklaşık 3 yıl ara verildi ve devam edildi ve bir süre sonra hazırlığın eskisi kadar etkili olmadığı ortaya çıkınca kesildi. bekleniyor.
Sonra aynı şirket şu anda kullandığım bir ilaç üzerinde çalışmaya başladı.
Yani göründüğü kadar basit değildi.
Evet. Bir kez daha, daha önce başka ilaçlar almış hastalar için yapılan klinik deneyleri "yakalamayı" başardım.
Bu hazırlıkla tedavi tamamen karşılanıyor mu?
Araştırmaya katıldığım için şu anda geri ödemeli, bu yüzden ücretsiz alıyorum ama ne kadar süreceği bilinmiyor.
Uyuşturucular sayesinde hayatınız nasıl değişti?
Aslında, ilacı aldıktan yaklaşık bir ay sonra en büyük gelişmeyi fark ettim.Normalde okula giderim, evde eğitim görmüyorum ve rahatsızlıklarım ve skolyozlarım nedeniyle çok çabuk yoruluyorum ama bir ay sonra fark ettim ki okulda 8-9 saat sonra eve geliyorum ve eskisi kadar yorgun değilim. eskiden.
Ayrıca vücudun işlevselliğinde bir gelişme olduğunu fark ettim - ellerimi daha iyi tutuyorum, daha çevikler, çok daha yüksek sesle konuşuyorum, iştahım düzeldi. Tedavinin zindeliğim üzerindeki olumlu etkisi fizyoterapistler tarafından da doğrulanmaktadır. Bu ilk aydan sonra bir çok avantaj oldu ve şu anda hastalığım duruyor ve daha kötü değil.
Bu, ilacın hastalığın ilerlemesini durdurduğu anlamına mı geliyor?
Evet, bu hazırlığın ana etkisi bu ve aslında bu beklentileri karşıladı.
COVID-19 salgını hayatınızı etkiledi mi?
Başlangıçta genel kısıtlamalar nedeniyle rehabilitasyon imkanım yoktu, ancak iyileşme olmamasına rağmen tedavi sayesinde daha hızlı forma döndüğümü fark ettim. Genel olarak, önceki molalardan sonra, bu yeniden inşa birkaç ay kadar sürdü ve şimdi bunu çok daha hızlı yaptım.
Okula gittiğinden bahsettin. Okul, rehabilitasyon, müfredat dışı faaliyetleri uzlaştırmak zor mu?
Her gün rehabilitasyon görüyorum, bu yüzden iyi bir organizasyon gerektiriyor, ancak birleştirilemeyeceğinden değil. Tabii sonrasında yoruluyorum çünkü okulda çok zaman geçiriyorum, sonra rehabilitasyon ve eve geldiğimde yapılacak dersler var…
Tutkularınız için zaman buluyor musunuz? Neyle ilgileniyorsunuz?
Makyajı seviyorum. Ara sıra çeşitli makyajlar yapıyorum, bazen de fotoğraf çekimleri için maketler yapıyorum. Bunu yerine getirmeye çalışıyorum ve bu bana çok keyif veriyor. Benim hobim fotomodellik.
Geleceğinizi ilişkilendirdiğiniz alanlar bunlar mı?
İleride makyaj konusunda eğitim almak ve genel olarak bu yönde çalışmak istiyorum. Belki üniversiteye giderim ama şu anda benim için bir öncelik değil. Gelecekte, her kadının kendini özel hissedebileceği, rahatlayabileceği ve dinlenebileceği bir güzellik salonu ile birlikte kendi eğitim aktivitemi açmak istiyorum.
Ne hakkında rüya görüyorsun?
Bu zor bir soru (gülüyor). Aksine, planlarım, peşinden gitmek istediğim hedeflerimdir. Şu an belirtmem gerekirse bu kış havasından uzaklaşmak için sıcak ülkelere bir gezi yapmak isterim.
Hastalığınızın sizi sınırladığı veya engellediği hissine kapılıyor musunuz?
Pek sayılmaz, çünkü ne ben ne de ailemhastalığımı bizi sınırlayıcı olarak ele aldık. Bazı şeylerin farklı yapılması gerektiğini biliyorsunuz, diğerleri çok daha uzun sürüyor ama biz her zaman bir çözüm bulmaya çalıştık. Hatta hastalığım bana çözüm aramayı öğretti diyebilirim.
Bunu sordum çünkü birçok sağlıklı insan, birisi bir hastalıkla karşı karşıya kalırsa hayatının sınırlı olduğuna ve senin geçmişin bunun böyle olması gerekmediğini gösteriyor.
Teşekkürler. Pek çok insan SMA'nın dünyanın sonu olduğunu düşünüyor ve benim varsayımım, pes etmenin bir anlamı olmadığı. Yapamayacaklarına değil, yapılması gerekenlere odaklan, yoksa tek yapman gereken evde oturup şikayet etmek ve elindekinin tadını çıkarmak kalır.
Ve şüphe anlarında, çünkü muhtemelen yaptığınız anlar vardır?
Çocukluğumdan beri böyle bir şeyim var, belki hastalığım sayesinde hayata iyimser bakıyorum ve muhtemelen bu yüzden daha kolay yaşıyorum.
Hastalığının sana güç verdiğini söyleyebilir misin?
Bunu gerçekten hiç düşünmemiştim, ama şimdi bana bu soruyu sorduğunda, belki gerçekten öyledir?
Eminim öyledir!
Sanırım, çünkü günlük hayatla baş edebiliyorum, tutkularımın peşinden gidiyorum, gelişmek istiyorum ve hastalığıma kolay bir rakip olmadığımı düşünüyorum.
Hiç kendinizle ilgili olumsuz bir tepki yaşadınız mı veya olumlu tepkiler aldınız mı?
Birinin bana kaba davrandığını ya da yaşıtlarım arasında bile benimle alay ettiğini hiç sanmıyorum. Şanslı olduğumu düşünüyorum çünkü herkesin böyle olmadığını biliyorum.
SMA ile bu hastalıkla yaşamanın sürekli bir belirsizlik hayatı olduğu varsayılmıştır. Geleceğin ne getireceğinden korkuyor musun?
Bu kesinlikle doğru bir ifade, çünkü SMA ile ertesi gün ne olacağını asla bilemezsiniz, ancak bir şeyler olduğunda bile iç huzuru korumaya çalışıyorum ve genellikle aile ile her zaman uygun bir çözüm buluyoruz.
SMA'nın toplumun zaten bildiği bir hastalık olduğunu mu düşünüyorsunuz, yoksa hastalığın neyle ilgili olduğunu anlamanın uzun bir yolu var mı?
Elbette şimdi bu konuda çok daha fazla bilgi var ama hala bu konuda hiçbir şey bilmeyen insanlar var. Öte yandan, geçmişe göre kesinlikle daha az bu tür vakalar var. Hala küçükken hatırlıyorumkızım, SMA hakkında bilgisi çok azdı.
Hastalık size neredeyse tüm hayatınız boyunca eşlik ediyor. SMA'nın altyapısında ve tedavisinde ne gibi değişiklikler görüyorsunuz?
Her şeyden önce hastalığı yavaşlatan ve işleyişi kolaylaştıran bir tedavidir. Bu, spinal müsküler atrofiden muzdarip insanlar için gerçekten büyük bir adımdır. Hastalığa karşı bu mücadeleyi destekleyen geri ödemeli tedavi vardır.
Örneğin Varşova gibi büyük şehirler, fiziksel engelli insanlara çok iyi adapte edilmiştir. Toplu taşıma araçları alçak tabanlı, asansörler, rampalar var. Sağlıklı insanlar için önemli olmadığının farkındayım, ama benim ve ailem için çok büyük bir yardım çünkü tekerlekli sandalyedeki bir kişi bağımsız olabilir ve şehirde yardım almadan hareket edebilir.
Aynı zamanda SMA hastası olan diğer hastalara ne söylemek istersiniz?
Her şeyden önce, hastalığından şikayet edip ağlamanın bir anlamı yok. Zor bir rakip olduğunu biliyorum çünkü onunla uzun yıllardır karşı karşıyayım ama sahip olduklarımdan keyif almaya çalışıyorum. Her başarı mutlu olmam için başka bir sebep.
Nikola hakkında daha fazla bilgi:
Birlikte yaşadığım diziden diğer makaleleri okuyun …
- Hashimoto ile yaşıyorum: "Doktorlar bana günde 1000 kcal yememi söyledi"
- Engelli yaşıyorum. "Sadece bir yıllığına sertifika aldı çünkü kimse onun hayatta kalacağına inanmadı"
- Crohn hastalığıyla yaşıyorum: "Bundan sonra hayatımın çok değişeceğini duydum"
- Engelli yaşıyorum. "Gabryś'in dahi olmasını beklemiyorum"
- Roberts sendromuyla yaşıyorum: "Doktorlar ona yaşama şansı vermedi, bizim ölü bir çocuktan kan almamız gerekiyordu"
- Bipolar bozuklukla yaşıyorum. Mika Urbaniak: Alkol benim kaçışımdı, duygularımı boğdu
- İlaca dirençli depresyonla yaşıyorum: "Uyuşturucu kullandığım halde hala hayatımla baş edemedim"
- Multipl skleroz ile yaşıyorum. "Oturup ağlamakla ilgili değil"
- Stoma ile yaşıyorum. Agata'nın hikayesi: Teşhis olmadan 26 yıl aktif olmayan bir bağırsakla yaşadım
- Şizofreni ile yaşıyorum: "Duydum: Kapatmalılar"
- "Birlikte yaşadığım" dizisinden: "Dökülme anı tedavi bittiğinde gelir"
- Möbius hastalığı ve daha fazlasıyla yaşıyorum. Julia gülümseyemez, gözlerini kısamaz veya kaşlarını çatamaz
Patrycja PupiecSağlığın teşviki ve geliştirilmesi ve psikoloji alanında uzmanlaşmış editör. İnsanlar ve hikayeleri hakkındaki merak, onu sosyal açıdan zor konuları ele almaya iter. Kadın sağlığına adanmış StrefaKobiety serisinin yazarı ve onunla konuştuğuprofilaksi ve mücadele ettikleri sorunlar hakkında bir doktor. Güncel olmayı sever, bu yüzden özellikle tıpla ilgili bilimsel keşifleri takip eder. Özel olarak, bir hayvan aşığı, yürüyüş ve Edward Stachura'nın çalışmaları.