Beş yıl önce domuz pirzolası yemeyi ve "büyük bir çocuk kadar sağlıklı olmayı" hayal etti. "Aremica'ya kadar gidip orada kendimi iyileştirebileceğim" dedi. Bağışçıların cömertliği sayesinde hayalleri gerçek olabilir. Rekor sürede toplanan 6 milyon PLN miktarı, Zuzia Macheta'nın tedavi için Minnesota'daki bir kliniğe gitmesine izin verdi. Bugün küçük bir savaşçı ve hasta çocuklar için çevrimiçi bağış toplamanın habercisi olan ne var?

- Şubat ayında terapi olasılığını zaten biliyorduk. Her şeyin o kadar hızlı olduğunu hatırlıyorum ki, birden Mart ayının mayıs ayı olduğu ortaya çıktı ve Amerika Birleşik Devletleri'ne uçabilmek için çantalarımızı topluyorduk - bu, kızımızın tedavisi için bağış toplama etkinliği, diye hatırlıyor Sylwia Macheta.

Biri ona hayatının nasıl olduğunu sorsa, o atasözüyle "yüreğiyle" cevap verirdi. Zuzia, ebeveynleri ve kız kardeşi Alicja ile günlük olarak Gogolin'de yaşıyor.

- Her iki günde bir toplantılar ve röportajlar için Varşova'ya gitti, eylemimiz ve kızının hastalığı hakkında konuşmak için. Büyük bir kaostu ve aynı zamanda beyaz toplama çubuğunun giderek daha yeşil hale gelmesi büyük şanstı. İlk milyonun toplandığı anı hatırlıyorum, yorgunluktan uyudum ve onu görmeyi çok istedim - diyor.

Zuzia o zamanlar 7 yaşındaydı. Hayatının her günü acılarla doluydu. O sırada hissettiği acı, kaynayan suyla haşlanmaya benzetilebilir, tek fark hiç geçmemesiydi.

Kızın mücadele ettiği hastalıkta, yanikabaran epidermis , adından da anlaşılacağı gibi, tüm vücut büyük, iyileşmeyen bir yara oluşturan kabarcıklarla kaplıdır. . Pansumana dokunmak veya çıkarmak cildin soyulmasına neden oldu.

Dünyada her 50 bin kişiden biri bu hastalıkla mücadele ediyor . Ağrılı kabarcıklar sadece ciltte değil yemek borusu, kulaklar, mide ve hatta gözlerde de görülür. Bu durumun sebebi nedir? Hastanın cildinde, epidermisin tek tek katmanlarını birbirine bağlayan "tutkal" yoktur, bu da onu yok etmeyi çok kolaylaştırır.

"İlk milyonu uyudum"

O zamanlar Zuzia'nın nispeten normal bir yaşam için tek umudu, Amerika Birleşik Devletleri'nin Minnesota kentindeki bir klinikte pahalı bir tedaviydi. 6 £ üzerinde maliyetimilyon zlotisi. Zuzia'nın ebeveynleri, tüm değerli eşyalarından kurtularak, mümkün olduğunca onu toplamaya çalıştı. Ancak, iyi niyetli insanlar olmadan bunun imkansız olacağı ortaya çıktı. İnternet ve siepomaga.pl portalındaki bir bağış toplama etkinliği kurtarmaya geldi.

- Başka seçeneğimiz olmadığı için bu adımı atmaya karar verdik. Zuzia her geçen gün daha fazla acı çekiyordu ve çaresizdik. Aynı zamanda kendini derin suya atıyordu ve son çareydi. Pek çok arkadaşımızın bunun çılgınca olduğunu, kesinlikle başarısız olacağını kafalarına vurduğunu çok iyi hatırlıyorum. Ve daha sonra? Sonra daha fazla hasta çocuk için ve Zuzka'nın tedavisi için ihtiyacımız olan miktardan çok daha fazla bağış toplandı - hatırlıyor Sylwia Macheta.

Bütün aile 14 Eylül 2015'te Amerika Birleşik Devletleri'ne uçtu. Haziran 2016'da, bir nakilden sonra ve günde üç kez alması gereken bir dizi ilaçla Minnesota'daki bir klinikten ayrıldı.

- Günümüz, ardışık dozlar vermek, damlaları beslenmeyle ilişkilendirmek, mide tüpünden beslemek ve hastaneye kontrol ziyaretleri etrafında dönüyordu. Her nasılsa her şeyi düzene koymayı başardık ve Zuzia'nın yaşadıklarının tatsız tarafları hakkında mümkün olduğunca az hissetmesini sağladık. Birlikte oynamak, yürüyüş yapmak için zaman bulduk - Sylwia'yı hatırlıyor.

"Onun için birkaç kez savaştık"

Zuzia'nın vücudu, kan donduran anlar olmasa da cesurca savaştı. 21 gün yoğun bakımda kaldı. Güçlü kimya ve yeni hücrelerin aniden salınması, vücudunu kelimenin tam anlamıyla ve mecazi olarak çıldırdı.

- Birkaç kez onun için savaştık. Ona yüzde birkaç şans verildi ve kaderi hakkında belirleyici olan birkaç gece izledik - Zuzia'nın annesini hatırlıyor.

Kemoterapi alırken kızıyla dayanışma jesti olarak başını traş etti. Kız, klinikte kaldığı sürenin tamamına ve müteakip acı verici ve sıkıcı operasyonlara ve prosedürlere çok cesurca katlandı.

- Onu artık almanın zor olduğunu görünce ve neden yeterli olduğunu söylemediğini sorduğumuzda, "Geçeceğini düşündüm" dedi. Durumu iyileştikçe hastane gerçeğinden bir sıçrama tahtası, kliniğin binasında bulunan salıncaktı. Ona işkence etti ve işkence etti - Bayan Sylwia'yı hatırlıyor.

Sonunda, bir buçuk yıllık tedaviden sonra, Amerika'da ikinci bir ev haline gelen bir otel odasına veda etmeyi ve Gogolin'deki gerçek odaya geri dönmeyi başardık. Zuzia'nın tedavisinin toplanmasının üzerinden beş yıl geçti. Bugün hayatı nasıl?

- Sık sık konuyu bilmeyen ve bizim durumumuzda olmayan birinden şu sözleri duyuyorum: “Bu terapi anlamsız. Araba sürüyorsun ve bunlara sürüyorsunDevletler ve hiçbir gelişme yok." Bu tür yorumlar içimde kaynamama neden oluyor. Zuzia ile hiçbir teması olmayan biri, bugün pansuman değiştirmenin iki saat değil, sadece yarım sürdüğünü ve rüyasını domuz pirzolasını denemek için bir düzine kez denediğini günlük olarak görmez. Daha fazlasını söyleyeceğim, hala yeni lezzetler öğreniyor, onları tanıyor. Yemek borusu kabarmadığı için normal yemek yiyebiliyor. Cilt daha güçlüdür ve daha fazlasına dayanabilir - diyor Sylwia.

Zuzia'nın hayali ellerdi. Sonunda, dört yıllık terapiden sonra yerine getirilebildi.

- Zuzia'nın küçük kız kardeşi Ali'den yapılan bu nakiller sayesinde bu parmaklar iyileşmez. Bu, bizi her gün görmeyenler için farkedilmeyebilir olsa da, ileriye doğru atılmış bir başka büyük adımdır. Evet, bu hastalığın ve tedavinin yan etkileriyle boğuşuyoruz çünkü Zuzia'nın böbrek üstü bezlerinde sorun var ve büyümüyor ama Minnesota'daki klinikten doktorlar da bunun üzerinde çalışıyor. Ayrıca, ister vücutta ister kafada bir sorun olsun, nöropatik ağrının gerçek nedenini bulmaları gerekir. Ayrıca Zuzia'nın birkaç yıldır ağrı kesicilerle eskisi gibi doldurulmaması da önemlidir, çünkü bu ağrı ya çok azdır ya da hiç değildir - diye açıklıyor Sylwia.

Çizim yerine günlük

Zuzia'nın en sevdiği yemek listesinde domuz pirzolası dışında ne var? Kızın artık o kadar büyük bir et hayranı olmadığı ortaya çıktı.

- Balığı sever ve en çok domuz pirzolasından ekmek yapmayı sever, bu yüzden üzerine biraz daha koydum. Bazen gevrek tost ya da patates kızartması yer ve boğazına hiçbir şey olmaz, fazla büyümez, kabarmaz, bir şey çok sıcak veya çok sıcak olduğu için kanamaz. Bir zamanlar sosisini parçalara ayırmam gerekiyordu, şimdi buna gerek yok çünkü tek başına çiğneyebiliyor. Yine de bahsettiğim gibi, yeni lezzetler tanıyorum, bu yüzden arada sırada evde krep, köfte veya pizza festivalimiz oluyor - Sylwia gülüyor.

Zuzia'nın bireysel bir öğretim modu olmasına rağmen, okula gidiyor ve yaşıtlarıyla kalıyor. Bilimle çok iyi gidiyor.

- Yetenekli ama biraz tembel, yine de öğrenmek için çok çaba sarf etmesi gerekmediğini kabul etmeliyim çünkü bu konuda çok iyi. Bazen doktor ziyaretlerinden, tedavilerden gerçekten yoruluyor, sonra biraz gitmesine izin veriyoruz - diye açıklıyor Zuzia'nın annesi.

Zuzia'nın en sevdiği dersler, Amerika Birleşik Devletleri'ni sık sık ziyaret etmesi nedeniyle Almanca ve Lehçe'yi akıcı bir şekilde konuşan İngilizce'dir.

- Ameliyattan önce Susan çizmeyi ve boyamayı severdi. Ellerine sahip olduğundan beri, bu yetenek bir kenara atıldı. şimdi yazıyorumgünlüğü ve elini çeşitli edebi biçimlerde dener. Ayrıca, dünyayı çok merak ediyor. Hayvanlarla ilgileniyor, kendi planları var, görmek istediği bir kurt barınağı gibi. Bunlar artık onun sevgili hayvanları - diyor Sylwia.

Biri Zuzia'ya kim olmak istediğini sorduğunda, doktor ya da veteriner olduğunu söylüyor. Gelecekteki profesyonel yolunu seçmenin yanı sıra, kızın kafası da diğer genç problemlerle ilgileniyor.

- Tüm çocuklar gibi Zuzka'mız da olgunlaşıyor. Duvar kağıdında, söylendiği gibi ve bu yaşta nasıldır, bir erkek teması vardır. Kızımızın bir arkadaşı var. Bu, Amerika Birleşik Devletleri'nde yaşayan ve sağır bir çocuk. Birbirleriyle gerçekten konuşamazlar, ancak her zaman anlık mesajlaşmada mesajlaşırlar. Bazen gülüyor, çünkü "randevu" gerçekleşmek üzereyken Zuzka sabırsızlanıyor ve örneğin her biri çabucak güzel bir bluz giyebiliyor - diyor Sylwia.

"Birisi 10 yaşındaki bir çocuğun bebeklerle oynamasına şaşırdı"

Zuzia hasta olduğunu, diğer çocuklardan biraz farklı olduğunu biliyor ama bu hastalığın neden başına geldiğini sormuyor.

- Yaşıtları gibi olmak istiyor. Bunun için çok çabalıyor. Zuzia'nın annesi, kendisini küçük kız kardeşi Ala ile karşılaştırmaz ve hastalığının kimsenin suçu olmadığını sık sık tekrar eder ve vücudunda basitçe kolajen eksikliği olduğunu açıklar - diyor.

Psikologların çalışmaları olmasaydı kızında bu kadar iyi bir zihinsel durumun mümkün olmayacağını kabul ediyor.

- Doğuştan gelen bu iyimserliği kullanarak onun hem iyileşme hem de gerçeğe dönüş dönemine bu kadar iyi dayanmasını sağlayan onlardı. Sylwia, yaşıtlarınız tarafından herhangi bir nefret biçimiyle karşılaşmamanız da, çocuklara bunun neden böyle olduğunu açıklayabilen okuldaki öğretmenlerden kaynaklanıyor - diyor Sylwia.

Kızının zor müzakere sanatını öğrendiğine gülüyor.

- Yolunu çok güçlü bir şekilde koyar. Bazen başka seçeneğimiz kalmaması için duvara dayayabilir. Ancak bunlar çoğunlukla fazladan bir yürüyüş veya başka bir zevk gibi şeylerdir. Biz buna katılıyoruz. Bu süre zarfında, Amerika Birleşik Devletleri'nde kaldıktan sonra kayıp çocukluğunu telafi etmeye çalıştık. Birileri 10 yaşındaki bir çocuğun bebeklerle oynamasına şaşırdı çünkü o gerçekten birkaç ay boyunca buna odaklanmıştı ve ben hala hastane yatağında yattığı için bunu ne zaman yapması gerektiğini sordum. Bugün artık onlarla oynamıyor, başka ilgi alanları var - diyor Sylwia.

Bazı zevkler dışında Zuzia'nın herhangi bir indirimi yoktur. Ailesi, küçük kızlarıyla aynı kurallara uyuyor.

- WAmerika Birleşik Devletleri bizi biraz ikna etmeye çalıştı ve ona Amerika'da çocuklara nasıl davranılıyorsa öyle davranmamızı, yani ona her konuda bir seçim hakkı vermemizi istedi. Doktorlarla işbirliği yapmak istemediği için kabul etmedik. Onun için iyi bir yol değildi - diyor.

Kavgalar ve kardeş sevgisi

Zuzia'nın kusurları var mı? - Şablonlarla çok fazla yaşadığı, her şeyi çok fazla planladığı izlenimine sahibim. Yatakta yatarken, kahv altıda ne yiyeceğini planlar, kesin olarak tanımlanmış bir program içinde yaşar - pansumanlar, dersler, zevkler. Bir şey bizim için biraz değiştiğinde, onu kontrol edemeyiz. Küçük kız kardeşi, tam tersine, sözde yaşıyor kendiliğinden. Bazen kızların bu kontrastla birbirlerini tamamladıkları izlenimine kapılıyorum - diyor Sylwia.

Zuzia'nın küçük kız kardeşi veya Alicja, sadece birlikte oynamak için değil, aynı zamanda kavgalar için de bir arkadaştır, çünkü kızlar arasında, gençler arasında olduğu gibi, genellikle meydana gelir, aynı zamanda tedavinin başarılı olamayacağı bir kişidir. . Hasta kız kardeşi için deri, kemik iliği ve kök hücre bağışlayan oydu.

- Alicja hızlandırılmış bir olgunlaşma sürecinden geçti. O bu yardıma açıktı ve hala da açık. Şikayet etmez, şikayet etmez. Bundan çok korktuğu bir an vardı ve bu deri parçalarını toplama sürecinin tamamı dizini ovmakla kıyaslanabilir olsa da, yine de en hoş olanı değil. Ala, doktorlar tarafından her seferinde uygun ilaçlarla korunur, susturulur, uyuşturulur ki bu süreci olabildiğince rahat geçirebilsin. Her seferinde sadece kendisinin ve tıbbi ekibin bulunduğu bir sohbete giriyor. Kararını kimse etkilemiyor ve buna hazır olup olmadığı sorulduğunda, kız kardeşine yardım etmek istediği için hazır olduğunu söylüyor. Benim için bu, kardeşçe sevginin en büyük jesti ve ifadesidir. Bazen onu tarif etmek için yeterli kelime bulamıyorum - diyor Sylwia.

Tedaviden sonra her seferinde Ala'nın en sevdiği tatlı olan dondurma ile ödüllendirildiğini ortaya koyuyor. Ayrıca durumun ailenin dikkatini büyük ölçüde Zuzia'ya odaklamasına rağmen Ala'nın annesiyle geçireceği zamana her zaman güvenebileceğini de kabul ediyor.

- İki kızım arasında eşit olarak paylaşmaya çalışıyorum. Örneğin, Ala ile iki saatlik bir yürüyüşe çıkıyorum ve geri döndüğümde Zuzia için yalnız zamanım var gibi kurallar koyduk. İkisinin de anneye ihtiyacı olduğunu ve onu gerçekten paylaşmak istemediklerini biliyorum. Ancak, özellikle son zamanlarda, üçümüz de geceye kadar oturup çeşitli önemli meseleler hakkında konuştuğumuz da oluyor - diyor Sylwia.

Bir uçak için bir milyon gerekli

Nakil başarılı olsa da, daha gidilecek çok yol var. 18 yaşına geldiğinde Zuzia'nın bir kez yapması gerekiyor.Bir sonraki gerekli prosedürlerin yapıldığı ve tedavi ilerlemesinin teşhisinin yapıldığı kliniğe uçmak için bir yıl. O, diğerleri arasında bekliyor başka bir deri nakli, fıtığın alınması, idrar yolu ameliyatı veya eski PEG tarafından bırakılan bir deliğin dikilmesi.

- Polonya'da tedaviye devam edebilmemiz için tedaviye başlama ve ilaçları belirleme sorunu da var ve bahsettiğim gibi Zuzia büyüyebilir - diyor Sylwia.

Koronavirüs salgını bu planları boşa çıkardı. - Mümkün olan en kısa sürede Amerika'da olmalıyız, ancak oraya düzenli tarifeli uçak veya charter ile uçamıyoruz, çünkü mevcut koşullarda çocuklarımız için çok tehlikeli. Bu aynı zamanda klinikle yapılan sözleşmedir. Uçakta uygun ekipman ve personel ile tıbbi bir uçuş olmalıdır. Ne yazık ki paraya mal oluyor - diye açıklıyor Bayan Sylwia.

Bu yüzden Zuzia gibi epidermal ayrılmadan muzdarip bir çocuk olan Kajtek'in annesiyle güçlerini birleştirdi.

- Her kapıyı çalmış olmalıyım ama hiçbir şey yapmayı beceremedim. Bu nedenle siepomaga.pl'de ortak bir bağış toplama etkinliği düzenledik. Tedavi için parayı erteledik ama artık uçağa paramız yetmiyor - diyor.

İkisi için bir dönüş uçuşunun maliyeti bir milyon zlotinin üzerinde. Bu miktarın bir kısmı zaten toplanmış olmasına rağmen, para hala eksik. Koleksiyon 4 Temmuz'a kadar sürecek. Bayan Sylwia, siepomaga.pl'deki çubuğun bir kez daha yeşille dolmasını ve hem Zuzia hem de Kajtek'in sağlıklarını kurtarmak için tekrar uçabileceklerini umuyor.

Bugün nasıl yaşadığı sorulduğunda küçük adımlar attığını söylüyor.

- Küçük hedeflerim var. Bu şekilde bir şey elde etmek benim için daha kolay. Şimdi amaç Zuzia'nın büyümesi, vücudunun bu ergenlik dönemine en az komplikasyonla girmesidir. Eğitim almaya devam etmesini, mümkün olduğunca bağımsız olmasını istiyorum. Doğduğunda nasıl yaşayacağını, sosyal hayatının nasıl olacağını, yine de reddedilmiş hissedip hissetmeyeceğini düşündü. Bugün onu sonsuza kadar koruyamayacağımı biliyorum, evet, ona yardım edebilirim ve bunu yapmaya devam edeceğim, ama o gitgide daha bağımsız olmalı. Sylwia, bunun her zaman hoş ve renkli olmayacağını ve bazı hoş olmayan kelimeler duyduğunda bile, bununla nasıl başa çıkacağını ve bunun için nasıl endişelenmeyeceğini bilmesi gerektiğini öğrenmeli - diyor Sylwia.

Amerika'daki terapiden öncekinden çok daha fazla görevi olmasına rağmen, sadece Zuzia'nın annesi değil, aynı zamanda onu okula götüren kişisel bir hemşire ve şoför olduğu için bu iş yükünden keyif aldığına gülüyor.

- Terapi, geziler, zor bir dönemdi ama tekrar yapmam gerekse bir an tereddüt etmezdim. savaştım ve halaBu küçük adımlar için onun sağlığı için savaşacağım - diyor.

Kategori:

Diğer