Parkinson ile yaşamak üzücü olmak zorunda değil, ancak uzun süre semptom göstermeyen hastalıklardan biri. sürünür. Sanki sessizce geliyor, ama her gün bir şey alıyor. İlk başta hiçbir şey fark etmezsiniz, çünkü rahatsız edici olan şey, anahtarların nerede olduğunu hatırlamamanız veya tekrar tekrar mutfağa gitmenizdir. Ancak daha sonra endişelenmeye başlarsınız …

Parkinson hastalığı ile yaşam- Jadwiga Pawłowska-Machajek Eylül 2009'da onun hakkında bilgi edinir. O sadece 44 yaşında, dört çocuğu ve büyüyen bir kocası var. Bu, Jadwiga'nın kendisi ve kocası için daha fazla zamanı olacağını düşündüğü an. Yolculuklar, keyifler, hayatı tatmak gerekiyordu. Ancak, birisi ya da bir şey ya da belki de kör şans - farklı bir gelecek planladı.

- Karımın garip yavaşlamasından rahatsız olduk - Wojciech Machajek'i hatırlıyor. - Vücudun sol tarafında güçsüzlük var. Genellikle yarım saat kadar süren günlük aktiviteler sonsuza kadar sürdü. Karısı şimdi mi yoksa bir an sonra mı ayrılacağına karar veremedi. Her şey askıya alındı, bulanıktı. Yine de evde dört çocuk varken her zaman bir koşuşturma vardır.

İlk rahatsız edici sinyaller

Kan testleri yanlış bir şey göstermedi. Ancak Jadwiga'yı uzun süredir görmeyen bir doktor arkadaşı, onda bir şeylerin değiştiğini fark etti. Nörologlarla birkaç görüşmeden sonra Jadwiga muayene için hastaneye gitti.

- İnsanlarla dolu asansörde teşhisi duydum - diyor Wojtek. Doktor durumu görmezden geldi ve ailemizde Parkinson hastalığı olan var mı diye sordu. dilsizdim. Bir süre sonra hayır diye cevap verdim. - Ben de oldukça alışılmadık bir şekilde hastalığımı öğrendim - diyor Jadwiga. - Ekranın arkasında pijama giydim ve hemşireler durumum hakkında özgürce yorum yaptılar: "Bak, çok genç, dört çocuk, işte parkinson." Ve ben bu hastalığı sadece Papa II. John Paul'ün çektiğini biliyordum.

Parkinson ile yaşam kalitesi tedaviyi iyileştiriyor

Durumu önemli ölçüde iyileşti. İşe geri döndü. Her gün, kullandığı Okul ve Eğitim Merkezi'ne arabayla 20 km yol kat etti. Parkinson hastalığının başlangıcına genellikle "balayı" denir çünkü iyi seçilmiş ilaçlarla normal şekilde çalışabilirsiniz. Ama 5-6 yıl sonra hasta kişigiderek daha fazla ilaç alıyor, zindeliğini kaybediyor ve yoğun bir rehabilitasyona girmesi gerekiyor.

- Farkında değildik. Wojtek, teşhis konulduktan hemen sonra rehabilitasyonun başlatılması gerektiğini artık biliyoruz, diyor. - Yavaş yavaş tüm kaslarınızın kontrolünü kaybettiğiniz bir hastalıktır. Zayıflayan yüz kasları ifadesini değiştirir - maske gibi yüz ifadeleri yoktur. Papa II. John Paul'ün elinde olduğunu hatırladığımız beyaz mendil, hastaların çoğunda salya akması olduğu için sık görülen bir durumdur. - Ama daha da sıkıntılı olanı, ağızda tükürük olmamasıdır - diye ekliyor Jadwiga. - Bazı kişilerin konuşması da bozulur. Gittikçe daha az net, daha yumuşak konuşuyorlar. Bende yok çünkü hayatım boyunca bir koroda şarkı söyledim, öğretmendim ve konuşma aparatım çok gelişmiş.

Bilmeye değer

İyi haberler var!

1 Mayıs 2022'den itibaren, ileri evre Parkinson hastalığına yönelik infüzyon tedavisi, ilaç programı kapsamında geri ödenecektir. Hastalar ücretsiz levodopa / karbidopa jeli alabilir. İlaç, özel bir pompa kullanılarak enteral infüzyon olarak uygulanır. Bu, ilaç tedavisine yanıt vermeyen veya beyin stimülatörü yerleştirilemeyen hastaların yaşam kalitesini uzatmak ve iyileştirmek için harika bir fırsat.

Parkinson rehabilitasyonu

Parkinson hastaları için mükemmel bir eğitim … tai-chi. Sadece dengeyi korumayı öğretmekle kalmaz, aynı zamanda tüm kas gruplarını hareket ettirir. Aynı zamanda beyin için de mükemmel bir egzersizdir çünkü egzersizi düzgün bir şekilde yapabilmek için iyi konsantre olmanız gerekir.

- Çinlilerin Krakow'da benim için özel olarak hazırladığı bitkisel karışımları kullanıyorum. Profesörüm her gün Ghent'teki (Belçika) kliniği ziyaret eder ve ayda bir kez Krakow'a gelir. Bu bitkileri iki yıldır içiyorum ve bana yardımcı olduklarına inanıyorum.

Jadwiga bazen bir cümlenin ortasında donup kalıyor, sanki ne söyleyeceğini merak ediyormuş gibi. Ne söylemek istediğini biliyor ama parkinson buna izin vermiyor. Neyse ki her cümlesini bitirebilen Wojtek her zaman yanında.

Jadwiga'nın iki yıldır düşük dozda ilaç alması ve durumunun stabil olması büyük bir başarı. - Hayatta bir amacı olması da onu etkiliyor. Beş yıl önce Parkinson Vakfı'nı kurduk. Bu tam zamanlı bir iş değil - her zaman işteyiz çünkü yapılacak çok şey var. Wojtek sakal bıraktı ve ancak artık oral ilaçlara yanıt vermeyen veya artık kullanamayan hastalar Ulusal Sağlık Fonu'ndan destek aldığında sakalını kesmeye söz verdi. Polonya'da sadece 25 kişi için duodopa adı verilen bir ilacın geri ödenmesi ile ilgilidir.doğrudan ince bağırsağa uygulanan ve subkutan olarak uygulanan 60 kişi için apomorfin. Şu anda bu gibi durumlarda önerilen derin beyin stimülasyonu - yaş veya bunama nedeniyle - tüm hastalar için değildir. En büyük sorun, modern terapilere erişim eksikliğidir. Örneğin yemek borusu kasları zayıfladığında ilaç yutmak büyük bir sorun haline gelir. Dünyada, bu gibi durumlarda tabletler yamalar ile değiştirilir, ancak Polonya'da geri ödenmezler ve ortalama bir kişi bunları satın alamaz, çünkü ayda birkaç bin zlotiye mal olur.

Parkinson hastalığının ilk belirtileri

Çoğumuz buna neyin işaret ettiğini bilmiyoruz. Jadwiga her zaman zayıf bir koku alma duyusuna sahipti ve dördüncü çocuğunu doğurduktan sonra onu tamamen kaybetti. Yıllar sonra bunun gelişmekte olan bir hastalığın ilk belirtisi olduğunu öğrendi. Kronik kabızlığa benzer - aynı zamanda diğer daha belirgin semptomlardan önce gelirler. Bu hastalıkta her şey olabilir. Hastaların kullandığı ilaçların kabus görme gibi yan etkileri vardır. Karşılaştığı her bankada alışverişkolikliğe, seks bağımlılığına düşen, kredi alan insanlar var. Parkinson hastalarının çoğu depresyondan muzdariptir. Çoğu zaman onlar ve akrabaları bunun farkında değiller.

Machajków'un yaşadığı Lublin'de yaklaşık 600 Parkinson hastası yaşıyor. Birçoğu iyi durumda ve Vakıf tarafından sunulan ücretsiz rehabilitasyon faaliyetlerine katılabilir.

- Gelmiyorlar - diyor Jadwiga. - Genellikle 3 veya 4 kişilik bir grupla çalışıyoruz. Dersten sonra çok mutlular ama bir sonrakine gelmiyorlar. Bir de televizyonun karşısına oturup herkese “Hastayım, beni rahat bırakın” diyenler var. Bazen bende de öyle oluyor. Bir şeyleri değiştirmek istiyorum ama nasıl yapacağımı bilmiyorum. Ne yapacağıma Parkinson karar veriyor. Bir üçgende yaşıyoruz. Sabah akşam bir konsere gitmek istiyorum ve sonra bunu yapamayacağım ortaya çıktı. Ama deniyorum, savaşıyorum.

Kategori:

Diğer