Çamurluklara, tamponlara ve yan taraflara ne kadar çamur yapışırsa o kadar iyi. Bu, güçlü yüksek tekerlekli otomobilin başka bir arazi rallisini henüz bitirdiğinin bir işareti. Su ile karıştırılmış kum, çam iğneleri ve yapraklar arasında - çıkartma. Kirli ama yokuş yukarı tırmanan tekerlekli sandalyeli bir figür görebilirsiniz. Ve yazıt: ENGEL YOK. Çünkü off-road ekibinin bir üyesi olan spinal müsküler atrofiden (SMA) muzdarip Aneta Olkowska için hiçbir engel yoktur.

"Yüksek hızda" bir gün

Aneta güne 6:45'te başlıyor. Yataktan kalkmanız, yıkanmanız, giyinmeniz, ilk kahv altınızı yapmanız ve ikinci kahv altınızı hazırlamanız yaklaşık 1,5 saat sürer. Haftada dört kez, sabah 8:30'da, Varşova'dan engelliler için bir taksi veya araba Aneta'nın evine geliyor. Onu AKTYWIZACJA Vakfı'nda çalışmaya götürürler.

Aneta'nın iş günü - personel danışmanlığı uzmanı, ayrımcılık ve mobbing vakfı yönetim kurulu tam yetkilisi, kariyer danışmanı, psikolog, iş yerlerini engellilerin ihtiyaçlarına göre uyarlama alanında eğitmen - sıkı bir şekilde doldurulur. Toplantılar, toplantılar, çalıştaylar, istişareler, yeni projeler üzerinde çalışma, telefon görüşmeleri, e-postalara cevap verme. Aktif bir kadının günlük işi.

Aneta eve 17:00 civarında gelir. Yolda hızlıca alışveriş yapar, öğle yemeğini yer ve rehabilitasyona gider ya da yerinde bir fizyoterapist bekler. Ağırlıklı ve ağırlıksız stres, esneme, pasif ve aktif egzersizler ve son olarak masajlar. Toplamda, hepsi yaklaşık 1,5 saat sürüyor.Yılda iki kez Aneta rehabilitasyona gidiyor. Tüm bunlar, Aneta'nın SMA (spinal musküler atrofi) çaresinin çalışması ve Aneta'yı daha fit hale getirmesi için gereklidir.

Bir kitaptan çocuk gibi

4 yaşına kadar, küçük Anetka ders kitabı tarzında gelişir. Yürümeye başladığında 10 aylıktı. Sonra sol bacağı içeri "koşmaya" başladı ve kız düştüğünde kalkması diğer çocuklardan daha uzun sürdü. Ayrıca kendini iki eliyle ve bacaklarıyla desteklemek zorunda kaldı. Aneta'nın ağabeyi, o 3 yaşındayken tip I spinal müsküler atrofi nedeniyle öldü. Üzgün ​​​​ebeveynler, SMA'nın genetik bir hastalık olduğunu bilerek, kızlarının olup olmadığını görmek için "doktorlara yolculuk" başlattılar.aynı hastalığa sahip.

Bir kas parçasının biyopsisi sonrasında SMA II / III tanısı konulduğunda 1981 yılıydı ve Aneta 5 yaşındaydı. Hastalığın formu, SMA I'den çok daha iyi prognoza sahip en şiddetli değil, aynı zamanda Aneta'nın 18 yaşından büyük olmayacağı beklentisiyle. İlaç? yok. Yaşamın sonuna kadar yoğun rehabilitasyon ile sadece hastalığın gelişimini yavaşlatabilirsiniz, böylece vücuda çok hızlı zarar vermez.

Ayrılmış

Küçük Anetka egzersiz yapmak istemedi. Elinden geldiğince göz kırpıyordu. Ailesi onu Varşova yakınlarındaki Konstant'taki hastanenin çocuk koğuşunda bıraktığında, onların hemen ardından tesisten kaçtı. Başka bir kapı. Orada en uzun 5 hafta sürdü. Her gün hasretle ağlıyor.

Olkowski ailesi o zamanlar Maków Mazowiecki yakınlarındaki küçük Rzechowo-Gać kasabasında yaşıyordu. Aneta, 1-3. sınıflarda hala okuldaydı. Bundan sonra, ailesinin ona teslim edecek hiçbir şeyi yoktu. Annem, Aneta için bireysel bir eğitim kursu kazandı. Aneta evde 4 ila 8. sınıfları tamamladı. Okul hayatından neredeyse tamamen izole. Akademilerin ve Noel ağacı partilerinin onu en azından biraz deneyimlemesini sabırsızlıkla bekledi. Neyse ki, küçük kardeşi ve köyünden arkadaşlarıyla birlikteydi. Aneta'yı dikkatle bisikletlerine bindirdiler. Aneta hala iyi insanların bu cazibesine sahip.

Sormuşlar: Bırakma!

Aneta 14 yaşındayken "evi terk etti". Bir abajurun altından diğerinin altına yerleştirildi. Evde, hiçbir şey için endişelenmesine gerek yoktu - istemediği sürece. Annem her şeyi yapmaya çalıştı. Aneta'nın el örgüsü kullanmayı öğrendiği Konstant'taki engelliler için eğitim ve rehabilitasyon merkezindeki bir meslek okulunda (sonra bir lisede) de hemen hemen her şeyi burnunun dibindeydi. Wrocław'daki veya Przemyśl'deki ekonomik liselerden birinde, engellilerin ihtiyaçlarına göre uyarlanmış bir okulda okumak için gitseydi, muhtemelen daha önce hayatında daha bağımsız hale gelirdi. Ama ailem ikna olmadı.

Aneta'nın seçtiği üniversite zaten evden çok uzaktaydı. Yıl 1999. Varşova Üniversitesi'nin ve oradaki psikoloji bölümünün muhteşem, asırlık binaları Aneta'nın dostu değildi. Sık sık iş arkadaşlarından bebek arabasını yüksek katlara çıkarmalarını istemek zorunda kalıyordu. Ve bir kereden fazla, koridordan aşağı inerken, onların ondan uzağa baktıklarını gördü. Keşke onları "yakalamasaydı". Onlara karşı bir kırgınlığı yoktu. Ancak, o ve bebek arabası oldukça yük - özellikle 4. kata ahşap merdivenlerden çıkmak zorunda kaldığınızda hissedildi.

Aneta bir öğrenci evinde yaşıyor. Günü kendisi organize etmeli, yiyecek, giyecek, ders kitapları veUlaşım. 5 aylık böyle bir yaşamdan sonra ilk seansı çok iyi geçmesine rağmen "kanatlarının düşmeye başladığını" hissetti. Ciddi ciddi bırakıp eve gitmeyi düşünüyordu. Ama yüksek sesle düşünmeye başlar başlamaz, ona içtenlikle bağlı insanlar ortaya çıktı ve onu bundan caydırmaya başladı. Sadece onlar yüzünden vazgeçmediğini vurguluyor.

Ah … Tekerlekli sandalyedesin …?

Aneta, 18 yaşındayken tekerlekli sandalyeye bindi. Manuel. Tembel olmamak için. 18 yaşından önce zaman zaman kullandı ama bir gün kalıcı olarak değiştirmek zorunda kalacağını biliyordu. Eh, başka ne bilecek, başka ne yaşanacak… Bunun hakkında konuşmak istemiyorum.

Ancak Aneta, diğer engellilerin yanı sıra Konstancin'deki merkezdeyken tekerlekli sandalyeye geçtiğini takdir ediyor. Bebek arabası sayesinde daha hareketli, bağımsız olduğunu ve üzerinde hareket ederken havadar elbiseler, etekler ve … yüksek topuklu ayakkabılar giyebildiğini takdir ediyor. Yürürken sık sık düştüğü için hareketlerini kısıtlamayan kıyafetler giydi.

Tekerlekli sandalye psikoloğunuz işgücü piyasasını hafife almış. Mezun olduktan sonraki ilk yıl boyunca Aneta işsizdi. Psikolojik ve pedagojik bir danışma merkezinde iş bulmak, çocuklara teşhis koymak ve onlar için gelişim planları yapmak istiyordu. İşi alamadı.Çünkü bu bebek arabasındaki çocukları nasıl idare edeceksin?- Duydu. Görünüşe göre diğer işverenler de benzer bir görüşe sahipti. Aneta özgeçmişine tekerlekli sandalye kullanıcısı olduğunu yazdığında, kimse onu görüşmeye davet etmedi. Buna karşılık, atladığında - bir röportajda yeterlilik prosedürü onun için sona erdi.

Ancak Aneta Varşova'da kalmakta ısrar etti. Mali sıkıntılar, bu şehirde bir daireye sahip olmanın sevincini gölgede bıraktı. İlk mesleği olan klinik psikologda çalışma planlarına artık bağlı kalamayacağına ve yeni bir nitelik kazanması gerektiğine karar verdi. Kariyer danışmanlığı alanında yüksek lisans eğitimini tamamladı. Engelliler için çalışan Polonyalı sivil toplum kuruluşları için " altın çağa" geldi. Avrupa Engelliler Yılı olan 2003'te Avrupa Birliği, engellilerin mesleki ve sosyal entegrasyonu alanındaki tüm girişimlerin geliştirilmesi için büyük fonlar ayırmaya başladı. Aneta 2005'ten beri işine hiç ara vermedi.

Hastalığa çare

Güçsüzlük, 2013'te SMA'nın güçlü bir şekilde nüksetmesiyle aniden geldi. Stres, günlük problemler. Aneta güç kaybetmeye başladı, nefes alma, yüksek kalp hızı, hızlı kalp atışı ile ilgili giderek daha fazla sorun yaşadı. Böbrekler ve tiroid bezi debaşarısız olmaya başladı. Altı ay içinde Aneta bağımlı hale geldi. Annem ona geldi ve onunla kaldı. Aneta'ya yardım etmek için. Bir arabaya aktarırken, giyinirken veya daha fazlasını pişirirken.

2022'de Polonya'da, hastalığın gelişimini engelleyen, etkilenen kasların durumunu iyileştiren ve diğer kaslara saldırmasını önleyen SMA ilacı hakkında giderek daha fazla konuşuluyordu. Tek ve en pahalı ilaç. Doğrudan omuriliğe uygulanan bir doz 90.000 EUR'dur (liste fiyatı)! Avrupa'da, SMA'lı çocukların ve ardından yetişkinlerin ilacı ücretsiz almaya başladığı özel programlar ortaya çıktı. Birçok Polonyalı aile ya ilacın bulunduğu bir ülkeden diğerine seyahat etti ya da kalıcı olarak yurt dışına yerleşti.

Polonya'da SMA için ilaç geri ödemesi için bir mücadele vardı. Aneta, SMA Vakfı'ndan Sağlık Bakanlığı'na bir dilekçe için imza toplayarak ona katıldı. Sağlık departmanı, ilacın üreticisi ile anlaşmaya vardığında ve ardından satın alma ve yönetim masraflarını karşılamaya başladığında mutluluktan ağladı. Aneta düşündü:çocukların benimle aynı şeyleri yaşamaması ne kadar iyi . İlacın etkileri en iyi doğumdan ve teşhisten kısa bir süre sonra almaya başlayan çocuklarda görüldü. Sadece gelişme için değil, aynı zamanda sıradan ve uzun bir yaşam için de şansları var. Ancak SMA'lı yetişkinlerde ilaç da işe yaradı. Böylece Aneta, ilacı yurt dışında nasıl kullanacağını veya Polonya'da kendisine bir ilaç satın almak için her yıl nasıl 1 milyon PLN kazanacağını anlamaya başladı. Hiçbir şey düşünecek zamanı yoktu. Ülkede bir program uygulandı, bu sayede ilaç ona da verildi.

Vay, Aneta, bunu yapabilirsin …

Ocak 2022'de Aneta belgeleri topladı ve SMA hasta kayıt defterine girdi. Uyuşturucu programına katılma kararını korkuyla bekledi. 1981'deki araştırmasının sonuçlarına bakan nörolog, Aneta'nın SMA'ya sahip olmadığını belirtti. - Yani bunca yıl bende olmayan bir hastalıkla mı yaşıyorum? Anita düşündü. Ancak, tekrarlanan testler orijinal teşhisi doğruladı.

Aneta'nın ilk dozu 12 Ağustos 2022'de verildi. Prosedürü biliyordu. İlacın omuriliğe lomber ponksiyon sırasında verildiğini biliyordu. Ancak skolyoz nedeniyle şekli bozulmuş omurgasını delebileceğinden korkuyordu. Hem ilk seferde hem de sonraki 3 dozda sorunsuz çalıştı. İki dozdan sonra Aneta ilacın gerçekten işe yarayıp yaramadığını ya da çok mu istediğini henüz bilmiyordu.

Bir sonrakinden sonra - onun dediği gibi: vücudun dikkatli bir şekilde gözlemlenmesinden sonra ve ardından araştırma ve değerlendirmeden sonra altın çekimlerfizyoterapist zaten ona hiçbir şeyin görünmediğini biliyordu. Aneta'nın kas kütlesi arttı. Fiziksel dayanıklılığı da arttı. Eskiden sadece yarım saat egzersiz yapabiliyordu, şimdi ise 1.5 saat. Arabada artık koltuk başlığını kullanması gerekmiyor. Boyun kasları başını sıkı tutuyor.

Aneta her gün yeni bir aktivite keşfeder ve bu sırada kendi kendine hayranlıkla şöyle der: Bak, yapabilirsin… Eritilmiş peyniri bir dilim ekmeğe yayamazdı ve şimdi bunu onsuz yapıyor. Bir sorun, problem var mı. Elini kitapların üzerine koyup ışığı yakmak için kitaplardan bir yapı kurardı ve şimdi eli anahtarın kendisine uzanıyor. Aneta da oturup bebek arabasından inmeye çalışıyor ve parmakları bilgisayar klavyesinde daha hızlı koşuyor ya da ipliği kroşeye sarıyor.

2013'ten önceki gibi yapmak için

Bu Aneta'nın hedefi. Bunu başarmak için, hayatının geri kalanında her 4 ayda bir ilacı almalıdır. Vücut ilacı almadığında rehabilitasyonun etkileri kötüleşir ve SMA'lı hastaların sağlığı bozulur. İlaç Polonya'da Aralık 2022'ye kadar geri ödenecek. SMA Vakfı ve Aneta, mümkün olduğunca çok sayıda engelli insanın daha bağımsız hale gelmesi için programı genişletmek için şimdiden mücadele ediyor. 1 Şubat 2022'de SMA Vakfı, verdiği bilgiye göre ilacı geri ödemeyi durdurmaya yönelik bir planın bulunmadığına dair bir mesaj yayınladı.

Aneta da başarısızlığı hesaba katmaz. Hastalık ona A planının yürümemesi durumunda B planının uygulanması gerektiğini öğretti, ayrıca alçakgönüllülüğünü, sabrını, iyi organizasyonunu ve çözüm bulmadaki yaratıcılığını da öğretti. Aneta, yemeğin içinde nasıl piştiğini kontrol etmek için tencereye bakamadığında, sobanın üzerine bir ayna takmasını istedi. Pencereyi kendi kendine açamadığı zaman - elbise askısıyla kendine yardım etti.

Aneta havayı ve onunla ilgili her şeyi sever. Zaten paraşütle atlıyordu, tünelde uçtu. 10 yıl önce off-road ekibine pilot olarak da katıldı. Vahşi doğada, boğazlarda ve bataklıklarda 4 tekerlekten çekişli araçlarla ralli yapmak onun ikinci hobisidir. İş arkadaşları onun metanetine hayranlık duyarak onun için özel bir araba çıkartması hazırladılar: tekerlekli sandalyede yokuş yukarı giden bir figür ve yazıt: ENGEL YOK.

Bu, Aneta'nın sloganıdır. Onları her gün hatırlıyor. Özellikle de bir zamanlar ona pek de kolay gelmeyen ve vazgeçmek istediği Varşova Üniversitesi'nin kapısından tekerlekli sandalyeyle geçtiğinde ve asansörle konferans salonunun birinci katına çıkarken. Bu sefer öğretim görevlisi olarak

Yazar hakkındaMagdalena GajdaObezite hastalığı ve hastalıkları olan kişilerin obezite ayrımcılığı konusunda uzman. OD-WAGA Obeziteden muzdarip İnsanlar Vakfı Başkanı, Halkın Hakları için Sosyal OmbudsmanPolonya'da Obezite Olan Kişiler ve Obezite ile Yaşayan İnsanlar için Avrupa Koalisyonu'nda Polonya temsilcisi. Mesleğe göre - sağlık konularında uzmanlaşmış bir gazetecinin yanı sıra halkla ilişkiler, sosyal iletişim, hikaye anlatımı ve KSS uzmanı. Özel olarak - 2010 yılında obezite cerrahisinden sonra çocukluğundan beri obezdir. Başlangıç ​​ağırlığı - 136 kg, mevcut ağırlık - 78 kg.

Kategori:

Diğer